Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от quickhelper

Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.

В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...

Сообщение от Ирина МН**

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

Зенкова можно попытаться поискать ЗДЕСЬ. Проблема в том, что ни Мухин, ни Петрухин сами уже не ведут больных ввиду сильной загруженности...у них есть ученики...например, ВЮ - ученик Мухина....

Сообщение от Донира*

То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?

Диффузная эпилептиформная активность на ЭЭГ может приводить к нарушению высших психических функций - это состояние называется эпилептическая энцефалопатия. Такое состояние требует терапии... Обычно, это выясняется в результате мониторинга ночного сна как наиболее информативного...

А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.

Детский мозг пластичен и функции поврежденных участков могут на себя брать здоровые...но дается это путем занятий, постоянных, длительных...
При условии, конечно, что нет того, о чем я написал выше.

[quickhelper]

Сообщение от Andre®

В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...

Мы живем в небольшом городке, у нас даже невропатолога нет. Нужно в областной город ехать, а там невропатологу вообще все равно что с нами, как говорят лежит она у вас и пусть лежит, все равно ничего не будет делать. Поэтому спросишь повышать дозу, он скажет повышать - вот почти 2 года не спрашивала, нам никто и не говорил про это, пока у вас не прочитала. Спросила у него - он сказал повышать. Ему все равно как ребенку от этого. Ламиктал пробовали - результата ноль, но мы его прибавляли к конвулексу. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.Спасибо большое за помощь.

[Andre®]

Сообщение от Pusinka

Андрей, спасибо за консультацию.

Напишите обязательно потом, на что решитесь...

Сообщение от quickhelper

. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.

Ну, вот и ответ

[Моника Правински]

Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%.
сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД.
так вот сегодня:
температуры нет
дыхание в норме
сатурация 91

поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком...

и вдруг...

он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор...

нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца...

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была

[Andre®]

Сообщение от Моника Правински

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...

[Моника Правински]

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.

[Andre®]

Сообщение от Моника Правински

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...

[Моника Правински]

Сообщение от Andre®

Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...

нас еще в четверг должны были перевести в отделение, но просто там нет физически мест, вот и держат в реанимации. он уже стабилизировался и по-любому дома ему будет намного лучше чем в больнице, тем более в реанимации, где он лежит привязанный, с зондом, а меня пускают только 2 раза в день...

[Pusinka]

А можно абсанс перепутать с нервным тиком и наоборот?
Например, просто бровки подергиваются............
Заронилось смутное сомнение, что я все под одну гребенку собрала.