Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 295 - Littleone 2009-2012

Andre® · 19.05.2009, 22:03

Понятие терапевтического уровня весьма условное...некоторые препараты начинают действовать буквально с первых миллиграммов, у нас так было именно с топамаксом. Но я не уверен в том, что его стоило начинать принимать, поскольку нет уверенности в том, что это эпилептические миоклонии... Хотя и похоже по описанию и тому, что они усиливаются при нагрузках, но...
Так-то все правильно, нужна диета в 1 очередь. Возможно, после нее и не понадобится ничего, в том числе и мониторинг...

Andre® · 20.05.2009, 14:05

Цитата:

Сообщение от Andre®

Понятие терапевтического уровня весьма условное...некоторые препараты начинают действовать буквально с первых миллиграммов, у нас так было именно с топамаксом. Но я не уверен в том, что его стоило начинать принимать, поскольку нет уверенности в том, что это эпилептические миоклонии... Хотя и похоже по описанию и тому, что они усиливаются при нагрузках, но...
Так-то все правильно, нужна диета в 1 очередь. Возможно, после нее и не понадобится ничего, в том числе и мониторинг...

ой, с диетой у нас как раз и проблема, никто не хочет брать на себя ответственность за назначение и 3 врача говорят совершенно разные вещи

Andre® · 20.05.2009, 22:21

А речь о меркаптуровой кислоте? Она же еще является метаболитом парацетамола...вы его не принимали в это время?
Что-то тут с глутатионом связано....это его метаболит...что из препаратов Вы принимали в момент сдачи анализов?
Противосудорожная терапия, конечно, не вариант...надо как-то диету подбирать, чтобы токсическое влияние на организм снизить...он поэтому и вес не набирает, и не растет, видимо...

Могилевчанка · 20.05.2009, 23:06

Подскажите, пожалуйста, а какую диету необходимо соблюдать ?

robi04 · 21.05.2009, 00:16

Андрей, здравствуйте! Депакин в терапевтической дозе принимаем 2 недели, последняя доза тимокса была 2 недели назад, больших приступов за это время не было только 2 слабых тонических (1-2 минуты), подергивается при засыпании немного меньше, но стал вялым, стал намного хуже "ходить". Не могу понять гиперактивность была из-за тимокса или же депакин тормозит. При вводе осполота, тимокса и кеппры активность ребенка не менялась, а на депакине заметно снизилась. Появился снова кашель, особенно на голодный желудок, и дыхание стало тяжелее. Андрей, что вы думаете по этому поводу? Невролог предлагает медленно снижать сабрил, по 125 мг в неделю, оставить кеппру и депакин. Я сомневаюсь, стоит делать это сейчас или подождать? Не могу сказать, что довольна действием депакина, надеюсь на адаптацию организма. Через сколько времени можно судить о новом препарате? Делали ЭЭГ, по словам невролога она не лучше не хуже ( от замены препаратов у нас она не меняется) приблизительно 70% эпиактивности в левой височной области.

alusj · 21.05.2009, 01:31

Цитата:

Сообщение от Enina

а мы сегодня сорвались, 7 месяцев продержались и сорвались

Держитесь!

Ирина МН** · 21.05.2009, 15:23

Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?

Андрей, а ещё нам в этот раз в заключении видеомониторинга написали, что "Эпилептиформная активность представлена как в виде единичных комплексов, так и в виде дуплетов,триплетов и более длительных групп, по своей морфологии напоминая т.н. доброкачественные эпилептиформные паттерны детства.", а раньше были только комплексы острая-медленная волна.Сейчас совсем у нас плохо?

Elsa · 21.05.2009, 21:00

Цитата:

Сообщение от Ирина МН**

Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?

Я этот вопрос три года уже задаю. У нас на кеппре, тоже самое. Приступов нет, а вот ЭЭГ стала гораздо хуже, причем ухудшение идет на глубинные структуры. Сейчас сняли половину дозы, заменили лирикой, посмотрим, что будет с ЭЭГ.
У меня сложилось мнение, что кеппра одновременно и возбуждает ухудшая ЭЭГ, но при этом держит приступы. Кеппра-это тот же ноотропил, только в очень больших дозах

Ирина МН** · 21.05.2009, 22:26

Цитата:

Сообщение от Elsa

половину дозы, заменили лирикой. Кеппра-это тот же ноотропил, только в очень больших дозах

А что такое Лирика?вы одну кеппру пьёте и как у вас с речью и вообще с развитием?С уменьшением кеппры развитие лучше?

Elsa · 22.05.2009, 00:05

У меня дочь уже в институте. Нет мы пьем еще топамакс. А вот из-за того, что года через 3 кеппра стала давать такое сильное возбуждение, половину и заменили лирикой. У лирики эффект успокаивающий, но маленьким детям я бы не советовала пить лирику.
Да на кеппре голова соображает очень хорошо, хочется все делать, усвоение идет очень быстро. Потом, со временем это начинает мешать. Из-за возбудимости, начинаешь учить(читать) одно, потом быстреее другое, опять бросаешь третье. В результате ничего-это мне дочь объясняла, как на нее кеппра действовала вначале и как потом.
А вот сойти с кеппры, после трех лет приема очень тяжело. Зависимость очень сильная. У нас после 10 лет приема бензонала, такого не было. Врач сказала, что она боится снимать препарат, хотя в первый год мы его и снимали, и снова вводили, проходил мимо. Сейчас дозу 500мг, мы заменяли на лирику 6 месяцев!!!! буквально по 30мг. (250:2, а потом 125:4)

Кеппра будет хорошо работать, если вы сможете правильно подобрать дозу. Для нас это оказалось 500мг, а не 3000, как нам в свое время назначала Королева.