"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[Naslund]

Лера, 5,5 лет. Диагноз - ДЦП спастическая диплегия, паралитическое косоглазие, недоношенность 33 недели, внутриутробная гибель 2го плода, внутриутробная пневмоная, 3 дня на ИВЛ, месяц на выхаживании недоношенных, перенесла остановку дыхания в 1,5мес, остеомиелит в 3мес. Сейчас ходит, бегает, даже прыгать умеет, читает коротенькие предложения, пишет печатными буквами, учится играть в шахматы, учит английский.
Мне очень запомнилось, когда я гуляла с полуторамесячной дочкой, недоношенной, две недели как выписались из больницы...и вот она заплакала, я беру ее на руки, она никак не успокаивается...и вдруг тишина, она пытается вдохнуть и не может, выпучивает глазки, синеет, обмякает, я трясу ее и в этот момент я думаю, что все, я потеряла ее...думаю, как я буду жить без нее, как такое может быть...и тут она задышала.
Что мне дает стимул двигаться вперед - сначала стояла задача научиться ходить и когда она в 1год и 4 мес стала ходить, для меня это было счастье. А сейчас просто ее любовь, она такая ласковая и нежная девочка, я благодарна Богу, что она у меня есть.

[Nst]

ДАЙ БОГ, вам девочки сил и долготерпения.
ДАЙ БОГ, деткам здоровья, удачи.
У вас все обязательно получиться, УЖЕ ПОЛУЧИЛОСЬ САМОЕ ГЛАВНОЕ - ВЫ МАМЫ!

[Женька*]

Вот почитала и тоже вспомнилось...
Когда у Данки начались его проблемы, славные врачи роддома толком ничего не предпринимали - они положили его под лампу и ушли на роды. А он лежал синевато-бледный, без сознания, ручки-ножки вытянуты - так не лежат младенцы. А я не смогла заставить себя подойти к нему - чувство собственнной беспомощности и неспособности что-либо сделать лишило меня сил. Стыд за это пронесу через всю жизнь - ведь знала, что надо быть рядом, что почувствует...
Мы в роддоме в палате с еще одной девочкой лежали. Даньку увезли в больницу в реанимацию, а я лежала на кровати, старалась не слушать плача соседкиного сынули и смотрела на вентиляционную решетку на зеленой стене верхнем углу справа. Эта решетка - пожалуй, символ для меня самого страшного...
А надежда появилась благодаря глазам врачей - они были спокойные и уверенные. И благодаря стенду около кабинета заведующей отделением - там были фото и истории деток, которые выжили и поправились - много я перед ним простояла.

[Старушкина]

Все не читала... Потом еще напишу, что вспомню. А пока то, что сходу...
Сашке пара недель, лежит уже без кювеза. Я чумная мамаша, начитавшись и наслушавшись умного, массирую ему пальчики. А они как бумага или как тряпочка: легкие и безжизненные (мышцы- то не работают). Я пальчики поднимаю, а они как листок бумаги на пеленку ложаться...
И еще:
Пожалуй, самое тяжелое- это дни в роддоме после родов, но без Сашки. Да еще и одна в палате. Слышишь, как в соседние палаты ходят педиатры, детский плач... А у тебя день складывается из чтения журналов и попыток уснуть...
И выписка из роддома: тихонечко, чтоб не мешать торжетвенным встречам других... с детьми.
После выписки некогда стало переживать...
Забыла: самая главная поддержка в этом деле- старшая дочь. Она как- то сразу Сашку полюбила, еще больше, чем я...
П.С. 4 года, ДЦП, не сидит, не ходит... Говорит немного... зато умеет шутить

[Аризона]

Не буду писать свои воспоминания.... они просто мега лайт по сравнению с вышеперечисленными...

[КубикВкруге]

снова дополню : мне запретили кормить грудью практически через месяц после родов, и вот очередной гастроэнтеролог на очередном консилиуме в 11 месяцев совершенно авторитетно заявляет:что ж вы мама , молочком то своим не кормите?!
кормили -может и росли бы .
у меня была истерика

[ктоты]

А я когда вреанимацию после роддома приехала ,подошла к нему там врачи чтото говорят ,а я неслышу,реву молча от слёз задыхаюсь,а сынок мой глаза приоткрыл....БОЖЕ В НИХ СТОЛЬКО БОЛИ ))))МАМА НАКОНЕЦ ТО ТЫ РЯДОМ я этот взгляд до конца жизни незабуду.Вот оно горе.....ой даже слёзы навернулись .

[Yulia78]

Напишу и я свою историю. Мише год и три, мы приехали в Питер на реабилитацию, неврологи на Фрунзе отправили нас делать узи мозга. Я полна надежд и планов.
У доктора сидит толпа студентов. Со мной бабушка Миши - пожилая блокадница, рак 4 стадии. До сих пор жалею что она со мной увязалась. Доктор смотрит мозг на узи - вс енормлаьно, немного увеличены желудочки но не так чтобы очень. Я говорю что у нас генетика. Он говорит - несмотря на то что по узи нет больших патологий случай ваш неперспективный. Посомтрите на него сколько стигм, развития ноль. Миша висит на моих руках печально капая слюной. Мой вам совет, говорит доктор, не вкладывайте деньги в его лечение. это бесперспективно. Рожайте второго, иначе вашему браку даю максимум год. Студенты радостно ухмыляются. Бабушка сидит в ступоре. Доктор выводит в бланке крупными буквами - ПРОГНОЗ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ.
Бабушка рыдала всю дорогу домой.
Что имеем сейчас - летом будет 5 лет. Читает по-русски рассказы в обычных книгах, начали учить английский, осваиваем работу на компьютере мышкой (пока в игры играем). Рисует, пишет свое имя и буквы, цифры.
Не говорит, не ходит. Но тут я точку не ставлю.
Для папы он самый любимый и умный сын на свете Папа собирается на ДР сыну покупать i-pad. Второго пока только планируем, не торопимся.

Мишкины фотки здесь https://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#
Основной диагноз - редкий хромосомный синдром (делеция верхнего плеча 3 хромосомы - 3p 25 del), около 70 чел в мире. Кроме того недоношенность и родовая травма шейного отдела.

[Бенина мать]

Сообщение от Fortezia

Я накидала все это, чтобы ты, Женя, могла указать в каком жанре тебе нужен материал.
Реплики?
Перечисление?
Небольшой рассказец?

Саша, СПАСИБО))
Конечно рассказы коротенькие выразительней, но .... я ужасно благодарна, что вообще готовы вспоминать-рассказывать, поэтому ну кто-как расскажет))

Сообщение от КубикВкруге

Женя, прости - не умею красиво, как Саша, писать

Роза, зато Вы умеете прекрасно рассказывать)) Я Вашу историю про ножку и 1% очень хорошо запомнила)) Это отличная иллюстрация Алискиной силы и силы ее желания! Расскажите еще раз?))

[Бенина мать]

Читать оказалось намного сложнее, чем снимать....
Огромное спасибо Всем, кто пишет!