Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Сообщение от mashapak

Поделитесь пожалуйста опытом ввода ламиктала. Пьем его всего 2 недели (1/2 5мг таблетки в день на вес 20 кг). Первую неделю была рвота и понос, вторую неделю уже не спим. Появился какой-то странный хохот, остановить его невозможно. Но больше всего волнует дыхание: дышит ртом и очень прерывисто.

Привет всем! Давно читаю этот топик, но все никак немогла к вам присоединиться.
А вы молодцы всегда поддерживаете друг друга, обмениваетесь советами. Может и я чем нибудь пригожусь, и ваш совет и опыт поможет нам. Моему ребенку год назад поставили диагноз затылочная эпилепсия синдром Панайотопулоса. Приступы проявляются в виде рвоты и отключения сознания во сне через получаса после засыпания. Принимаем депакин хроно 600 в день, вес 18 кг. Врачи рекомендуют еще добавить ламиктал, т.к. энцефолограмма не улучшается и был один приступ, но ребенок в то время болел гриппом, и я думаю, что это болезнь спровоцировала. Поэтому никак не могу решиться начать добавлять ламиктал. Кто нибудь может поделиться опытом ввода к депакину ламиктала? Депакин мы вроде бы переносим неплохо тьфю, тьфу, тьфу.
На счет "мокрого дела" по ночам, у нас тоже раньше такой проблемы не было. А сейчас нам уже 5,5 лет, а иногда случается конфуз. Причем то месяцами все нормально, а то ... Хотя я у врачей спрашивала, связано ли это как то с эпи, они уверяют что нет.
А еще у нас, как это правильно сказать, частенько "полный рот слюней", что даже иногда ему трудно становится говорить, я его поправляю: "проглоти слюньки". У кого нибудь есть такая проблема и как с ней бороться?
Еще поделитесь посещают ли ваши дети садики, и говорите ли вы воспитателям или учителям в школе о болезни?

[LENA_L]

Сообщение от tamm

Вчера раздобыла бесплатный Депакин. Его привезли только в ОДНУ аптеку города! Что творится с лекарствами?!

А еще забыла сказать, с бесплатными лекарствами у нас тоже большая проблема, хотя живем в Московской области. Последний раз депакин покупала за свои деньги. Рецепт на обеспечении лежит уже месяц, и пока ничего. Ламиктал ждали 2 месяца.

[Magnit]

LENA_L получается что вы принимаете 33,333 мг/кг веса. Это нижняя планка. Если Депакин вам помогает, но не до конца, может вам поднять дозу? Монотерапия все-таки лучше в плане побочных. Посоветуйтесь с эпилептологом.
Мы садик посещаем, ни воспитатели, ни друзья ничего не знают. Если приходится говорить (например отказ от прививок), говорим просто "неврология" - и правда и вроде ничего такого, больше вопросов не возникает. При поступлении в школу надо это дело скрыть, если есть возможность конечно. А то и здоровым-то не пробиться в хорошие школы, что уж о нас говорить

[LENA_L]

Сообщение от tamm

LENA_L получается что вы принимаете 33,333 мг/кг веса. Это нижняя планка. Если Депакин вам помогает, но не до конца, может вам поднять дозу? Монотерапия все-таки лучше в плане побочных. Посоветуйтесь с эпилептологом.
Мы садик посещаем, ни воспитатели, ни друзья ничего не знают. Если приходится говорить (например отказ от прививок), говорим просто "неврология" - и правда и вроде ничего такого, больше вопросов не возникает. При поступлении в школу надо это дело скрыть, если есть возможность конечно. А то и здоровым-то не пробиться в хорошие школы, что уж о нас говорить

Вы знаете, я уже много раз говорила с нашим невропатологом на счет поднятия дозы, а не добавления ламиктала. Но она говорит что концентрация депакина в крови достаточная (мы в мае сдавали на концентрацию - было около 100 мкг/мл - до приема депакина), но мне все таки кажется, что надо поднимать. Потому что в том году когда у нас было 450 мг в день у нас был приступ, а когда подняли до 600 мг, полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?

Сообщение от LENA_L

...полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?

Еще как могла. Нам наш педиатр (дядька умнющий и очень знающий) говорит всегда во время серьезных болезней добавлять немного дозу. Считается, что приступ для организма/мозга хуже нежели побочки от повышенного содержания препарата. А грипп болезнь для неврологии опасная (да и не только для неврологии...)

[Andre®]

Сообщение от tamm

Вчера раздобыла бесплатный Депакин. Его привезли только в ОДНУ аптеку города! Что творится с лекарствами?!

Что творится с лекарствами, я писал... Деньги, выделенные на год, закончились в мае... полки в аптеках пустые!

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?

Если терапия подобрана правильно, то не должна...


Ламиктал к депакину добавлять надо КРАЙНЕ осторожно, при Вашем весе не более, чем по 2.5 мг в сутки с интервалом в 2 недели. Никаких сокращений сроков ввода и увеличений дозировки, особенно в первые 8 недель!!!
1-2 недели - 2.5 мг на ночь
3-4 недели 2.5 мг день - 2.5 мг ночь
5-6 недели 2.5 мг день - 5.0 мг ночь
ну и т.д. до терапевтичекой концентрации 2-5 мг на кг веса в сутки... СТРОГО под наблюдением врача!!! из-за возможных серьезных побочных эффектов...

Но, конечно, надо стараться остаться на монотерапии и как мне кажется, запас по повышению депакина еще есть...но это может быть субъективно, поскольку всей ситуации я не знаю...

[Magnit]

Сообщение от Аndrе

Что творится с лекарствами, я писал... Деньги, выделенные на год, закончились в мае... полки в аптеках пустые!

Да, но в одну аптеку все-таки завезли! Может еще что-нибудь выделили? Может в Администрации по здравоохранению обратиться? Они мне помогли - надавили на поликлинику, когда те не хотели выписывать бесплатные рецепты.

[Magnit]

Сообщение от LENA_L

Вы знаете, я уже много раз говорила с нашим невропатологом на счет поднятия дозы, а не добавления ламиктала. Но она говорит что концентрация депакина в крови достаточная (мы в мае сдавали на концентрацию - было около 100 мкг/мл - до приема депакина), но мне все таки кажется, что надо поднимать. Потому что в том году когда у нас было 450 мг в день у нас был приступ, а когда подняли до 600 мг, полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?

Может вам проконсультироваться с другим эпилептологом? Со вторым и с третьим? Есть такая практика в медицине - консилиум называется.

[Andre®]

Сообщение от tamm

Да, но в одну аптеку все-таки завезли!

Я думаю, что это все же остатки от предыдущего поступления, уцелевшие там исключительно из-за невозможности дозвониться в единую справочную.
Конечно, обращайтесь в Комитет по здравоохранению, у них есть возможность помочь, по крайней мере для детей они стараются сделать, что возможно...