Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[Маленькая Тень]

Сообщение от Zhanna*

люди,объясните мне, пста, что это значит??? в хосписе что-то делаю специально ...даже не знаю как выразиться????

Была сегодня в хосписе и хочу написать опровержение своим же собственным словам, которые вызвали у вас шок.
НЕТ! ХОСПИС - это вовсе не то место, куда привозят умирать! Я была не права, позволив себе написать такую фразу......
Я сегодня своими глазами видела, что есть больные, которые полежав в хосписе и восстановившись, уезжают домой... Не знаю, возможно, что через какое-то время они вернутся в хоспис.... такое может быть, если состояние вновь ухудшится. И тем не менее, люди на своих двоих уезжают домой, хотя в хоспис их привезли в очень плохом состоянии!

[Мишина мама]

Сообщение от Маленькая Тень

Была сегодня в хосписе и хочу написать опровержение своим же собственным словам, которые вызвали у вас шок.
НЕТ! ХОСПИС - это вовсе не то место, куда привозят умирать! Я была не права, позволив себе написать такую фразу......
Я сегодня своими глазами видела, что есть больные, которые полежав в хосписе и восстановившись, уезжают домой... Не знаю, возможно, что через какое-то время они вернутся в хоспис.... такое может быть, если состояние вновь ухудшится. И тем не менее, люди на своих двоих уезжают домой, хотя в хоспис их привезли в очень плохом состоянии!

надо же,думала,что там всё намного печальнее всё
а в какой Вы хоспис ездили?

[perepetya]

Как тяжело делать выбор за других.

Мама сегодня делали КТ с контрастом, в заключении не одного знакомого слова. В рекомендациях написано, что для уточнения характера изменения в легких рекомендуется ПЭТ. В предыдущих заключениях было просто написано метастазы в легких и все.

[em14]

Сообщение от Маленькая Тень

Я сегодня своими глазами видела, что есть больные, которые полежав в хосписе и восстановившись, уезжают домой...

Более того: большинство известных мне людей выписывались из хосписа домой. Основная задача хосписа "по науке" - подобрать схему обезболивания и поддерживающей терапии. А то что дома лучше если дома физически могут ухаживать - давно известно медицине.

[Маленькая Тень]

Сообщение от Natal'a

Татьяна, не оправдывайтесь. Если вы вместе с папой решили действовать именно так, значит это и есть правильный выбор. Не мучайте себя сомнениями, вы делаете все, что можете.
То, что мы вам здесь пишем, это наш опыт, наш взгляд на ситуацию. То, что есть на самом деле, видите только вы. Так что именно ваше решение и будет правильным.

Очень за вас переживаю...

Вы угадали мою самую главную проблему: я каждую минуту и каждую секунду казню сама себя! Я всё время думаю о том: всё возможное я сделала для папы или могла сделать ещё что-то, но упустила возможность? Каждый шаг, каждый выбор мне даётся очень дорогой ценой! Я не знаю как лучше, не знаю как правильно поступить.... боюсь сделать ошибку, которая будет стоит папе жизни... Это очень тяжёлый груз - брать на себя ответственность за принятые решения!

Сегодня в хосписе я не выдержала и сорвалась. Не позволяла себе плакать ни разу с того дня, как узнала о папином заболевании. А в приёмной хосписа, когда уже оформили все документы - разрыдалась. Врачу пришлось вызвать мне психолога, которая "откачивала" меня целых 3 часа. Не могу сказать, что мне стало сильно легче от беседы с психологом, но мозг немного разгрузился. Врач пыталась меня убедить не брать всю вину и всю ответсвенность на себя, но у неё не получилось - это у меня в крови и мои мозги уже не "перепрошить", такой я человек.

P.S. На самом деле, я это рассказала не к тому, чтобы пожалели меня....... а к тому, что была приятно удивлена, что в хосписе есть психолог и весьма приличный!

[Маленькая Тень]

Сообщение от Мишина мама

надо же,думала,что там всё намного печальнее всё
а в какой Вы хоспис ездили?

Я живу в Приморском районе, поэтому мы относимся к хоспису, который в Лахте.
Не хочу спешить с выводами, но пока впечатление более, чем позитивное.
Новое здание с отличным ремонтом (стеклопакеты, кондиционеры, санузел в каждой палате). Больные лежат максимум по 3 человека в просторных палатах. Большинство палат вообще на двоих. Для самых тяжёлых есть палаты на одного. Большинство кроватей оснащено противопролежневыми матрасами. Персонал очень чистый, опрятный и приветливый.

Не знаю, что будет там на самом деле и как изменится моё мнение, но пока я благодарю бога, что нам повезло жить именно в Приморском районе. Знаю точно, что остальные хосписы гораздо хуже.

[Маленькая Тень]

Сообщение от em14

Более того: большинство известных мне людей выписывались из хосписа домой. Основная задача хосписа "по науке" - подобрать схему обезболивания и поддерживающей терапии. А то что дома лучше если дома физически могут ухаживать - давно известно медицине.

Я приняла решение ускорить вопрос с хосписом только потому, что дома мы не в состоянии оказать того вспоможения, которое могут оказать в хосписе. И поскольку обычные больницы нам вообще отказывают в госпитализации, то я хочу папу ПОКА положить в хоспис, чтобы он просто-напросто не умер от обезвоживания! Это даст мне некий буфер по времени, чтобы проработать другие варианты! Если реальный вариант госпитализации появится (в Джанелидзе или ещё где-то), то я и из хосписа его перевезу в больницу. А если оставлю сейчас дома и буду тупо объезжать больницы, то потеряю папу раньше, чем какой-то вариант найдётся. И вот этого я себе не смогу простить, что оставила его дома умирать голодной смертью!

[Ольга-alenuSka]

А у нас сегодня 40 дней как нет папы...Ездили на кладбище. Уже стоит памятник.
Над папой теперь летают самолеты, и ветер гоняет листву на кустах что рядом... Все ушли, а я осталась стоять и сквозь градины слез прощалась с ним и просила простить за все...потому что к 40 дням я осознала что нет его, и не вернется он никогда. Осталось лишь место захоронения и его фотка на камне. Так много еще не сделано, не сказано, не прожито...

[Мишина мама]

Сообщение от Ольга-alenuSka

А у нас сегодня 40 дней как нет папы...Ездили на кладбище. Уже стоит памятник.
Над папой теперь летают самолеты, и ветер гоняет листву на кустах что рядом... Все ушли, а я осталась стоять и сквозь градины слез прощалась с ним и просила простить за все...потому что к 40 дням я осознала что нет его, и не вернется он никогда. Осталось лишь место захоронения и его фотка на камне. Так много еще не сделано, не сказано, не прожито...

как я Вас понимаю
у меня папы нет уже почти 6 лет,а ощущения такие же

[perepetya]

Пытаюсь расшифровать заключение КТ. Зашла на сайт лиги пациентов рак почки, посмотрела видео (о нутритивной поддержке) и долго думала, что все вещи которые там говорят, должны были бы врачи рассказывать пациентам, но врачам некогда. и приходится пациентам самим или их родственникам шерстить инет, чтобы узнать -- как поддерживать своих близких.
мама просто интересовалась физическим нагрузками, сколько и какую нагрузку можно. она сегодня сама из пушкина до черной речки на общественном транспорте добралась к 9 утра и была собой горда.