Аутизм-ОБСУЖДЕНИЕ!!! - Страница 1280 - Littleone 2009-2012

Muha · 17.03.2011, 23:49

Цитата:

Сообщение от Вертихвостики

Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?

Объяснить? Я честно пошла читать ЖЖ девушки. Ну вдруг что-то ценное увижу. Не увидела. Проглотила слова о пиаре ЖЖ. Спросила у знакомой - кто кому звонил. Да. убедилась, что ВИМ действительно звонила, но только не по мотивам прочтения ЖЖ, а по более раннему запросу. ТО есть грамотные люди грамотно вытащили вопрос на поверхность (здравствуй, 2 апреля, ну хоть помнят что отмечают и то радость)
Ни в ЖЖ, ни в пресс-релизе не нашла описания обсуждаемых вопросов. Только в пресс-релизе расплывчатые слова о инклюзиве.

Muha · 17.03.2011, 23:51

Цитата:

Сообщение от margosha_spb

Причем здесь гордыня? Я хотела поделится на форуме для особых детей информацией о том, что губернатор обратила внимание на социализацию детей с аутизмом. Не хотите так больше ничего писать на эту тему не буду. Я не привыкла, чтобы меня за желание помочь говном поливали, свое гавно жрите сами.

кому помочь? и чем?

Лед_ОК · 17.03.2011, 23:52

Цитата:

Сообщение от Вертихвостики

Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?

Наташа, почему "накинулись"? Человеку дали ссылку на прошлогоднее обсуждение, где было много конструктивных мыслей - хочешь в ЖЖ выкладывай, хочешь лично озвучивай в беседе с губернатором. Что еще нужно? Последовавший "поток любезностей" даже комментировать не хочу.
Мы все помним мероприятия в 2008 и 2009 годах, когда был неплохой резонанс, но оказалось, что власти впервые обратили внимание на наши проблемы только сейчас. Честно говоря, я только рада. Но правда, добавить что-то новое к тому что было сказано раньше мне сложно.

Вертихвостики · 18.03.2011, 00:02

Про поток любезностей промолчала и промолчу, предпочту версию о состоянии аффекта

А в остальном... Девочки, ну никто не пойдет старые обсуждения читать, никому это не надо. Только нам с вами. Кто там когда и кому звонил, кто кого пиарил... Да какая нам разница-то? Лишь бы до "верхов" доходила информация. А уж какими путями идет, мне, честно говоря, фиолетово, лишь бы шла. Даже если какая-то ветвь тупиковая, ну что ж... нам с вами не привыкать. И по 101 разу рассказывать одно и то же не привыкать тоже

Короче, я к чему

Добавлять новое, наверно и не надо.Можно просто твердить "старое", авось до кого-то и достучишься.

Мушенция · 18.03.2011, 00:49

Мое глубочайшее наимахровейшее ИМХО, что пока не будет проведена серия несанкционированных (чтобы привлечь внимание СМИ и максимальноного общественного резонанса) акций - никто не почешется в принчипе. Будут вежливо улыбаться 2го апреля и не более. Так и будут одни ОИД и сад на Обводном давать все что могут нашим детям. И не более.
А самое страшное- полная неизвестность что будет с нашими детьми после нас. Нет надежды на систему. В самых страшных снах вижу психушку в самом классическом ее представлении.
Сорри, наболело.

Viala · 18.03.2011, 02:37

Цитата:

Сообщение от Мушенция

А самое страшное- полная неизвестность что будет с нашими детьми после нас. Нет надежды на систему. В самых страшных снах вижу психушку в самом классическом ее представлении.

Скажем так, я думаю у аутистов, особенно тех, с кем занимаются все таки самый плохой и вероятность его не выше чем для остальных "нормальных" людей.

С другой стороны, вернее другая крайность - это что аутист может стать вторый Биллом Гейтсом (ну ладно, не аутист, а Аспергер).

Мушенция · 18.03.2011, 04:02

Наверное я даже не про вероятность...я про отсутствие веры в нашу систему, которой останутся наши дети после нас...
деревня Светлана- одна на весь Питер и ЛО... Что будет дальше с моим сыном? Голова -предмет темный и обследованию не подлежит(с). Я не знаю до какой степени он скомпенсируется и где и какие откаты его ждут. До тех пор пока государственная политка вычеркивает инвалидов из поля зрения - общество в большинстве будет вычеркивать их из поля зрения. Это, знаете, как в школе- к ученику, отличающемуся от других,большинство соучеников будут относиться так же как и учитель. Если бы я видела как увеличивается количество садов для наших детей, как реально налаживаются пути взаимодействия образование-медицина-социалка-общество, наверное я бы верила в этом случае системе. Но я не вижу и не верю. И не верю что пока не дашь пендаля - что-то изменится. Опыт моих близких, знакомых, многих с этого форума показывает именно это. Пока не покажут по телевизору как ущемляются права на отдельную жтлплощадь- жилья не дадут, пока не подашь в суд - никто не пошевелится, пока не проведут серию несанкционированных акций- не признают что проблема нехватки лекарств существует...
Наверное мне очень повезет если мозг моего сына выстрелит гениальностью... но я не думаю что от этого станет больше надежды на кого-то кроме себя и таких же как я.

Muha · 18.03.2011, 10:05

Цитата:

Сообщение от margosha_spb

Я не стремлюсь пиарить журнал, большей глупости представить сложно, зачем маме аутиста "распиаривать" свои проблемы. Хотя от аутизма у сына сегодня мало что осталось, но еще до нормы далеко. На мой ЖЖ вышел Новиков И.В., нач.ИАО пресс-службы Администрации Губернатора СПб., специально для этого я ничего не делала. Что-то писала, читала, комментировала, так вот получилось что как-то обратили внимание. Главное что ведь обратили внимание на проблемы. Да, позвонили. В журнале я писала о сути разговора, это и инклюзив, и то что аутистов больше , чем 50 человек, и о том что на самом деле сложности у наших детей и родителей не только с социализацией, но и с постановкой диагноза, многим аутистам ставят ЗПРР , сенсомоторную алалию, ... я говорила все это. А на деле, где эти 50 человек. Получается, на деле я ОДНА такая мама , у которой есть проблемы и хочется эти проблемы обсудить с властью, для принятия ими решений.Я обсуждала с А.Кибитовым, проблемы лечения, разговаривали о различных методах лечения и о том . как со всем этим у нас в Санкт-Петербурге обсоит. Я хотела, чтобы раз обратили внимание на мой ЖЖ , такие же мамы как и я обсуждали свои проблемы , писали , что и у них тоже проблема с садиком , со школой...Чем вы можете помочь? А почему я вообще должна Вам помогать, помогайте себе сами. Почему я хотела , чтобы больше людей рассказывала о своих проблемах, причем там где это будет прочтено. Да потому, что если говорит один , то и проблема будет решаться исключительно для него одного. Но раз у всех у Вас проблем нет, вы хотите отмолчатся , "авось"..."власти ничего не делают"..."опять видимость" . Это Ваш выбор и Вы сами виноваты в том, что Вашего ребенка не устроить в образовательное учреждение, что за все приходится платить из собственного кармана, что нет специалистов способных взаимодействовать с ребенком - аутистом. 2 апреля никто никуда не пойдет из Вас. Вы будете ругать власть, но сначала сформулируйте свои проблемы, а только потом появятся результаты. И нужна массовость. Привлеките кто-нибудь внимание власти к таким же проблемам, как я привлекла и я с удовольствием присоединюсь, но ведь и того начала , которое я пытаюсь сделать Вы не сделаете.

на будущее - если Вы пишете "Вас" с большой буквы, то вы обращаетесь лично ко мне. Так вот лично ко мне бОльшая часть ваших слов не относится. Если во мне Вы видите воплощение вселенского зла, то пишите "Вас" с маленькой буквы

VаучеR · 18.03.2011, 10:35

Маргоша-спб, не обижайтесь, но Вы все таки не правы. Два-три года назад ваш ребенок видимо был еще достаточно мал и вы не так уж и следили за темой аутизма и 2 апреля. Такие акции были, эти проблемы заявлялись, обсуждались и отсылались администрацией куда подальше. Были пресс-конференции, уличные акции с инфрмационными стендами и бклетами, сюжеты по ТВ и статьи в газетах-журналах, круглые столы, обращения в приемную ВИМ и в "Диалог с городом". И многие родители с форума принимали в них активное участие. Но видимо так как "кАпать на мозг" в предверии 2 апреля продолжают уже не первый год, то сейчас уже в календарике это каком-то пометили. Может и для наших детей что-то выгорит, а может не для наших. Мой ребенок хоть и легкий на фоне большинства, но проблем достаточно и это касается не только его аутизма. Так во всем.
"Не суди, да не судим будешь"

VаучеR · 18.03.2011, 11:41

Маргоша....

я вам про Фому. а вы мне про Ерему

извините, не удержалась

да кто ж тут сомневался в том, что вы вытаскиваете сына??? никто, кажется
также как и все мы, вы делаете все что возможно для своего ребенка.

задели ваши, мягко скажем, обвинения в бездействии родителей с форума, которые якобы не чешутся и ждут у моря погоды. А вы думаете предыдущие акции сами собой нарисовались??? из администрации кто-то позвонил и пригласил??? Ага, щаззз.
В этом году позвонили потому что тема муссируется уже четвертый год, а не потому что лично Вы ее запустили, а никому кроме вас якобы и дела нет. Об этом я пытаюсь вам сказать...ваше семя упало на уже удобренную и другими людьми землю и стоит об этом тоже помнить