Милаша, 9 мес. Злокачественная эпилепсия! Точного диагноза нет!

[frocia]

Тема согласована с модератором Nurka.

Здравствуйте! Я, Трафимова Любовь Петровна, обращаюсь к вам с просьбой о помощи!

Моя дочь, Трафимова Милана Александровна, 24.06.2011 г.р., нуждается в срочном высококвалифицированном обследовании и лечении.

В возрасте 1 месяц ей был поставлен диагноз ВПС: ДМЖП 10мм, ДМПП 5мм, ОАП 5мм, легочная гипертензия, сердечная недостаточность. 12.09.11 проведена операция, в результате которой были закрыты дефекты, ушла легочная гипертензия, осталась незначительная сердечная недостаточность. НО…

Обычно детки в течении суток начинают дышать сами - у Миланы этого не произошло. На третьи сутки во время интубации появились эпизоды судорог, и моей девочке опять подключили ИВЛ. После видео-ЭЭГ-мониторинга ей поставили диагноз: синдром Отахара.

В конце января мы по квоте попали на обследование в психоневрологическое отделение Педиатрической Академии, где всех возможных обследований Милане не сделали, и её диагноз остается под вопросом. Также я списывалась и созванивалась с НПЦ на Авиторов, 38, г. Москва, пыталась получить туда направление, но в этом мне было отказано.

Выяснилось, что в клинике Германии (Schön Klinik Vogtareuth) проводят высококвалифицированное обследование и лечат детей с такими диагнозами. Я отправила в эту клинику документы Миланы и получила ответ, что наши документы рассмотрены, и нас готовы принять на лечение и обследование.

Наши диагнозы на сегодняшний день:

В педиатрической академии – Органическое поражение головного мозга. Симптоматическая фокальная с вторичной генерализацией эпилепсия. Задержка психомоторного развития. Состояние после операции по поводу ВПС бледного типа (дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток)

В центре Березина – синдром Отахара, контроль в динамике для исключения формирования MISF-синдрома.

В центре Алмазова – Симптоматическая эпилепсия. Перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза. Синдром двигательных нарушений. Темповая задержка ПМР. Анемия смешанного генеза легкой степени.

Нам очень нужно это обследование, чтобы Милане было назначено продуктивное лечение.

Нам важен каждый день, нельзя терять время! Милана не держит голову, не держит игрушки, не переворачивается, а ведь ей уже почти 9 месяцев! Каждый новый приступ судорог отбрасывает Миланочку в развитии на шаг назад и уменьшает её шансы расти и развиваться здоровой!

Сумма счета 12859 евро, это без услуг переводчика, от него ждем счет сегодня.

Наша семья до июля не сможет найти такие деньги.
Средства на счет из клиники собраны , сейчас идет сбор на счет от переводчика.

[frocia]

[frocia]

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ:
1 Северо-западный банк ОАО "Сбербанк России" г. Санкт - Петербург
р.сч 40817810455031289426 к.сч 30101810500000000653, кпп 783502001, инн 7707083893, бик 044030653,Трафимова Любовь Петровна

2 яндекс деньги 410011148181570

3 webmoney
R106905480561 - российские рубли
Z220400923309 - доллары США
E148616329396 – евро

4 карта связного 2989201101717

5 карта банк открытие счет№ 40817810449288389077
ИНН 7744003399, БИК 044585297 .

[frocia]

поступления за сегодняшний день:
билайн
18.03. 300,00
18.03. 200,00
18.03. 94,00
18.03. 1000,00

ИТОГО СУММА ПО ВСЕМ СЧЕТАМ НА вечер 18.03.12 - 13133.33р
Спасибо огромное!

[мамаНасти]

Реквизиты для оплаты подскажите?

[frocia]

мамаНасти, спасибо)


Северо-западный банк ОАО "Сбербанк России" г. Санкт - Петербург
р.сч 40817810455031289426 к.сч 30101810500000000653, кпп 783502001, инн 7707083893, бик 044030653,
Трафимова Любовь Петровна

[frocia]

поступления:
сбербанк 19.03.12 - 200,00 16.21 ***8477 спасибо

билайн 19.03.12 - 500,00спасибо
19.03.12 - 200,00спасибо
19.03.12 - 200,00спасибо

ИТОГО СУММА ПО ВСЕМ СЧЕТАМ НА вечер 19.03.12 - 14233.33

Спасибо Вам большое !!! Мы очень рады и благодарны Вам за поддержку Милаши!!!

[frocia]

Добрый вечер, девочки! Сегодня два раза отстояла очередь в овире утром три часа слала свои документы сказали приходить через месяц , а Милашкин паспорт задерживался, пришлось идти еще вечером. Теперь Милашка с паспортом.
У Милане даже на повышенной дозировке приступы продолжаются , но несмотря на правой ручкой уже более осознанные движения делает, теперь она вроде ее слушается более менее и ножки немного стала сводить. Все таки как ей не хватает реабилитации , потенциал есть главное правильно развивать. На следующей неделе у нас прием по плану у педиатра и невролога. Наш невролог ее давно не видела , мы все стараемся в Питере наблюдаться. Температуры последние дни нет , только хнычет что зубки мучают и кушает плохо.

поступления за день:
ЯК 20.03. 470,00
связной 20.03. 150.00
сбербанк 20.03. 200.00
билайн 20.03. 100.00
20.03. 200.00
ИТОГО СУММА ПО ВСЕМ СЧЕТАМ НА вечер 20.03.12.- 15353.33
Спасибо Всем большое! Мы очень рады , что нас окружают такие добрые и отзывчивые люди как Вы!

[frocia]

добрый вечер!
Вашими молитвами сегодня сильных судорог не было только вздрагивания. Спасибо , что вы рядом с нами , поддерживаете нас! Милана это чувствует и старается вести себя хорошо.
Наши действия на сегодня такие, пишу по фондам очень надеюсь , что кто нибудь нас возьмет.

Поступления на сегодня:
Билайн
21.03. 200,00
21.03. 517,00
21.03. 150,00
21.03. 100,00
21.03. 1000,00
21.03. 100,00
21.03. 285,00
сбербанк
21.03. 1000,00
ИТОГО СУММА ПО ВСЕМ СЧЕТАМ НА вечер 21.03.12 - 18705.33
Спасибо Вам большое!

[frocia]

Добрый вечер, девочки! У меня две новости ...
Начну с очень хорошей новости. Благодаря Вашим молитвам и поддержке нас, немецкий фонд согласился помочь нам с обследованием в Шон Клиник и выделил по гарантийному письму 12000евро т.е. 480000р, которые будут переведены на клинику, Благотворители германии очень верят в нас и надеются на наше скорейшее выздоровление. Наша семья безмерно благодарна! Но расслабляться рано , к сбору остается еще большая сумма!
А плохая новость заключается в том что Русфонд нам отказал , у меня на него были очень большие надежды. Обманываю их три , сегодня к нам домой приходил корреспондент с кингисеппского портала проверить существуем ли мы вообще или мы вымышленные персонажи посмотрел все документы, сказал что в ближайшее время выставят информацию о нас, а потом ка я поняла и ролик будет.

поступления :
Билайн
22.03. 300,00
22.03. 100,00
22.03. 142,86
банк открытие
22.03. 100,00
сбербанк
22.03. 500,00
22.03. 200,00
22.03. 500,00
22.03. 350,00
связной
22.03. 1000,00
немецкий фонд гарантировал 480 000.00
ИТОГО СУММА ПО ВСЕМ СЧЕТАМ НА вечер 22.03.12 - 506051.00
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Я рада что у нас есть такие добрые и отзывчивые друзья! Спасибо Вам за поддержку!