Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Elenamama

Андрей ну вот что нам делать? просто руки опускаются.
Я знала что так делать нельзя, но к сожалению я время не выбирала.
Правильно получается, делать тогда мониторинг когда ребенок спит днем, в обычное время?
А если она кричит, будет сопротивляется то вообще не стоит делать?
приступы у нас так и идут.

Вы знаете, вот когда приступы идут и это видно визуально, это не вызывает сомнений, если это видно на обычной, рутинной ЭЭГ, то я вообще не вижу смысла в мониторинге....
Он нужен при сомнениях в наличии эпилепсии, может быть, для уточнения диагноза, если какие-то типы приступов могут ускользать от внимания, для подтверждения эффективности терапии и ремиссии и т.п.....а так...просто выброшенные деньги.

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Вы знаете, вот когда приступы идут и это видно визуально, это не вызывает сомнений, если это видно на обычной, рутинной ЭЭГ, то я вообще не вижу смысла в мониторинге....
Он нужен при сомнениях в наличии эпилепсии, может быть, для уточнения диагноза, если какие-то типы приступов могут ускользать от внимания....а так...просто выброшенные деньги.

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.

[Леля Каль]

Сообщение от Kat-79

Все правильно Вам сказали, д. 12А, даже указатель раньше был (на заборе), на территорию Института вход с ул. ак. Павлова, проходите шлакбаум и Вам нужно многоэтажное серое здание (сколько точно этажей не помню), Вы его сразу увидите, когда попадете на территорию, обойдете с правой стороны, главный вход, подойдете к охраннику, он Вам все объяснит, какой этаж, кабинет

Сообщение от Elsa

Правильный адрес 12а, дом 9 тоже относится к инст мозга, но там совсем другое отд.
Идете, прямо по карте
http://maps.**********/?text=%D0%A0%D...9.977242&l=map

Со стороны Академика Павлова, по правой со стороны, если идти от Каменоостровского, будет шлагбаум, надо войти и справа увидите серое здание, это оно и есть.

Дом 9, по другой стороне Ак Павл, если вперед пройти(от Каменоостровского), то справа шлагбаум и увидите

Сообщение от lina1710

Ехать лучше от метро Черная речка,остановка сразу за мостом(примерно 3-4 остановки),идете через парк,переходите дорогу и идете прямо вдоль забора справа(ближе к речке), слева клиника неврозов,справа впереди увидите шлагбаум -это институт Мозга.Вам нужен 4таж,охранник на вахте требует паспорт.

Девочки, спасибо огромное за подробную инструкцию! Очень признательна!
А не подскажете, там можно машину на ночь оставить где-то на территории? Я просто за рулем...

[Andre®]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Мне просто врач сказал, что принимать лекарство надо будет 2 года после последнего абанса. Он сказал, что, обычно, основываются на дневнике поведения, который ведут родители, а в вашем случае, когда абсансы такие короткие и вы их не замечаете, надо будет делать мониторинг, можно дневной, т.к. он дешевле, но обязателно со сном. Первый мониторинг спустя 2 месяца после начала терапии.
Я, конечно, могу себе позволить платить по 12тр за ночной каждые 2 месяца, но...даже не знаю, опять как правильно поступить!

Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...

Сообщение от Elenamama

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.

видимо, чтобы убедиться, что они идут постоянно....спросите у нее, как это повлияет на терапию? Думаю - никак, а 12 тыс. можно потратить с большей пользой.

[Леля Каль]

Сообщение от Andre®

Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...

Нам ведь тоже сказали сделать ночной мониторинг, чтобы лучше разобраться в проблеме, хотя на ЭЭГ все и так было видно. Диагноз поставили три дня назад... И уже ночной мониторинг. Может он и не нужен? Лекарство (депакин) принимаем тоже только три дня.

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...


видимо, чтобы убедиться, что они идут постоянно....спросите у нее, как это повлияет на терапию? Думаю - никак, а 12 тыс. можно потратить с большей пользой.

дело в том что на О.Дундича бесплатно записались, поэтому и время дали такое.
я тоже думаю что никак не повлияет, тогда и делать не стоит вообще, только стресс для ребенка.

[Andre®]

Сообщение от Леля Каль

Нам ведь тоже сказали сделать ночной мониторинг, чтобы лучше разобраться в проблеме, хотя на ЭЭГ все и так было видно. Диагноз поставили три дня назад... И уже ночной мониторинг. Может он и не нужен? Лекарство (депакин) принимаем тоже только три дня.

Если приступы очевидны и подтверждены рутинной ЭЭГ и этого достаточно для постановки диагноза, то не понимаю, зачем мониторинг...ну, чтобы заработать если только....

Сообщение от Кин-дза-дза!

У нее так именно и есть. но доктор настаивает на мониторинге.

Ну, привет тогда докторуВообще не понимаю....ну, не понятно было, что с ребенком....сделали мониторинг, убедились, что абсансы и ничего более...подтвердили провокацией...назначили лечение. Ну, и контролируйте его простой функциональной пробой рутинного ЭЭГ....чего они еще хотят? Или все-таки подозревают не абсансную эпилепсию и ждут присоединения чего-то еще? А позадавайте врачу эти вопросы....может, я чего не понимаю...

Сообщение от Elenamama

дело в том что на О.Дундича бесплатно записались, поэтому и время дали такое.
я тоже думаю что никак не повлияет, тогда и делать не стоит вообще, только стресс для ребенка.

ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....

[Леля Каль]

Сообщение от Elenamama

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.

Сообщение от Andre®

Если приступы очевидны и подтверждены рутинной ЭЭГ и этого достаточно для постановки диагноза, то не понимаю, зачем мониторинг...ну, чтобы заработать если только....


Ну, привет тогда докторуВообще не понимаю....ну, не понятно было, что с ребенком....сделали мониторинг, убедились, что абсансы и ничего более...подтвердили провокацией...назначили лечение. Ну, и контролируйте его простой функциональной пробой рутинного ЭЭГ....чего они еще хотят? Или все-таки подозревают не абсансную эпилепсию и ждут присоединения чего-то еще? А позадавайте врачу эти вопросы....может, я чего не понимаю...

ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....

Очень жалко, что я раньше у вас не спросила про мониторинг, теперь и отказаться уже нельзя. Да еще и Королева обещала принять без очереди, но с их ночным мониторингом... Видимо дело все-таки в деньгах, удобно зарабатывать, когда родители согласны на все, лишь бы чем-то помочь ребенку...

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....

Андрей, спасибо большое за советы! я согласна с Вами.

[Andre®]

Сообщение от Леля Каль

Очень жалко, что я раньше у вас не спросила про мониторинг, теперь и отказаться уже нельзя. Да еще и Королева обещала принять без очереди, но с их ночным мониторингом... Видимо дело все-таки в деньгах, удобно зарабатывать, когда родители согласны на все, лишь бы чем-то помочь ребенку...

ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.