Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Карми]

Сообщение от Cvetik2007

Девочки, у кого-нибудь ребенок ходит в обычный д/с с диагнозом целиакия, если да, поделитесь опытом о том, как вы решаете вопрос с питанием

мы ходим в простой ДС (помимо целиакии серьезный АД, нам очень мало что можно ), нам заведущая пошла на встречу и ребенка кормят индивидуально.
самое главное это что бы воспитатель была адекватная - именно с ней надо поговорить и обьяснить всю серьезность заболевания, т.к. помимо кухни она будет следить что бы ребенок не кушал хлебушек, печеньки с общего стола
мы приносим свои печеньки, они всегда лежат в шкафчике, и когда на полдник незаменяемые продукты, то ребенка отдельно поят чаем с его печеньками.
иногда воспитатель вынужден угощать этими печеньками здоровых деток (дети маленькие и им пока сложно обьяснить что это другие печеньки, это типа лекарство) но мы не в обиде. лучше я куплю лишнюю пачку печенек чем мне откажут в индивидуальном контроле над ребенком

если заведущая не хочет идти на контакт - надо обратится в Роно. там заставят

[olyarus]

Сообщение от Воробушки

вот так у нас в мгц поставили диагноз и сколь ко не прошу дать направление на ген-отказывает. вот хочу пойти еще раз и настоять....

Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

[Cvetik2007]

Сообщение от Карми

мы ходим в простой ДС (помимо целиакии серьезный АД, нам очень мало что можно ), нам заведущая пошла на встречу и ребенка кормят индивидуально.
самое главное это что бы воспитатель была адекватная - именно с ней надо поговорить и обьяснить всю серьезность заболевания, т.к. помимо кухни она будет следить что бы ребенок не кушал хлебушек, печеньки с общего стола
если заведущая не хочет идти на контакт - надо обратится в Роно. там заставят

Хоть вы меня немного успокоили, а то я начиталась, что детей с целиакией совсем не хотят брать и стол предоставлять отдельный. Зав. вроде как спокойно отнеслась, но за кухню мед.сестра отвечает, а с ней я еще не разговаривала. Вот и переживаю

[Cvetik2007]

Сообщение от olyarus

Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

Нам делали биопсию, в итоге написали - хр. дуоденит или целиакия 1 ст. Надо будет еще через год повторно делать.
А врач сказала, что прямых тестов для точного определения диагноза нет. Смотрят все в комплексе, а на утверждение диагноза понадобится лет5-6

[jgbr]

Подскажите пожалуйста,если сдать те 4 анализа которые писались выше,их будет достаточно для того,чтобы узнать есть ли Ц.
Мы больше года на диете,а как я понимаю,что делать биопсию бесполезно для потверждения диагноза?Может быть нам с папой сдать эти 4 анализа и если у нас,что-то будет успокоится и сидеть на диете.Нам врач написала сдать вот такие анализы АГА,tTg-AT.Это тоже самое или нет.Спасибо.

[Воробушки]

Сообщение от olyarus

Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

завтра будем делать, но если гена нет, то и цедиакии тоже нет!!!

[Еленушка]

Сообщение от jgbr

Подскажите пожалуйста,если сдать те 4 анализа которые писались выше,их будет достаточно для того,чтобы узнать есть ли Ц.
Мы больше года на диете,а как я понимаю,что делать биопсию бесполезно для потверждения диагноза?Может быть нам с папой сдать эти 4 анализа и если у нас,что-то будет успокоится и сидеть на диете.Нам врач написала сдать вот такие анализы АГА,tTg-AT.Это тоже самое или нет.Спасибо.

Тоже самое , но на диете эти анализы сдавать бесполезно....Надо обследоваться до диеты, на диете можно сдать только на ген, но тоже большого смысла в нем нет

Сообщение от Воробушки

завтра будем делать, но если гена нет, то и цедиакии тоже нет!!!

Может не быть гена, но быть целиакия и наоборот

[tvorogok]

Вот нашла статью М.О.Ревновой "Целиакия у детей – новый взгляд на старую проблему" в инете

"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител. Кроме того, необходимо учитывать, что антитела нормализуются при назначении безглютеновой диеты, поэтому их определение всегда назначается до, а не на фоне диеты."

[Воробушки]

при таком раскладе на целиакию вообще можно списать все что угодно. Не понимаю как генетически передаваемое заболевание может быть без гена. Тогда наследуется другим геном? или же это не наследственное заболевание?

[tvorogok]

На сайте Эмилии есть ссылки на мед.статьи в интернете
Ревнова М.О. "Целиакия у детей", 2001г.:
"Несмотря на многочисленные исследования, патогенез целиакии до конца не выяснен. Основную схему можно представить следующим образом: в начале заболевания глютен связывается со специфическими рецепторами эпителиоцитов, детерминированными генами HLA и/или поврежденными вирусами...

ДИАГНОСТИКА
Несмотря на отсутствие патогномоничных для целиакии признаков, корректный сбор анамнеза, комплексное клинико-лабораторное и инструментальное обследование позволяют поставить диагноз. Критерии диагностики целиакии, разработанные в 1969 году Европейским обществом гастроэнтерологов и требовавшие обязательно 3 биопсии, были пересмотрены в 1990 году. В соответствии с ними обнаружение атрофии ворсинок, гиперплазии крипт, дистрофических изменений эпителия на фоне глютенсодержащего питания и полная клиническая ремиссия после исключения глютена являются основой для постановки диагноза целиакии."

ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ДИАГНОСТИКИ ЦЕЛИАКИИ
I.Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.
II.Серологический: повышение уровня АГА A и / или G, АЭМА, антител к тТГ определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.
III.Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.

В исключительных случаях при невозможности проведения второго или третьего этапов – пробная СТРОЖАЙШАЯ безглютеновая диета не менее 6 месяцев, а при снижении весоростовых показателей как доминирующем симптоме – не менее года. При хорошем эффекте диеты ее отмена не показана.