Шунтированная гидроцефалия

[ириша28]

Сообщение от Ostrovityno4ka

знаете, я очень много сейчас читаю по нашему вопросу, но стала понимать, что зачастую просто забиваю себе мозг((((( что перед сном просто уже голова идет кругом....и сделала для себя важный вывод - или я доверяю врачам и другим специалистам, или сама я с этим не справлюсь! слишком сильное напряжение...
поэтому, я четко поняла, что безусловно доверяю и нашему неврологу в 17й, и окулисту, и массажистки, и нейрохирургу, и остеопату, и ортопеду, и теперь хирургу (нам диагностировали паховую грыжу, если без эксцессов, то оперировать будем в 1,5-2 года)....
надо набраться терпения и веры, что все будет хорошо! и доверяйте врачам!

я точно также доверяла врачам, пока один невролог не загнала нас почти на тот свет!!!!я ее ненавижу!!!!!поэтому с опаской теперь ко всем отношусь.
мне при выписке никто вообще не сказал, что у Коленьки кровоизлияние было, в выписке какие-то непонятные термины, с лечащим врачом советовалась-она тупо отмахнулась-сказала вам это не надо.все исследования(пока я лежала в роддоме)делались только Полише по 2 раза, а Коленьке ничегошеньки-хотя усердно записывали в карты обоим.

[joker]

Сообщение от Ostrovityno4ka

Спасибо за комментарий! я здесь уже все перечитала, полезного очень много почерпнула
Неврологом мы действительно очень довольны с рождения!
в понедельник едем подавать доки на инвалидность, надеюсь, все пройдет быстро и без заминок!

не за что,вэлкам Пишите-у меня в подписках,если в нете,всегда стараюсь ответить-помочь.Просто наши детки незаметно подросли,увы появляются последователи-хочется подсказать,где сенца подстелить можно.
Удачи вам на комиссии!!!

[mania5]

Девочки, кому-нибудь клапан меняли со среднего давления на высокое????

[Любовь****]

Девочки, здравствуйте, скажите, кто-нибудь из тяжёленьких шунтят, лечится у остеопатов? может где обсуждалось это уже, ткните пожалуйста носом)))) хочу попробовать, но боюсь усугубить ещё больше(((((

[Ostrovityno4ka]

Сообщение от Любовь****

Девочки, здравствуйте, скажите, кто-нибудь из тяжёленьких шунтят, лечится у остеопатов? может где обсуждалось это уже, ткните пожалуйста носом)))) хочу попробовать, но боюсь усугубить ещё больше(((((

мы сейчас у остеопата. на данный момент довольны все - и мы, и врачи. но большие выводы делать рано. через месяц увидим.

[Ostrovityno4ka]

Сообщение от joker

не за что,вэлкам Пишите-у меня в подписках,если в нете,всегда стараюсь ответить-помочь.Просто наши детки незаметно подросли,увы появляются последователи-хочется подсказать,где сенца подстелить можно.
Удачи вам на комиссии!!!

Спасибо еще раз!
Документы подали, комиссия 16 ноября. только я вот теперь думаю, дадут ли нам вообще эту инвалидность...шунт не является показателем, идем по дцп...а дочь с каждым днем все увереннее сидит, стоит, пытается правильно ползти и ходить)))

у Ваших деток, я так понимаю, все это уже пройденный этап и почти забытый? здорово! очень рада!

[joker]

Сообщение от mania5

Девочки, кому-нибудь клапан меняли со среднего давления на высокое????

Мы меняли со среднего на средневысокое-подгружало парня около года...У вас гипер дренаж??у нас и этот дает гипер дренаж.Менять уже не будут(((Сформирована черепная коробка,придется кости ломать-овчинка выделки не стоит.Не известно с чем выйдем после такой операции(((

Сообщение от Ostrovityno4ka

Спасибо еще раз!
Документы подали, комиссия 16 ноября. только я вот теперь думаю, дадут ли нам вообще эту инвалидность...шунт не является показателем, идем по дцп...а дочь с каждым днем все увереннее сидит, стоит, пытается правильно ползти и ходить)))

у Ваших деток, я так понимаю, все это уже пройденный этап и почти забытый? здорово! очень рада!

Дадут конечно.Первый год всегда дадут.Шунт-да,не показание,но у вас неврология...
Да,все было и переживания сядет-не сядет,пойдет-не пойдет.

[mania5]

Лучшее - враг хорошего....Провисания мозговых оболочек нет...гематом нет...форма черепа сильно искривлена...голова не дает прироста 3 месяца, хотя и грудная клетка тоже не выросла... желудочки щелевидные...
Думала о краниостенозе и плагиоцефалии...
А кто вам менял клапан? Я думала клапан снаружи стоит...перед помпой...

[joker]

Сообщение от mania5

Лучшее - враг хорошего....Провисания мозговых оболочек нет...гематом нет...форма черепа сильно искривлена...голова не дает прироста 3 месяца, хотя и грудная клетка тоже не выросла... желудочки щелевидные...
Думала о краниостенозе и плагиоцефалии...
А кто вам менял клапан? Я думала клапан снаружи стоит...перед помпой...

Да,так и есть,в мозьх не полезут-внешняя операция.Ноу нас итак частичный краниостеноз.деформация черепа-уже трогать не будут,так как неизвестно с чем выйдем после тяжеленной операции(нам почти 7 лет и придется кости ломать и череп кроит заново).
А началось все с щелевидных желудочков.Вот и спрашивается, где был многоуважаемый профессор все эти годы-ведь на узи ездили часто,постоянный контроль.Зла я на него.И на зятя его-за то,что чуть не угробили ребенка.
Голова у нас маленькая-теперь вторичная микроцефалия,форма как у марсианина.А яркой картины тоже не было-ни гигром,ни провисаний.

[joker]

в последний раз Ляпин сменил,когда мы попали в его руки,Семенов тоже в некотором шоке от того,до чего довели ребенка.Предлагал на высокое сменить,но череп уже окостенел и будет ВЧД,то есть мозгу некуда будет расшириться.Нас консультировал и Гармашов весной-сказали не трогают,ребенок развивается,пока так и живем,сегодняшним днем.