Настенька Канунова. Нужна помощь.

[кудряшкаКСЮ]

В воскресенье собираюсь в церковь поставлю свечку за здравие,еще с батюшкой хочу поговорить за свою дочу и за Настеньку попрошу помолиться.Как ее церковное имя?

[lilliya]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

В воскресенье собираюсь в церковь поставлю свечку за здравие,еще с батюшкой хочу поговорить за свою дочу и за Настеньку попрошу помолиться.Как ее церковное имя?

Церковное имя - Настя
Спасибо Вам

[lilliya]

Девочки, если кто хочет Светлане написать слова поддержки, пишите мне в личку, дам Светин телефон в Германии. Телефон Сергея, может кто то его поддержать захочет, есть на страничке Настиной, вот он 8-906-639-51-03
Сергею очень трудно от результатов катетеризации, все мы надеялись, что ошибка. Чуда не случилось
но все равно мы будем бороться за Настюшку, всем, что в наших силах.

Только что получила смс от Светы в ответ на свою, девочки оно и для вас всех, поэтому копирую его сюда:
"Огромное спасибо, я не знаю как в полной мере выразить свою благодарность словами, это трудно сделать: за материальную и духовную поддержку, всем , кого я не знаю лично, но знаю точно, что это люди с большим и добрым сердцем. Мы все равно хотим бороться и я буду вам всегда благодарна"

Тоже присоединяюсь к словам Светы, спасибо девчата

[pumpkin]

Ой,я не могу,да что ж такое!Так надеялись,что все обойдется.Я плохо что понимаю в медицине,но скажите,что-то кроме лекарств может помочь,операция?
Миленькая,держись!Родителям большого терпения!Завтра пойду к матушке Ксеньюшке,подам за здравие записочку.

[lilliya]

Сообщение от pampkinpie

Ой,я не могу,да что ж такое!Так надеялись,что все обойдется.Я плохо что понимаю в медицине,но скажите,что-то кроме лекарств может помочь,операция?
Миленькая,держись!Родителям большого терпения!Завтра пойду к матушке Ксеньюшке,подам за здравие записочку.

Лекарства, те, которые на сегодняшний день применяются при этом заболевании, не излечивают его, а поддерживают только больного, снижают в какой то степени давление крови на сердце, ведь разрушаются сосуды легких и давление в легочной артерии возрастает. При этом заболевании необходим прием довольно большого количества сердечных лекарств, лекарств, которые хоть немножко компенсируют последствия недостаточности кровообращения, но все это не сдерживает разитие болезни, и потом остается только одно - трансплантация обоих легких, или комплекса "сердце-легкие". Надеюсь Сергей и Светлана не читают наш форум. О трансплантации они совсем не готовы услышать.
У нас в фонде есть молодая женщина, Татьяна Борисова, с таким же заболеванием как у Настеньки, и трансплантация была для нее единственным шансом жить, без нее она могла протянуть всего несколько месяцев. Но успели найти спонсора на оплату трансплантации и донорский орган довольно быстро был для Тани найден, в начале месяца в Австрии ей сделали пересадку легких.
Но Настюшка то совсем маленькая, я не представляю как ей можно сделать трупную пересадку, мы до конца надеялись, что врачи ошиблись с диагнозом, ведь оно в основном у взрослых бывает

Разговаривали сегодня с Сергеем, есть надежда на клинические испытания в Канаде нового метода лечения. Здесь про него написано http://www.speleomed.ru/php/content....=2004&pr=print
Но больше никакой информации нет о результатах этого испытания.
На Западе легочную гипертензию изучают, испытывают новые лекарства, я все равно верю и надеюсь, что у Настюшки есть шанс, ведь медицина не стоит на месте.
Завтра будет серьезная беседа с врачами. они расскажут Светлане все возможные методы поддержки Настеньки, назначат эффективные лекарства и , надеюсь, будут периодически и дальше Настюшку наблюдать

Мы будем за Настеньку бороться, ведь есть чудеса, может наши молитвы совершат это чудо. Ведь не может столько на маленького человечка свалиться, что сначала мама с папой бросили, а потом заболевание это страшное..

[ЛЮБЛЮ]

А я искренне продолжаю верить, что лекарства поддержат Настюшу долго...
Наши молитвы и кулачки тоже должны ей помочь...

[SvetiNG]

Ну как же так... Зайка маленькая...
Продолжаю верить, что найдутся методы победить эту ужасную болезнь.
Настеньке - силенок побольше и хорошего настроения.
Светлане и Сергею - сил, терпения и Веры. Всё получится!

Ждем, что скажут врачи...

[Anna-Lizka]

Всё равно все мы будем верить в лучшее! Бороться-значит НАДО БОРОТЬСЯ! Мир не без добрых людей - надеюсь на то, что найдутся средства и на лекарство и, если придётся, на операцию.
Настюшке, Светлане, сергею-СИЛ!!! Много-много! и ВЕРЫ!

[Mama Goshi]

Молимся!

[F.S.]

Выздоравливай Малышка и порадуй нас хорошими новостями!!!!!