Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[wws]

все равно пойдем еще лечится

[Hellena]

Ищу товарищей по несчастью, чьи детки с диагнозом криптогенная парциальная лобная эпилепсия!!! Ау! Отзовитесь! Хотелось бы узнать каковы результаты лечения? (Если есть тут у нас такие напишите, пожалуйста, в личку)

[alusj]

Andre, опять хочу обратиться к вам за советом. Ситуация у нас такая: в анамнезе 2 приступа фиб. судорог с разницей в год, в январе этого года у ребенка минут на 30-40 нарушилась речь (мог только мычать). Сделали ЭЭГ, потом ночной сон, диагноз эпилепсия симптоматическая, парциальная форма. Сели на депакин. С тех пор каждые 3 месяца делаем дневной сон в Ин. мозга с расшифровкой и посещаем центр на Земледельческой. Каждый раз на ЭЭГ снижения индекса эпилептиформной активности по сравнению с предыдущими. Приступов нет. Несколько дней назад на очередной консультации в Ин. мозга наш эпилептолог настоятельно рекомендовала мне ввести еще и трилептал (самую низкую для нас терапевтическую дозу) грубо говоря для того чтобы быстрее снять эпи активность именно с того места откуда она исходит (то есть что трилептал подействует именно на нашу проблемную лобную долю). Сейчас я выражаюсь своими словами поэтому наверно звучит это не совсем грамотно. Я уже спрашивала вас по этому вопросу в начале лета и согласилась с вашим мнением, но тогда еще не знала названия препарата и дозу. Эпилептолог успокоила меня тем что мы введем низкую дозу, и риска тут никакого нет. Зато быстрее добьемся полной ремиссии. Хотелось бы узнать ваше мнение и может посоветуете стоит ли обращать еще к другому спец-ту и какому?

[Andre®]

Сообщение от alusj

Эпилептолог успокоила меня тем что мы введем низкую дозу, и риска тут никакого нет. Зато быстрее добьемся полной ремиссии. Хотелось бы узнать ваше мнение и может посоветуете стоит ли обращать еще к другому спец-ту и какому?

Насколько я понимаю, эпилептолог хочет использовать оба препарата 1 выбора, обычно рекомендуемых при фокальных эпилепсиях и добиться любой ценой нормализации ЭЭГ. Понятно, что не факт, что трилептал окажется эффективным вообще и в низкой дозе в частности. Далее понятно, что будет. Будет подъем дозировки трилептала до терапевтической, что тоже не факт, что приведет к нормализации ЭЭГ. Тут уж точно Вам гарантий дать никто не сможет. Если скажет, что гарантирую, можете смело уходить к другому врачу. И все это зачем? И зачем при положительной динамике ЭЭГ и отсутствии клиники как таковой?
Как врач будет оценивать эффективность препарата? По ЭЭГ? Это не корректно, слишком много внешних факторов воздействия на ЭЭГ, чтобы сравнивать предыдущую и последующие.
Впрочем, посоветуйтесь с Болдыревой, она точно не будет назначать препараты без достаточных на то оснований.
И обязательно напишите о принятом решении.
Я, конечно, остаюсь при мнении, что на фоне отсутствия приступов и положительной динамике ЭЭГ, травить ребенка вторым препаратом не стоит. Тем более, без гарантий, что он поможет (если, конечно, не брать в расчет и другой аспект: может ведь и навредить). Да...это хождение по лезвию бритвы...

[alusj]

Andre еще раз спасибо. Сама уже думала обратиться к Болдыревой. Буду искать ее координаты. Потом отпишусь.

[olgalisa]

Мы, как ни странно, сюда.. Потеряли сознание. На фоне полного здоровья можно сказать. За 3 дня до этого голова болела. Сделали доплер, ЭЭГ.. Последняя показала какие-то изменения - сложно их расшифровать, но заключение - судорожная готовность не исключается. Первый раз с нами такое за 13 лет. К невропатологам ходили только в глубоком детстве, в основном целиакией занимались. Доктор наш сказал искать хорошего эпилептолога, желательно в Педиатричке почему-то. Что еще посоветуете? И может еще какие-нить обследования нужны? Пока все сделали на уровне поликлиники, еще глазное дно посмотрели. Кроме ЭЭГ - все без патологий.. Я в растерянности - новые какие-то проблемы нарисовались, хотя все вроде так хорошо было :-(

[milina]

Здравствуйте. Давно по вашему топику гуляю, вот решилась написать. Нам 5 лет. 4 года жили с диагнозом Синдром Веста. После ночной ЭЭГ поменяли нам диагноз на лобную эпилепсию. И вот собственно теперь мы в полной прострации. Все сначала или как? Такие уж это разные вещи? Появилась ли надежда на выздоровление? Что-то мысли путаются и не собрать их. Подскажите что делать при смене диагноза и с чем это все кушать?

[Казипуся]

Андрей, здравствуйте. Вот я опять к Вам с вопросом. Как помните-у меня миоклоническая эпилепсия. По последнему ЭЭГ только диффузные изменения и реактивность коры ослаблена. Но у меня миоклонических приступов почти не было (до назначения лечения неврологом) -сразу генерализованные и поменялось время - не утро, а вечер. К сожалению клоназепам, на котором я сидела, пропал по всему городу. Невролог вернул меня на финлепсин 400 ретард-доза 200 мг вечером-это меня не держит - стала пить утром и вечером по 200 мг (но вес у меня 100 кг почти). Причину таких приступов невролог видит в усталости организма (дочери 1 год и 2 месяца-мы еще на ГВ, недавно перенесла операцию по пересадке кожи - был ожог 3Б степени) и остеохондрозе (назначен актовегин, мильгамма - внутримышечно, воротник Шанца, вольтарен - после танакан и обследования-рентген шейного отдела и УЗДГ сосудов головы и шеи). Сейчас появились миоклонические приступы и головокружения. Что порекомендуете - мне кажется доза финлепсина не справляется.

[Katy755]

В связи с тем, что мы отменили всю химию, у нас остался препарат КЛОНАЗЕПАМ Всё куплено по рецепту, так что не подделка. Может кому очень надо, я отдам. Просто помню время ,когда сама с ног сбилась искавши его по всему городу.

[Andre®]

Сообщение от olgalisa

Мы, как ни странно, сюда.. Потеряли сознание. На фоне полного здоровья можно сказать. За 3 дня до этого голова болела. Сделали доплер, ЭЭГ.. Последняя показала какие-то изменения - сложно их расшифровать, но заключение - судорожная готовность не исключается. Первый раз с нами такое за 13 лет. К невропатологам ходили только в глубоком детстве, в основном целиакией занимались. Доктор наш сказал искать хорошего эпилептолога, желательно в Педиатричке почему-то. Что еще посоветуете? И может еще какие-нить обследования нужны? Пока все сделали на уровне поликлиники, еще глазное дно посмотрели. Кроме ЭЭГ - все без патологий.. Я в растерянности - новые какие-то проблемы нарисовались, хотя все вроде так хорошо было :-(

13 лет - возраст, когда начинаются гормональные сдвиги и вылезают проблемы...
С эндокринологом консультировались?
Доплерографию делали только головы или шейные тоже? Транскраниальную?
МРТ не советовали сделать?
Зачем к эпилептологу, пока не понятно, особенно в Педиатричку...