Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от *Милли*

Здравствуйте, Андрей!
Хотелось бы узнать Ваше отношение к препарату топсавер - это аналог топамакса. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. (У нас нет ремиссии на топамаксе, просто некоторое улучшение. Поэтому сейчас продолжаем его пить с депакином (заменив трилептал на депакин), будем смотреть еще в этой комбинации).

Здравствуйте,
это хорватский дженерик, ну, хоть, по крайней мере, не наш "Тореал" из китайской субстанции.
В целом надо отдавать себе отчет в том, что смена торгового наименования препарата может привести к неприятным последствиям...но если выбора нет...то что остается...
Если решитесь - попробуйте замещать постепенно, продолжая принимать оригинальный препарат...с интервалом недели в 2...

[Pusinka]

Андрей, спасибо за консультацию.

[Yulia78]

А я вчера беседовала с доктором по поводу нашей ситуации. Ребенок 11,300 кг весом, принимает 500 мг депакина в сутки, плюс 5 мг нитрозепама на ночь. В общем уже несколько месяцев картина стабильная (после улучшения) - по паре в день кратковременных (минута-две) парциалльных генерализованных приступа (при пробуждении весь зажимается, смотрит странным взглядом, на свое имя реагирует) - потом пробуждается и начинает шуметь как обычно. Раньше еще глаза в это время закатывал вверх, потом вбок, сейчас перестал. Еще глаза вбок уходят - как нистагм - по вечерам когда устает и спать хочет. Бывает еще по вечерам плохо контролируемый нервный смех.
Ну в общем врач сказала что будем продолжать те препараты что сейчас т к полной ремисси нам все равно не добиться (у нас генетика). Если нитрозепам перестанет помогать будем менять его на суксилеп. Вот такие дела. Врач сказала что то что у нас сейчас не так плохо.

[quickhelper]

Здравствуйте. Всегда читаю эту тему. Теперь и у меня возник вопрос ( при чем при чтении , до этого даже в голове такого не было ). У ребенка эпилепсия ( с-м Веста ), принимаем АЭПэ, как нам подобрали дозу в год , так до сих пор и не повышали ( нам 3 года ). Тогда вес был 10 кг, сейчас 14 кг. Пили максимальные дозы на тот момент. Нужно ли повышать дозу , если приступы уменьшаются на фоне неврологического лечения ( конечно не ушли совсем ) и на ЭЭГ эпиактивности нет ( делали не мониторинг, а ЭЭГ бодровствования )? Боюсь, как бы не вернулись к судорогам, а с другой стороны у нас хоть какое то развитие появилось и на ЭЭГ появилась Альфа активность в виде групп колебаний, до этого не было вообще - мне объяснили, что это положительные сдвиги ( как бы не затормозить тоже все это повышением дозы ) . Как поступить ? Вроде и смысла не вижу для повышения и врач ничего про это не говорит. Извините, но я в этой теме можно сказать ноль полный.

Да и еще хотелось бы спросить, а можно ли принимать с препаратами от эпилепсии ( ну и не только от эпилепсии ) какие нибудь настойки на спирту ? Ни как не повлияет это ( что спирт содержится ) ?

Здравствуйте! Спасибо за советы. ЭЭГ сделали.Писали 12 часов.(21-00 до 9-00).Дословно заключение оч.сложно прочесть,практически ничего не разобрать.Диагноз:невротическая реакция(детский онанизм), т.е. эписиндром и т.п. не подтвердилось.Лечение:фенибут,глиатилин,М ексидол.
По приезде в Новгород обратилась к неврапотологу за выпиской рецептов на эти препараты и вот тут то опустили меня с небес на землю.Мол лечение назначено не верно, ЭЭГ в таком возрасте мало информативна и эписиндром, по ее мнению,у нас присутствует. Вот те раз!!!

Здравствуйте, Андрей!
Спасибо за ответ и приглашение на ваш форум.
Подскажите пожалуйста, кто такой Зенков и где его найти?
И у меня возник еще вопрос, надо ли сдавать какие-нибудь анализы при приеме больших дозировок пиридоксина? И как часто?

[Andre®]

Сообщение от quickhelper

Здравствуйте. Всегда читаю эту тему. Теперь и у меня возник вопрос ( при чем при чтении , до этого даже в голове такого не было ). У ребенка эпилепсия ( с-м Веста ), принимаем АЭПэ, как нам подобрали дозу в год , так до сих пор и не повышали ( нам 3 года ). Тогда вес был 10 кг, сейчас 14 кг. Пили максимальные дозы на тот момент. Нужно ли повышать дозу , если приступы уменьшаются на фоне неврологического лечения ( конечно не ушли совсем ) и на ЭЭГ эпиактивности нет ( делали не мониторинг, а ЭЭГ бодровствования )? Боюсь, как бы не вернулись к судорогам, а с другой стороны у нас хоть какое то развитие появилось и на ЭЭГ появилась Альфа активность в виде групп колебаний, до этого не было вообще - мне объяснили, что это положительные сдвиги ( как бы не затормозить тоже все это повышением дозы ) . Как поступить ? Вроде и смысла не вижу для повышения и врач ничего про это не говорит. Извините, но я в этой теме можно сказать ноль полный.

Да и еще хотелось бы спросить, а можно ли принимать с препаратами от эпилепсии ( ну и не только от эпилепсии ) какие нибудь настойки на спирту ? Ни как не повлияет это ( что спирт содержится ) ?

А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?

Сообщение от Arinaas

Здравствуйте! Спасибо за советы. ЭЭГ сделали.Писали 12 часов.(21-00 до 9-00).Дословно заключение оч.сложно прочесть,практически ничего не разобрать.Диагноз:невротическая реакция(детский онанизм), т.е. эписиндром и т.п. не подтвердилось.Лечение:фенибут,глиатилин,М ексидол.
По приезде в Новгород обратилась к неврапотологу за выпиской рецептов на эти препараты и вот тут то опустили меня с небес на землю.Мол лечение назначено не верно, ЭЭГ в таком возрасте мало информативна и эписиндром, по ее мнению,у нас присутствует. Вот те раз!!!

А распечатки кривых Вам выдали? Можете отсканировать и выложить в интернете?
Что Вам дали по результатам исследования кроме заключения? Диск с записью дали?

Сообщение от Mil*a

Здравствуйте, Андрей!
Спасибо за ответ и приглашение на ваш форум.
Подскажите пожалуйста, кто такой Зенков и где его найти?
И у меня возник еще вопрос, надо ли сдавать какие-нибудь анализы при приеме больших дозировок пиридоксина? И как часто?

Люда, здравствуйте, рад Вас видеть у нас на форуме
Что касается контроля пиридоксина, то его делают методом ВЖХ, не дешевое удовольствие... А вообще считается, что 500 мг - предельная доза, со 100 мг рекомендуется наблюдение невролога.

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.

[quickhelper]

Сообщение от Andre®

А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?

Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.

[Ирина МН**]

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет.
Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит.
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше.
А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.