|
Космонавт
Регистрация: 25.12.2006
Сообщений: 24 386
|
Здравствуйте, дорогие мамочки! Примите нас. Дочка Валерия, сейчас 1 год 5 месяцев, ДЦП смешанная форма, паралитическое косоглазие.
У нас очень длинная история. После стимуляции овуляции у меня получилась двойня - мальчик и девочка, на 33 неделе пошла на плановое УЗИ, оказалось, что мальчик давно погиб, много недель назад, сразу положили в роддом, прокесарили. Девочка родилась весом 1990гр и 42 см ростом. Закричала сразу, но потом легкие свернулись, ей вкололи куросурф. 2 дня она была на аппарате ИВЛ, пыталась дышать сама, но у нее была пневмония, ждали очереди в больницу№1 на Авангардной, через 2 дня ее перевели туда, без меня, сняли с аппарата ИВЛ, сделали рентген, УЗИ мозга. Тогда у нее был диагноз поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, кист не было, рефлексов не было, сама не сосала, кормили через зонд, долго была желтушка. Вобщем пролежали мы там почти месяц, в 27 дней выписали с весом 2400. Дома начали проблемы с животиком - после антибиотиков развился страшный дисбактериоз - сама не какакла вобще после месяца, ела с плачем, спала только на руках, стала закатываться. В полтора месяца на прогулке заплакала, моя мама взяла ее на руки успокоить, и тут у нее было апноэ - язык вывалился, глаза выпучились, вся посинела, замолчала, потом вдох и опять также, но потом задышала. Нас положили в больнищу на Бухарестской, там сказали, что такое бывает у детей, перенесших гипоксию, через 10 дней выписали, назначили фенибут. Дома лучше не стало, жила только на руках и то со страшным плачем, в 3 месяца неожиданно щеки отекли, вызвали скорую, нас отвезли опять на Бухарестскую в инфекционное, там 3 дня не могли поставить никакой диагноз - говорили, что стафилококк, воспаление околоушных желез и т.д. Ребенку было все хуже, уже и глаза заплыли, все лицо разбарабанило, девочку положили в реанимацию, а на следующий день перевели в ДГБ№19 им.Раухфуса, там было отделение челюстно-лицевой хирургии, там разу поставили диагноз - остеомиелит верхней челюсти из-за патогенного микроба энтерококка,который был у нее в кишечнике, сепсис, прооперировали, на 5-й день перевели на отделение, пролежали мы там почти месяц. В 4 месяца мы с дочкой и моей мамой поехали в Якутск, т.к. отпуск у нее заканчивался, а одна я просто боялась оставаться с ребенком, муж целый день на работе. В Якутске мы пошли на поправку, постепенно стала сама какать, до 6 месяцев я сцеживала молоко, т.к. грудь она сосать не стала, с 7 месяцев стали давать прикормы - кашки, овощные, фруктовые пюрешки и т.д. Там нам поставили угрозу ДЦП, т.к. голову стала держать только в 6 месяцев уверенно, переворачивться на спину - в 8 мес, на живот - в 8,5, сидеть - 10 месяцев, но сама не садилась, посадишь - сидит, ползать на животе - 9,5 - только руками, садиться, ползать на четвереньках, вставать и ходить вдоль мебели стала в промежутке 11-12 месяцев, самостоятельно вставать и ходить стала в 1год 4месяца, но ходит на носочках, хотя стоит на полной стопе, при ходьбе встает левой ногой на носочек, правой - получше намного. В месяцев 5 перестала закатываться, но с 8 месяцев при сильном плаче начиналась рвота и до сих пор так, мы ей просто не даем сильно плакать, стараемся быстрее успокоить. До 6 месяцев у нее был правосторонний парез, потом перешло на левую сторону, рука сейчас нормально, а вот нога намного хуже правой, сильный гипертонус и тугоподвижность суставов. После операции на челюсти появилось сходящееся косоглазие паралитеческого характера.
Вобще лечение мы начали с рождения - уколы актовегин, таблетки пантогам, пирацетам, массажи в больнице и на дому, физио. В Якутске проходили лечение каждые 3 месяца в реабилитационном цетре: ездили туда, проходили все процедуры (уколы, массаж, ЛФК, парафин на ножки, физио) и ехали домой. Состоим на диспансерном учете у невролога, диагноз ДЦП поставили в 10 месяцев, оформили инвалидность. В Якутске с ней занималась очень опытная массажистка по ДЦПшкам, после последнего курса массажа она пошла сама - на 9-й день массажа. Теперь вот приехали в Петербург к папе.
Сейчас Лерочка умеет сидеть с вытянутыми ножками, встает сама, ходит еще неуверенно, балансирует руками, но уже не ползает. Речи как таковой еще нет, только лепет, но рот не закрывается - произносит мама, баба, кака, гага, тата, да и т.д. Машет рукой пока-пока, недавно стала хлопать в ладоши (до этого не получалость разжатыми руками), показывает маму, папу, кошку, собаку, прикладывает телефонную трубку, пульт к уху, может складывать что-то в коробку, доставать, но не может собрать пирамидку, рассорировать кубики, т.е. где маленькое отверстие, не может брать пинцетным захатом. Но вобще девочка очень веселая, хохотушка, обижается, если ее ругают - сразу губы квадратиком, непоседа ужас - везде лазит, сегодня вот из кроватки вылезла на диван, лазит на диван, кресло, везде все раскидывает. Кушаем боле-менее нормально, люит супчики всякие, все мясное любит, кашки ест, но не очень любит, молоко, кефир любит, не любит фруктовые добавки, ест только просто творог, кашу, кефир без добавок, а отдельно фрукты ест, пьет соки. Может кушать руками, ложкой не очень получается - вся перемажется только и на пол раскидает, из чашки пить учимся, но пока тоже не очень получается. Вес сейчас 10400гр. рост около 78-80см, вобще вес набирала всегда хорошо, в год была 10300, сейчас худеет, вытягивается в рост, маленькая была вся в перевязочках, толстощекая. Зубы пошли в год и 3, сечас 3 зуба только, так что кушам в основном рублено - размятое, но может сама и мясо, яблоко почамкать, хотя не пойму, жует она или сосет, откусывать-то вроде откусывает.
Вот сейчас нам нужно встать на учет к неврологу в поликлинику и будем лечиться здесь.
|
