О НЕДОНОШЕННОСТИ- обсуждение (продолжение)

[tia2008]

Сообщение от Мурамур

29 марта

Спасибо как поздно в этом месяце

[бубенец]

Сообщение от Swetty

Марина, Венька молодец!! Правильно делаешь, что хвастаешься. Нужны же нам положительные примеры!
Мы без соски не можем, летом уже буду отучать по полной, а пока засыпает только с ней.

спасибо, Наташка про соску- он долго именно засыпал с ней, ночью если терял- плакал. а днем мы убирали с глаз, чтоб соблазна не было, постепенно ночью старалась убирать когда заснет, потом засыпать учились.. но это все не важно, мы ж с тобой обсуждали эту тему.подрастет-откажется сам, по мне лучше не рвать нервы себе и ребенку, это того не стоит, если не может он пока без соски
про новости ваши почитала- расстроилась...ведь врачи- тоже люди, почему не могут подобрать слова, чтоб нормально тебе объяснить что и как, чтоб не оставалось вот это чувство недопонятости. такое ощущение, что никто толком ни за что отвечать не хочет, ни одного лишнего слова.Наташка, держись! таблетки от эпи снижают- потому что улучшения уже, да? их снизят- пойдет быстрее развитие. конечно, задержка развития в таких условиях, но вы большие молодцы, я на фоты смотрю - даже не верится, такой Святик буся, жизнерадостный и любопытный малыш удачной вам реабилитации, пусть все скорее наладится! держим за вас кулачки, малыши!

[kraska]

Сообщение от бубенец

маленькую модницу и большую умницу Никушу - с Днем Рождения!!! Маму Катю - с именинницей!!!
Двухлетней Нике в День Рожденья
Желаю радости и песен,
И жизни сладкой, как варенье,
День ото дня всё интересней.
Здоровья крепкого, веселья;
Хороших книжек и подружек,
Конфет, игрушек, каруселей —
Всего-всего, что в жизни нужно!

ВСЕМ, ВСЕМ , ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!


Вчера после длительного перерыва ходили на причастие
Вчера пробежала стадо мамонтов 14 детй и 16 взрослых.
Фото постараюсь как только , так сразу. На свой так и не наснимала, буду просить что бы скинули. Ника утром пыталась делать одновременно: катать коляску, сажать туда пупса и удержать 2 больших надутых шара.

На удивление противоречивый день. Счастье со слезами на глазах. Утром проснувшись я поняла как меня накрывает волной воспоминания. Еще должен пройти не один год, что бы стало легче.

[пани ярузельски]

Сообщение от Swetty

Девочки, всем привет!!
Сколько у всех всего нового, не угнаться вас читать

У нас новости не очень. Съездили к нашему неврологу Понятишину, будем снижать дозу таблеток наших от эпи. Написал нам спастическую диплегию, хотя я категорически не согласна с его диагнозом. Я тут же начала его заваливать вопросами, мол, надо же бежать тогда реабилитацией активной заниматься, он говорит не переживайте, никуда бежать не надо. Что делать, ничего не посоветовал. Знаете, звучало как: не переживайте, само рассосется. Ага, сначала дцп пишет, потом не переживайте
Записалась к ортопеду. К Кенису. Он специализируется как раз на дцп-шках, посмотрел, говорит по научной трактовке дцп можно его поставить, что мол мы не умеем делать то, что должны в нашем возрасте. но что спастика незначительная совсем, ничего не прописал вообще, плоско-вальгусная постановка стопы у нас, но говорит ни на что это не влияет, а в нашем случае со зрением и подавно. как-то так. вышла от него, чувство, что вроде как с его слов не так все плохо, но и какая-то непонятность осталась.
В общем нашла реабилитолога по рекомендациям знакомых, начнем заниматься. Она посмотрела, тоже говорит не критично все, тянет мышцу на ноге и перекрест идет на руку, поделать растяжки, потом будем учить вставать у опоры и стоять самостоятельно, ходить. и когда начнет все сам, тогда все и уйдет само. Типа мышцам работы не хватает, поэтому и тянет. Ох блин, нанервничалась за эту неделю, ужас Мало нам диагнозов, так тут еще "порадовали". После Кениса сегодня подуспокоилась, не поймешь этих врачей, если оба говорят "само пройдет", то зачем ставить такой диагноз

Наташ, мне кажется, они так говорят, потому что во-первых, ДЦП считается вон даже если голеностоп плохо гнется, т.е. от самых минимальных проявлений. А у вас все так неясно еще из-за сопутствующих заболеваний, ну, в смысле неясно объясняют. Хотя, мне кажется, если ты не удовлетворена такими объяснениями, надо может поискать врача, который сможет тебе все разъяснить так, чтобы у тебя не было сомнений, правильно ты что-то делаешь или нет - но это если у тебя на то есть желание и моральные силы, потому что сама же знаешь, морально тяжко это, новый врач, новое мнение, сомнения.
И вообще, как нам теперь все время говорят - "смотрим на клинику", т.е. не на результаты МРТ-ЭЭГ, а на то, как ребенок себя ведет. Если ты видишь, что клиника у вас более-менее, и тебе это подтверждает компетентный человек (реабилитолог), ну, и фиг бы с ним, может? В смысле, занимайтесь, если все пойдет хорошо, то и окажется, что диагноз был ошибочный. Если у вас нет противопоказаний со стороны эпи (а я так чувствую, если вы на снижение препарата пошли, то вы просто супер-молодцы!!! поздравляю!) и глазок, ЛФК вроде как можно всем, это массаж фиг знает и физиопроцедуры с осторожностью. Ну, и вы же индивидуально будете заниматься, если увидишь, что что-то не так - снизите нагрузку.

У нас наоборот чего-то как-то непонятно, блин, отродясь не было, Варя иногда стала ноги крестить (((((((((((( вообще не понимаю, с чего вдруг. И вообще, в лежачем положении постоянно ноги держит прямые вместе. Как-то достаточно резко это началось, что мне как-то странно - с чего бы это, понять не могу. А, хотя, наверное, мы глиатилин колоть опять стали, фиг знает, хотя в прошлые разы такого не было. Шины и тутора категорически не успеваем носить ((((((( она то ползать хочет, то спать, и вообще в них категорически не может. Поползать мы еще можем в ботинках, а вот с шиной засада.

[Swetty]

Сообщение от olesya1611

Наташа, после того, как мы получили диагноз дцп в 1,2г., т.е. 2 месяца назад, я не верю, что само все пройдет и рассосется. Девчонки меня тут застращали тогда совсем, мы и рванули быстрее реабилитироваться. Зато теперь понимаю, что за чем и почем. Кстати на ЛФК нам наш инструктор тоже сказал, что а где спастика-то вообще? Вам же 1,8 и он еще не встает у опоры сам? А были у мэтра-то нашего всеми излюбленного Бессоновой? Она что сказала? ЕЕ не любят, но мне кажется все же, что если из ее уст услышите, что все в порядке, тут уж можно вздохнуть полностью. Я теперь насмотревшись на деток с ДЦП и прочитав кучу инфы за эти два месяца ни за что спокойно не вздохну, пока мой малек не пойдет ровно и сам.

Олесь, напомни, пожалуйста, а что Глеб умел, когда вам дцп поставили? Если я не путаю, ты писала, что Бессонова сразу вам спаст. диплегию тоже поставила, по каким признакам?

Он у нас совсем не видит, мы многое списываем на зрение, ну потому что ребенок учится по подражанию многому, Кенис вчера тоже про это сказал. и что и ходить, и вставать мол зрячий ребенок учится по подражанию. У опоры не стоит, точнее не держится, т.к. когда чувствует незнакомый предмет ( не мамины руки), сразу садится. Но вообще стоит, сейчас вот хочу музыкальный столик ему купить, чтобы стоять поинтересней было. И любит стоять, и ходить любит. Еще мне посоветовали в тазик насыпать фасоль-горох-гречку и в нем стоять, ну или сидя ножками возиться там. Расслабляет ножки, плюс стимуляция тактильная стоп. У нас есть массажный коврик, с имитацией камушков, но к нему привыкает нога быстро, а тут разнообразие

у Бессоновой не были, честно говоря не хочу, Понятишин на этаж ниже работает, на 2 отд.неврологии , поэтому большого смысла не вижу к ней ехать. ну и Кенис тоже самое сказал, что нужно смотреть не на слово дцп, а на умения ребенка.

Сообщение от бубенец

спасибо, Наташка про соску- он долго именно засыпал с ней, ночью если терял- плакал. а днем мы убирали с глаз, чтоб соблазна не было, постепенно ночью старалась убирать когда заснет, потом засыпать учились.. но это все не важно, мы ж с тобой обсуждали эту тему.подрастет-откажется сам, по мне лучше не рвать нервы себе и ребенку, это того не стоит, если не может он пока без соски
про новости ваши почитала- расстроилась...ведь врачи- тоже люди, почему не могут подобрать слова, чтоб нормально тебе объяснить что и как, чтоб не оставалось вот это чувство недопонятости. такое ощущение, что никто толком ни за что отвечать не хочет, ни одного лишнего слова.Наташка, держись! таблетки от эпи снижают- потому что улучшения уже, да? их снизят- пойдет быстрее развитие. конечно, задержка развития в таких условиях, но вы большие молодцы, я на фоты смотрю - даже не верится, такой Святик буся, жизнерадостный и любопытный малыш удачной вам реабилитации, пусть все скорее наладится! держим за вас кулачки, малыши!

да, я про соску считаю так же, как ты)) сам отучится со временем.
да, таблетки снижают, потому что ээг спокойная уже давно, ттт, надеюсь и пойдет развитие получше.

Сообщение от пани ярузельски

Наташ, мне кажется, они так говорят, потому что во-первых, ДЦП считается вон даже если голеностоп плохо гнется, т.е. от самых минимальных проявлений. А у вас все так неясно еще из-за сопутствующих заболеваний, ну, в смысле неясно объясняют. Хотя, мне кажется, если ты не удовлетворена такими объяснениями, надо может поискать врача, который сможет тебе все разъяснить так, чтобы у тебя не было сомнений, правильно ты что-то делаешь или нет - но это если у тебя на то есть желание и моральные силы, потому что сама же знаешь, морально тяжко это, новый врач, новое мнение, сомнения.
И вообще, как нам теперь все время говорят - "смотрим на клинику", т.е. не на результаты МРТ-ЭЭГ, а на то, как ребенок себя ведет. Если ты видишь, что клиника у вас более-менее, и тебе это подтверждает компетентный человек (реабилитолог), ну, и фиг бы с ним, может? В смысле, занимайтесь, если все пойдет хорошо, то и окажется, что диагноз был ошибочный. Если у вас нет противопоказаний со стороны эпи (а я так чувствую, если вы на снижение препарата пошли, то вы просто супер-молодцы!!! поздравляю!) и глазок, ЛФК вроде как можно всем, это массаж фиг знает и физиопроцедуры с осторожностью. Ну, и вы же индивидуально будете заниматься, если увидишь, что что-то не так - снизите нагрузку.

У нас наоборот чего-то как-то непонятно, блин, отродясь не было, Варя иногда стала ноги крестить (((((((((((( вообще не понимаю, с чего вдруг. И вообще, в лежачем положении постоянно ноги держит прямые вместе. Как-то достаточно резко это началось, что мне как-то странно - с чего бы это, понять не могу. А, хотя, наверное, мы глиатилин колоть опять стали, фиг знает, хотя в прошлые разы такого не было. Шины и тутора категорически не успеваем носить ((((((( она то ползать хочет, то спать, и вообще в них категорически не может. Поползать мы еще можем в ботинках, а вот с шиной засада.

вот, ключевая фраза. я тоже так считаю. фиг с ним,с дцп, главное чтоб сам делал. Кенис сказал не менее 4-6 часов в вертикальном положении, так что теперь и играем стоя. а то так много сидел он у нас, почти все игры сидя.

физио нельзя из-за эпи, лфк и массаж по переносимости сказали. да, будем индивидуально, поэтому я более менее спокойна на этот счет.

Люда, спроси у невролога про перекрест ног, что скажет?

[пани ярузельски]

Поедем 1-го к остеопату (он невролог), спрошу...

[irina-sv]

Всем привет! Читаю вас-читаю, а написать времени нет. Вообще в интернет теперь редко захожу.
Как вы тут? Как детки?
Я на работу вышла. Кир в сад не ходит,дома в основном с соплями. Сегодня нам инвалидность продлили ещё на год. Аллерголог ставит астму... как-то так...

[Викусёна:)]

Добрый день девочки!
Я за вашей поддержкой...
Подруга вчера родила доченьку, 31 неделя. Малышка родилась 1400, КС, подвердили атрезию пищевода. Сегодня операция.
В данный момент мама лежит в 10 рд, ждёт выписки, стараеся, сцеживается, плачет... Девочка в 1-й городской, под ИВЛ, врачи говорят, что крепенькая. Огорчает ещё, что старший её сынок заболел, там скорее всего ОРВИ, температурит сильно. Я сегодня пойду посижу с ним, папу отправлю к маме и дочке. Но вроде к малышке не пускают.

И вопрос, чем я им могу помочь? Подружечка в шоке находится, о плачет, о в ступор какой то входит...

[UsatNjan]

Помочь- говорить что срок большой, что это уже почти доношенный ребенок по нашим меркам! Что ее задача - сохранить молочко, пока врачи делают свое дело. В 31 неделю ребенок уже хоть выглядит прилично, можно сказать что как только ей станет лучше - сразу же поедет к малышу. А на отделении будет уже и молочком своим кормить)

[UsatNjan]

Ступор можно всегда разрулить (попробовать) поздравлениями вместо сочувствия! Родился же все-таки! Как назовешь? Где кроватку поставишь? А давай ей розовое платье в зеленый горошек купим? Надо поменять струю! Мысль материальна!