Опытные мамочки, пожалуйста посоветуйте.ДЦП двойная гемиплегия

[Lenorik*]

Всем привет,меня зовут Лена, сынулю Марк нам почти годик!!
Начну с самого начала.
Во время беременности проблем не было,но на 36 недели меня положили с отеками в больницу, ставили капельницы, худела и через неделю собирались выписать. И в ночь перед выпиской отошли воды, врач сказала ложись спать я утром посмотрю, а воды отошли в 3 часа ночи. Утром она посмотрела, ставили капельницы процесс пошел и в 15:30 я родила. Малыш закричал, а затем захрипел, по шкале Апгар 7\3\8 б. на 2 минуте ухудшения - атония, арефлексия. Выражен болевой синдром.В общем гипоксия и свернутая шея. На третьи сутки перевезли в ДГБ#1 в отделение реанимации, сделали КТ и узи мозга - отек головного мозга, кровоизлияние в намет мозжечка. На выходе из комы судорожная готовность и судороги.Сам задышал без аппаратов на 18 сутки жизни и по-тихоньку стал приходить в себя, потом месяц на реабилитации, потом выписка и мы дома. По мимо основных проблем еще порок сердца, но там криминала нет, дисплазия т-б суставов, смешанная гидроцефалия.
После выписки стали наблюдаться в ДГБ№1 по рекомендации лечашего врача, у окулиста, остеопата Д.В. Белова и невролога А.П. Скоромец. Скоромец говорила, что все нормально, речи о ДЦП нет, не волнуйтесь колите *******ин, Белов нам помог поставить позвонки на место, подошел к этому вопросу добросовестно, сделали кт шейного отдела, долго изучал, говорил что позвонок очень глубоко ушел в голову и в сторону, но после его сеансов голова встала на место. В 6 месяцев Марк не переворачивался и почти не пользовался ручками, мы пошли к Неврологу Леньковой Л.Б. в областную больницу, ну она конечно же нас обнадеживать не стала, сказала как есть - ДЦП тетрапарез тяжелая задержка психо-мотороного развития. Мы в 7 месяцев легли в Св.Ольгу, там мне вообще сказали, что все, это растение, хуже не бывает и подумайте о втором ребенке. Отлежали мы там неделю и простыли, первый раз за 7 мес. жизни, да еще не просто, а с осложнением и обструктивным бронхитом,долго лечились, вылечились и снова легли в Св.Ольгу, на этот раз отлежали две недели и заболели еще сильнее, в общем всю осень мы проболели, ослабели и похудели, желания больше нет туда ложиться. Все это время с 4 месяцев мы делаем массажи, электрофарезы, уколы и пьем таблетки. В декабре как поправились пошли снова к Леньковой, она нас похвалила, так как глазки стали лучше ( до этого Маркуня вообще не мог смотреть нормально, глаза бегали, за игрушкой не следил, на меня смотрел как-будто сквозь меня) сейчас он отлично смотрит, следит за всем и всеми, в физическом плане стал давать хорошую опору на ножки, по долгу может стоять с поддержкой, стал работать ручками, тянется, берет, тянет в рот, кидает, стал лежа на животике давать опору на локти и иногда на прямую руку, стал поднимать попу, то есть не сам, а если перевернуть на животик то может остаться стоять на коленочках, но при этом головушка и ручки лежать совсем, а если руки ставит, то попу сразу опускает, хитрец)))Диагноз сейчас у нас ДЦП Двойная гемиплегия тяжелой степени, но я вижу, что малыш делает малюсенькие успехи, но когда я говорю об этом врачам, они на меня так смотрят как будто я ерунду говорю им. сейчас мы лежим в областной больнице, нас направила невролог на обследование, чтобы сделать мрт и разобраться с животиком, так как никто из врачей не может мне толком объяснить почему малыш в годик не какает сам и что с этим делать, когда я у них спрашиваю как-будто мимо ушей это пролетает. Читаю в интернете про наш диагноз и волосы встают дыбом, не хочу верить в то, что написано!!!
Есть желание что-то делать делать и делать, но я в растерянности, с чего начать, куда податься. Посоветуйте пожалуйста или расскажите план своих действий в похожей ситуации.

[ктоты]

Удивительно что Линькова вас нестала обнадёживать ...наблюдалась у неё до 6 мес (досих пор на неё зуб имею )почему она мне диагноз непоставила раньше бы всё начала ...реб ничего а она всё хорошо))))я говорю у нас дцп???да что вы нет ложитесь в св Ольгу.ну да ладно уже 4спол года прошло исправилась наверное...про Диагноз судя по тому что умеет это не двойная гемиплигия ,на Фрунзэ нам тоже ставят дв. гемиплигию(там помоему всем её ставят) а у нас спастико гиперкинетическая форма...

[Lenorik*]

может и исправилась, мне ее рекомендовала наша массажистка как очень грамотного врача, но я не в восторге, наверно я многого жду от врачей, но мне хотелось, чтобы они как опытные люди посоветовали, что-то,например,какие обследования еще можно сделать, к каким врачам еще обратится,какие то аппараты, которые могут помочь в физ. развитие, хоть какое-то участие, а на деле, я как сумасшедшая сижу по ночам в интернете вычитываю, потом бегу к ним с вопросами. а может это попробовать, а может еще вот туда сходить, а они смотрят как на дурочку, молча выписывают лекарства и отправляют домой. Хочется найти врача, который будет хоть как то заинтересован в выздоровлении моего сынульки, чтобы объяснили по человечески как действовать.

я на самом деле, плохо понимаю во всех этих формах, знаю, что наша самая тяжелая, как мне сказали и все. А что там на Френзе?
Нам поставили Дв.гем. в Св. Ольге, при чем очень с грубыми высказываниями.

[ктоты]

Фрунзэ д.10 городской центр востановительного лечения для детей с психо невролог. нарушениями...туда ложится ненужно..ездить на процедуры...массаж,лфк,физиотерапия...логопед консулт.психолога,микрополяризация вообщем всего понемногу ..а вы с области??незнаю там помойму только городских обслуживают.Почитайте здесь на форуме что и как я не очень разбираюсь как ссылки искать так бы вам выслала....мы делаем регулярно лфк,ходим в бассеин 2-3 раза в неделю,Фрунзэ 2 раза в год ,2 раза внеделю логопед ...дома занимаемся много... вот такой график здесь я думаю у всех...

[Lenorik*]

надо туда съездить, у нас прописка городская, а живем загородом, я и тут и тут)) а в бассейн можно без прививок, а то нас напугали, что ни в коем случае. я давно хотела записаться, на комкнны на ржевке говорят хороший бассейн, и ездить не далеко.
а кого из неврологов можете похвалить?

[ктоты]

http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=416893 про неврологов здесь, а наша невролог уже не принемает по возрасту...я не к кому больше нехожу ((((не хочу....у нас только бцж сделана мы ходим в бассеин с 10 месяцев.на Фрунзэ с понедельника16.01 запись неделю будет (направление от невролога с пол-ки)след. запись только в марте.потом сентябрь.

[vikmih]

А вы в Областной на Соматике лежите?Если за 5 лет там заведующая и невролог не поменялись,то кроме бесплатных обследований там делать нечего,Вспоминаю до сих пор до скрипа зубов.Абсолютно равнодушный невролог,к кот. обращаешься,а она тебя отсылает далеко и надолго.

[KatIva]

Очень сложно вам написать, потому что как вы уже наверное догадались почти все детки с диагнозом ДЦП разные. Напишу немного о своем 10 летнем опыте в этой проблеме. Я считаю, что начать вам надо с того, чтобы немножко самой понимать в проблеме. На мой взгляд это избавит от многих ошибок. Можно читать форумы, но я бы еще посоветовала бы прочитать хотя бы две книги "Ребенок с церебральным параличом" Финни и какой-нибудь наш классический учебник. Мне подошел Бадалян для дефектологов. (еще набегут сейчас домановцы и скажут прочитать "Что делать..." - хорошая книга, но на мой взгляд для начала надо ознакомиться с основами классического подхода). Далее от вас будет зависеть по какому пути вы пойдете как и что будете сочетать. Скорее всего придется обучится некоторым основам массажа, ЛФК и логопедии-дефектологии. Тоже можно по форумам а можно и по книжкам, как кому удобнее. Многое зависит от того какими средствами (финансовыми и физическими) вы располагаете. Методик довольно много и классические (разных стран) и нетрадиционные. Тут кому что ближе, и какие есть возможности. Но я повторюсь, на мой взгляд сначала надо хоть как-то самой в это дело "врубиться" чтобы понять что как и почему выбирать. Я не доверяю однозначно ни одному неврологу. А найти человека, который бы все смог держать в голове по поводу моего сына и смог при этом квалифицированно давать советы что и как делать я не нашла, более того предполагаю что такого нет в природе. Чтобы в голове сидела и наша классика, и нетрадиционка, и Доман, и Войт и Китай и т.д. имя им легион.
Про нас - диагнозы с рождения менялись несколько раз, я как-то уже расслабилась по этому поводу, лечение же не меняется. Довольно давно стоит смешанная форма ДЦП спастико-гиперкинетическая в тяжелой степени. Если еще есть вопросы спрашивайте- отвечу. (и у меня у самой могут встать волосы дыбом если я почитаю про нашу форму . Но уже привыкла маленько . Но работать приходится годами помногу и иногда с нулевым результатом и это очень печально

[ктоты]

Тоже подпишусь...купите книгу Нэнси Р. Финни ..это как вводный учебник для мамы с реб. ДЦП ..Бадалян детская неврология трудно найти(я нашла в магазин старой книге) ,но только там прочитав про дцп можно понять что происходит в голове ребёнка и чем стоит заниматься а чем нет..Kativa права резутатов можно добиться можно нет....к сожелению этот процес долгий,то бысторо что то получаеться а потом год воообще ноль в развитии(((вот так.

[KatIva]

У меня Бадалян "Невропатология" учебник для дефектологов 2000 года. На мой взгляд неплох, хотя разумеется не идеален, тут что кому подходит...может кому Семенова подойдет или еще кто. Но я рекомендую прочитать именно наш кондовый учебник, чтобы с нашими врачами говорить на одном языке и суметь отличить лапшу на ушах от ценного совета. При этом я не пишу, что заниматься обязательно надо нашей реабилитацией... тут как хотите... но говорить с врачами на одном языке очень полезно.