Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[NatAr]

Сообщение от Еленушка

А как же в тех случаях, что гена предрасположенности нет, а целиакия есть?
Мы пока генетику не сдавали, бесплатная запись была очень далеко, поэтому ничего судить об этом не могу, так как сама не генетик.
Но мне кажется всеже, что в Питере эту болезнь гипердиагностируют, у нас у нет такой мамачки, которая никогда не слышала бы об целиакии.
А вот месяц назад была в Москве у своей сестры, у нее у двух детей проблемы с кишечником, первый вообще до 4 лет сам не какал, у младшей плохо перевариваемый стул и постоянные орз, они лечатся в одном из известных гастро-центре Москвы на водном стадионе и ни кто там даже не заикался об целиакии, их на эту болезнь даже и не думали проверять.
Да и она сама о такой болезни даже не слышала никогда, хотя человек она очень публичный
Даже как то странно

По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.
А если в известном гастро-центре Москвы не слышали о целиакии, то Москва и правда большая деревня. А в компетенции лечащего врача я бы засомневалась. (нас участковый врач (от нее я в первый раз услышала слово - целиакия) направил к районному гастроэнтерологу, а тот уже в педиатричку).

[Natalena]

Сообщение от Алоха

Эх, лучше бы эта гипердиагностика была лет на десять-пятнадцать раньше! Нам стольких проблем удалось бы, если уж не избежать, так хоть частично приуменшить их последствия.

Вот-вот, а то и на лет так ...дцать... Потому что мамы целиакийных детей ( мои подруги) в своем детстве мучились со страшенной аллергией...

[Natalena]

Сообщение от NatAr

По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.

Угу, которые никакими таблетками не вылечиваются... Потому что не устранена причина этих последствий... У меня ребенок уже 6 лет(!!!) сидит на обезболивающих препаратах, потому что каждую ночь у него болят ноги ( у нас артропатия коленных суставов) и никакое лечение не помогает вообще.

[Morticia]

Сообщение от Natalena

Потому что это болезнь передается по доминантному типу гена. То есть через поколение целиакия прыгать не может. Кто-то из родителей может не болеть, но носителем гена будет являться. Насколько я понимаю, что если ген есть, то болезнь может "выстрелить" в любой момент, когда ее что-то спровоцирует. Ну как-то так.

ну на самом деле если ген доминантный, то он однозначно передается. И если болезнь передается по аутосомно-доминантному типу, то у больного ребенка обязательно должен быть кто-то из родителей болен.
Однако когда я все это сказала Ревновой, удивившись, что мы-то с мужем вообще никак на целиакийщиков не тянем, то она сказала, что все это чепуха про доминантность и что все совсем не так просто.
Про выстрелить, она тоже похмыкала. Целиакия либо есть, либо ее нет. Просто последствия можно засечь в разном возрасте. У кого-то это стул плохой с детства и проблемы с весом, а у кого-то вылезет в виде аутоимунного заболевания .......
Похоже всем полезно глютен не есть В качестве профилактики
На истиность не претендую, за что купила, за то продала

[Morticia]

Сообщение от Natalena

Про то, что Ц есть, а гена предрасположенности нет, спрошу у врача на приеме, как раз в августе идем к ней с результатом биопсии нашей.

Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

[Natalena]

Сообщение от Zlovrednaya

ну на самом деле если ген доминантный, то он однозначно передается. И если болезнь передается по аутосомно-доминантному типу, то у больного ребенка обязательно должен быть кто-то из родителей болен.
Однако когда я все это сказала Ревновой, удивившись, что мы-то с мужем вообще никак на целиакийщиков не тянем, то она сказала, что все это чепуха про доминантность и что все совсем не так просто.
Про выстрелить, она тоже похмыкала. Целиакия либо есть, либо ее нет. Просто последствия можно засечь в разном возрасте. У кого-то это стул плохой с детства и проблемы с весом, а у кого-то вылезет в виде аутоимунного заболевания .......
Похоже всем полезно глютен не есть В качестве профилактики
На истиность не претендую, за что купила, за то продала

Ну скажем так, ведь вообще нет конкретного гена отвечающего именно за целиакию. Есть некий ген, который был выявлен именно у заболевших людей.
Засечь в разном возрасте, наверное да. Ведь нет абсолютно не болеющих людей тем или иным, а у целиакии масса разнообразных проявлений.
У меня муж тут выдвинул на первый взгляд бредовую мысль о том, что существуют некие группы людей, ну как по типу крови например, которым нельзя есть те или иные продукты. Например монголы с трудом переваривают коровье молоко ( у меня муж наполовину монгол, и в его далеком младенчестве коровье молоко сыграло с ним злую роль... Да и сейчас он не пьет молоко вообще. У младшего ребенка с рождения лактозная недостаточность). Так вот видимо, сказал мне муж, у каких-то групп людей идет непереваривание глютена, у каких-то непериваривание молока, у каких-то еще чего-нибудь. Может быть это как-то этнически связано... Ну это так, мысль в порядке бреда...

[Natalena]

Сообщение от Zlovrednaya

Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

Так вот да, мы же настолько еще несовершенны в генетике, что многое остается за кадром пока что...

[NatAr]

Сообщение от Zlovrednaya

Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

весной были на приеме у генетика. Я ее пытала, как у взрослого человека выявить Ц (кроме биопсии). Что я поняла - анализы крови четкого ответа не дадут, садиться на строгую (МГЦ диету) и если через 4-5 месяцев изменится ваше самочувствие, то Вы обладатели Ц.

[Еленушка]

Сообщение от NatAr

По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.
А если в известном гастро-центре Москвы не слышали о целиакии, то Москва и правда большая деревня. А в компетенции лечащего врача я бы засомневалась. (нас участковый врач (от нее я в первый раз услышала слово - целиакия) направил к районному гастроэнтерологу, а тот уже в педиатричку).

Во-первых я не писала, что они не слышали, не слышала моя сестра и она совсем не врач, просто видимо не считают целиакию такой уж частовстречающей болезнью и не сажают сразу на диету.
Но детей же вылечили, сейчас с детками все ок.
Я просто считаю, что кроме целиакии есть и другие заболевания, которые могут вредить кишечнику, а просто отмахнуться и посадить на диету проще всего. Я тоже про эту болезнь впервые услышала именно от местного аллерголога, который нам и дал направление в МГЦ так как у нас после сдачи на аллергены, выевили аллергию на пшнецу.

[Патленд]

Сообщение от Natalena

А сами обследовались?

Пока нет.Начну с мужа,у него вид...отчаянно целиакийный(((