Весенние двойняшечки 2011

[Yana2223]

Сообщение от Murliska

а порок сердца уже ранее диагностировался? Михайлов его только подтвердил? в чем он выражается?

Да, поставили на УЗИ в МГЦ две недели назад. Михайлов подтвердил. Диагноз: единый артериальный ствол. Насколько я слышала из переговоров врачей - нет легочной артерии.

[Katerina A]

А если еще к Лебедеву попасть, тоже все хвалят, типа он и Михайлов - лучшие спецы в городе.

[Murliska]

Сообщение от Yana2223

В том то и проблема, если он погибнет сам - сильный отток крови через единую плаценту ОЧЕНЬ навредит второму... Поражение центральной нервной системы - это уже больной ребенок.

Девочки, спасибо за сопереживания. Я, конечно, операцию пока не рассматриваю как вариант. Это убийство.

Жду заключение детского кардио-хирурга в понедельник. А с кем еще посоветоваться, кроме Михайлова, даже не знаю...
Причем, Михайлов молодец, он сумел так предложить два варианта, что нигде не поставил акцент или ударение, т.е. я даже не скажу к чему он сам склоняется - решение оставил нам...

Сообщение от Yana2223

Да, поставили на УЗИ в МГЦ две недели назад. Михайлов подтвердил. Диагноз: единый артериальный ствол. Насколько я слышала из переговоров врачей - нет легочной артерии.

Сообщение от Katerina A

А если еще к Лебедеву попасть, тоже все хвалят, типа он и Михайлов - лучшие спецы в городе.

Лебедев тут уже не поможет. Я так понимаю на узи виден этот порок, как ни смотри на каком аппарате ни крути, он есть. Вопрос уже не к узистам, а к кардиоспециалистам - как с этим жить? можно ли выжить самому малышу? можно ли сделать операцию?
В Алмазова обращались? А каридио-хирург заключение которого ждете - проверенный специалист? кто-то рекомендовал? может еще какого кардио-спеца озадачить?

Михайлов молодец конечно, что дал выбор, обективно преподнес, но от этого не легче...
А можно попытаться дорастить малыша, постоянно мониторя, и если ттт что то случится - уже тогда срочно сделать операцию, чтоб малышке не успело это навредить? или это нереально?

Неужели не протянуть еще хотя бы пару месяцев???

[Алинка75]

Сообщение от Yana2223

Девочки, вернулась с консультации. Все как-то грустно.

Михайлов фето-фетальный синдром не подтвердил. Но у маленькой серьезный порок сердца, который может привести к ее гибели в любой момент и тогда у второй (монохориальная - одна плацента) высоки риски получить повреждения центральной нервной системы и т.д. Предложил делать лапароскопию, прекращать жизнедеятельность маленькой (при операции риск около 15%, что потеряем всю беременность) и растить большую. Либо молиться, занимать выжидательную позицию и дорастить обеих хотя бы до 30 недели. Там кесарево и доращивание.

Дал времени думать до вторника. В понедельник - к детскому кардиохирургу, он скажет операбелен ли этот порок в принципе после рождения...

Чувства мои, я думаю, понимаете. Словами не опишешь...

Держитесь, всегда нужно надеяться на лучшее и верить!!!

[Yana2223]

Сообщение от Murliska

А можно попытаться дорастить малыша, постоянно мониторя, и если ттт что то случится - уже тогда срочно сделать операцию, чтоб малышке не успело это навредить? или это нереально?

Задала этот вопрос сразу. Нет, мониторинг ничего не даст. Ухудшение не поймать. Сердечко сейчас уже работает на пределе, в любой момент - коллапс.

[MiDiYa]

Сообщение от Yana2223

Девочки, вернулась с консультации. Все как-то грустно.

Михайлов фето-фетальный синдром не подтвердил. Но у маленькой серьезный порок сердца, который может привести к ее гибели в любой момент и тогда у второй (монохориальная - одна плацента) высоки риски получить повреждения центральной нервной системы и т.д. Предложил делать лапароскопию, прекращать жизнедеятельность маленькой (при операции риск около 15%, что потеряем всю беременность) и растить большую. Либо молиться, занимать выжидательную позицию и дорастить обеих хотя бы до 30 недели. Там кесарево и доращивание.

Дал времени думать до вторника. В понедельник - к детскому кардиохирургу, он скажет операбелен ли этот порок в принципе после рождения...

Чувства мои, я думаю, понимаете. Словами не опишешь...

Господи, сил вам и терпения, чтобы все это вынести. Я что-то дельное посоветовать не могу,т.к. не сталкивалась. Про кардиолога девочки правильно пишут, может даже и не у одного проконсультироваться, сейчас важны мнения нескольких, можно и в Германию написать, посмотреть, что они предложат.
В любом случае мы с вами и поддержим всегда.

[lubimka)))]

Сообщение от Yana2223

Задала этот вопрос сразу. Нет, мониторинг ничего не даст. Ухудшение не поймать. Сердечко сейчас уже работает на пределе, в любой момент - коллапс.

Иечка, верьте в Бога!!! Согласна с девочками, не принимайте решение по мнению одного врача!!! это не правильно!!! В Алмазова действительно обратитесь, по срочной, платно, как угодно, если запись длинная, приезжайте прямо в ПЦ и проситесь к заведующему, вам надо решение принимать. Здесь очень тяжелых выхаживают. Я лежу здесь. Действительно надо понять, может операция поможет сразу после рождения. Держим за вас кулачки!!!

[sp.ирина]

Причем, Михайлов молодец, он сумел так предложить два варианта, что нигде не поставил акцент или ударение, т.е. я даже не скажу к чему он сам склоняется - решение оставил нам...[/QUOTE]

Это его рабочая техника,умеет красиво подвести к тому,что последнее слово остается за нами. Настрой его точно против больных детей! Он и нас поставил перед фактом...На следующий день надо было решать оперироваться или оставлять...Добилась на принятие решения ещё два дня. Ревела двое суток,девчонки поддержали,молодцы. Пошла по специалистам. Да ,у них записи на два месяца вперед,да просидела у каждого по 6-8часов в очередях...Но это стоит того! Никто и нигде не отказал в приеме, везде все понимали и сочувствовали. Так что,Ия,да поможет Вам Бог Посетите как можно больше специалистов, попробуйте связаться через интернет с врачами из Германии,задайте им вопросы. Что-то должно проясниться и развеять Вашу неопределенную ситуацию.Держитесь.После всего этого я сама поняла,что главное в этом деле здравость рассудка и немало важна наша внутренняя материнская интуиция!
Мы с Вами@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Yana2223]

Сообщение от sp.ирина

Так что,Ия,да поможет Вам Бог Посетите как можно больше специалистов, попробуйте связаться через интернет с врачами из Германии,задайте им вопросы. Что-то должно проясниться и развеять Вашу неопределенную ситуацию.Держитесь.После всего этого я сама поняла,что главное в этом деле здравость рассудка и немало важна наша внутренняя материнская интуиция!
Мы с Вами@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо. У Вас тоже было сложное решение.

Я для себя уже приняла - беременность оставлять. Сейчас искать специалистов (решения), которые смогут прооперировать малышку с пороком после рождения. ДГБ1, Алмазова, Германия... По сути взяли с мужем тайм-аут до понедельника, когда встречаемся с кардио-хирургом.

Много читаю эти дни про наш порок мамочек, у которых деток уже нет в живых Все, что остается - Верить. Чудеса случаются.

Спасибо, девочки, за поддержку!!!

[Alisandra]

Ия...у каждого своя судьба....не надо читать печальные истории....у вас все будет по-другому!!!!! Я лично очень в это верю!!!!! А вы?