Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

К сожалению вы неправы, назначают . Моей знакомой дочери, 3 годика назначили, на 1 месяц фенобарбитал. Причем ээг до этого была хорошая, они ее снимали перед санаторием. Врачу педиатру!!!, что-то показалось. Они месяц пропили и резко бросили, спустя месяц. Через три месяца начались слабые приступы, но уже приступы с полупотерей сознания. Сделали ЭЭГ очень плохая, теперь на депакине.

У меня дочь, сейчас болела с высокой температурой 40,1 в течении 10 дней, терапевт тоже назначила фенобарбитал, чтобы подстраховаться, малюсенькую дозировочку!!! То что мы на противосудорожной и ей фенобарбилал нельзя, она и слушать не хотела......

Те, кто в сознании - не назначают. А тех, кого вы описали, надо лицензий лишать...

Сообщение от Natylek

Андрей, вот еще...
я зашла на ютуб и посмотрела видео ИС - некоторые очень похожи... Страшно.
Значит, как я поняла, если при записи ЭЭГ кивков не было - значит она не достоверна все-таки?

Межприступная ЭЭГ может быть нормальной в некоторых случаях. Но у Вас на записи точно не ИС!
То, что у Вас очень похоже на потерю тонуса у детей, которые еще не научились уверенно держать голову. Сделайте для своего спокойствия мониторинг...

[ИмЯRеК]

Сообщение от Natylek

Страшно.

Понимаю и сочувствую вам, поскольку живу с подобным страхом более 3-х лет. К вышенаписанному Андре комментарию могу добавить для вашего успокоения следующее: если у вас был бы подобный диагноз, то уже через несколько дней ваш ребёнок очень резко изменился и конечно ЭЭГ в подобных случаях читается разными эпилептологами абсолютно однозначно. Так что сделайте действительно длительное мониторирование, выдохните и спите спокойно, по крайней мере на этот счёт. Удачи.

[ИмЯRеК]

про фенобарбитал - ничего слышать не могу. Считаю его назначение - признаком того, что врач точно не знает что предпринять. А потом всегда одно и тоже, пока более профессиональный врач его отменит, пока введёт другой препарат, а время у дитетки идёт и всё это ему не на пользу.

[Natylek]

Сообщение от ИмЯRеК

Понимаю и сочувствую вам, поскольку живу с подобным страхом более 3-х лет. К вышенаписанному Андре комментарию могу добавить для вашего успокоения следующее: если у вас был бы подобный диагноз, то уже через несколько дней ваш ребёнок очень резко изменился и конечно ЭЭГ в подобных случаях читается разными эпилептологами абсолютно однозначно. Так что сделайте действительно длительное мониторирование, выдохните и спите спокойно, по крайней мере на этот счёт. Удачи.

Извините, а что происходит в течении этих трех лет? Почему в страхе? И как обосновать что ребенок резко бы изменился? Что бы с ним произошло? И как быстро? У него всего три недели эти кивки. Спасибо, если ответите.

[ВЕРЮ]

Andre®Весь прожедший месяц мы принимали фенобарбитал , занимались ЛФК и, 10 массажей.В результате ЭЭг ухудшилась . Значит фенобарбитал ни как не повлиял , в плане сдерживания нарастания эпиготовности . И что теперь делать , пить эту гадость дальше не имеет смысла. Скажите возможно как-то снизить нарастание?

[Elsa]

Мы пили фенобарбитал почти год. На наши безсудорожные приступы он тоже никакого действия не оказывал,приступы шли регулярно. Только когда ээг стала хуже и стало видно, что он затормаживает перевели на другой препарат.
как же вам назначили препарат даже не видя характер приступов ?

[ВЕРЮ]

Elsa
нам назначили его еще месяца полтора тому назад , когда ЭЭГ была лучше , о приступах речи вообще не шло.А назначили из -за рефлекторной возбудимости.

[Andre®]

Сообщение от Natylek

Извините, а что происходит в течении этих трех лет? Почему в страхе? И как обосновать что ребенок резко бы изменился? Что бы с ним произошло? И как быстро? У него всего три недели эти кивки. Спасибо, если ответите.

ИмЯRеК имел ввиду, что при дебюте этой формы эпилепсии (с-м Веста) очень быстро происходит значительный откат в развитии ребенка и утрата многих навыков. За 3 недели Вы бы уже заметили значительные изменения...

[Andre®]

Сообщение от ВЕРЮ

Andre®Весь прожедший месяц мы принимали фенобарбитал , занимались ЛФК и, 10 массажей.В результате ЭЭг ухудшилась . Значит фенобарбитал ни как не повлиял , в плане сдерживания нарастания эпиготовности . И что теперь делать , пить эту гадость дальше не имеет смысла. Скажите возможно как-то снизить нарастание?

Это только лишний раз доказывает тот факт, что профилактических препаратов "от эпилепсии" не существует. Бесполезно пить противосудорожные для того, чтобы якобы предотвратить приступы. Ни один из существующих препаратов не блокирует все возможные пути возникновения эпилептических разрядов в головном мозге.

По поводу сдерживания...могу только сказать, что интенсивные стимулирующие процедуры и препараты могу провоцировать возникновение эпиактивности...

[ВЕРЮ]

Сообщение от Andre®

Это только лишний раз доказывает тот факт, что профилактических препаратов "от эпилепсии" не существует. Бесполезно пить противосудорожные для того, чтобы якобы предотвратить приступы. Ни один из существующих препаратов не блокирует все возможные пути возникновения эпилептических разрядов в головном мозге.

По поводу сдерживания...могу только сказать, что интенсивные стимулирующие процедуры и препараты могу провоцировать возникновение эпиактивности...

Спасибо вам за ответ , многое прояснилось с вашей помощью.
Не знаю только как теперь быть - ДЦП не стоит на месте , устойчиво формируется. За два месяца нам удалось сменить динамику на положительную , мы были так рады. А теперь сташно заниматься как раньше , и бездействовать страшно , так хочется вытянуть дочу по максимуму.
3 декабря мы должны быть в центре Козявкина , теперь и не знаем поедем ли .
Скажите , а седативные препараты типа Дормикинд, могут немного снимать возбудимость , хотябы на время занятий ЛФК?