"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[Fortezia]

Сообщение от Модная аффца

Не буду писать свои воспоминания.... они просто мега лайт по сравнению с вышеперечисленными...

Прекрати... для всех ЕГО воспоминания САМЫЕ важные. Обязательно надо писать - и тут , и вообще -себе.

У меня просто живы дневники были - я их вела пока БУ была в больнице. Поэтому все так живо-живо
А не вела б - так и не вспомнила бы половину


Алиса 6 кг???!!!!!!Круть...САМИ - вместо внутривенного??? ВЫ просто герои-вскармливания

Про то что не знают делать - это ТАК знакомо.(((
Я столкнулась с этим, когда Лиза начала расти. МЕНЯ все ругалиКроме эндокринологов, они знали что все в норме - просто ребенок растет. Это плохо при ДЦП, но что ж делать то Поэтому несколько лет я как родную любила фразу: ВЫ УЖЕ ДОЛЖНЫ ПОЙТИ, НО ВЫ ТАК РАСТЕТЕ...

[sinok16]

Сообщение от Бенина мать

Здравствуйте, уважаемые форумчанки!
Я рискну обратится сразу ко всем, а не только к тем, кто поучаствовал в съемках с вопросами.
Ответы или пойдут в текст цитатами, или я на основе их буду писать текст сама. Очень прошу поучаствовать всех, кто в принципе готов рассказать, поделиться)))

1. Расскажите, пожалуйста (если конечно можете и хотите), самое жесткое воспоминание, связанное с ребенком. Может быть на грани, может быть самое врезавшееся в память. Случай, фраза, разговор.
Этот вариант для сборки проекта из детских портретов. Так как портреты детей получились мягкими и особость на них никак не подчеркивается и не акцентируется.

2. Вот здесь мне попался на глаза текст, где разные люди пишут о том, что дает им надежду.
И (конечно это получается не мной придумано), но почему нет? Можно не о том, что дает надежду, а о том что придает силы двигаться вперед. В таком же формате маленького рассказа-случая, несколько предложений. Можно со "стандартизированной" концовкой, как в приведенном примере.
***

Александра, совершенно права, к любому рассказу очень правильно прикреплять небольшое "вступление"


АПД. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ОТКЛИКИ


***Теперь остается только ждать помидоров, тапок, уточнений "чего тебе надо?" и ответов (очень надеюсь, что и ответов тоже)))

Ну что же, и я напишу. Раз ко всем обращаетесь.
Про кювезы, естесственно, мне не известно. Жена никогда не делилась. Помню только, что когда через 3 месяца увидел сына первый раз, у него не было голоса. Он и плакал почти беззвучно...

Но я не об этом. Самое жёсткое, что помню... Вы спрашиваете...

В прошлом году он "выступал" в колледже перед будущими учителями для особых детей. Было три группы - человек 70-ть. И в конце у него спросили, чего бы он хотел больше всего... Сын сказал, что хотел бы быть идиотом и не соображать и не понимать что с ним будет, когда родители умрут. Это был шок.

[Все будет хорошо!]

доброе утро. у меня радостные моменты были только когда моя Соня спала у меня на ручках - такая маленькая, доверчивая, посапывала так сладко - хотелось горы для нее свернуть! а жесткого...первое - как ее из роддома в больницу увозили - я из окна своей палаты видела подъехавшую машину реанимации, потом меня пригласили с ней попрощаться, я видела, как ее заворачивали в одеяло, к оторое я принесла, как бежала за врачами по коридору до лифта, как стояла у окна и видела, как включили мигалку и сирену! потом у нее в больнице начались судороги ночью на кормлении, врачи сказали - будем наблюдать, посмотрим как пойдет..в 6 утра я сцеживала молоко и думала :"а есть ли мне еще кого кормить?" уже решила, что если некого - работу брошу, с квартиры съедем, коляску и кроватку - сожгу! потом через 1,5 мес у нее случился статус - отнесли в реанимацию и сказали сидеть и смотреть, чтоб не посинела, велели следить, чтоб дышала! а ее трясло от малейшего шороха..снова ИВЛ....потом судорог не было, мы выписались и через месяц началось....снова судороги, серийный, развитие сошло на ноль и ушло в минус - я поняла, что будущего нет...и последнее, самое страшное - когда на похоронах батюшка после отпевания накрыл ее покрывалосм и насыпал песком на ней крест......

умерла в возрасте 8 месяцев, доношенная, не умела ничего - взгляд не фокусировала, голову не держала, никого не узнавала, не улыбалась, не сосала, не глотала - ела через зонд. диагнозы - эпилепсия (синдром отахара?), спастический тетрапарез, грубая ЗПМР, микроцефалия, псевдобульбарный парез.

похоже работать я сегодня ужее не пойду - руки трясутся, сижу плачу...

[Петров Иван]

ТО,ЧТО ДАЕТ ВЕРУ И НАДЕЖДУ
Мы заранее знали о проблемах нашего третьего долгожданного малыша.Ему пророчили не больше 5% на жизнь,а если будет,то он будет не такой как все.Мы решили бороться за него всеми силами.Мы молились,ходили к Ксении Блаженной,с нами ходили и дети наши.Он дожил до родов,он родился,его сразу забрали на реанимационной машине.Я приехала домой в комнату где стояла его кроватка которая ждала своего ангелочка,слезы просто не могли просохнуть.Я ушла на кухню чтоб старших не заставлять нервничать,но дочка 5 лет,Элеонорка,увидела.Она подошла и спросила:Почему ты плачешь?".Я ответила:"Я не могу не плакать.Вы мои детки со мной,но он тоже мой ребенок,а его рядом нет и мне плохо.Я же вас люблю и его тоже."Её ответ в меня жизнь вдохнул"Мама,Боженька же помог ему родиться,Боженька ему поможет и выздороветь!"
А их еще ОООчень много,как врач сказал что выдержал операцию на сердце,ему было 6 дней всего.когда в 4 мес. на урообследовании увидели,что почка атрофированная стала работать,улыбки,беззвучный плач,остановки дыхания,реанимации.Ни с одним ребенком нет СТОЛЬКО воспоминаний сколько с ним.За это и обидно и радостно.
Сейчас нам 1г7м и мы сказали "ПАПА"
ВПС:ДМЖП,ДМПП,стеноз легочной артерии-оперирован на 6 день жизни.пиелэктазия правой почки,гидронефроз левой(атрофирована,но заработала,сохранена)(сейчас гидронефроз сняли).Отсутствие вилочковой железы.

[С.Ариана]

Доброе утро.
К 10 мес ставят угрозу ДЦП, резюме-"Прогноз сомнительный".
Самый тяжелый период с года до двух, ребенок ничего не хочет, не может, навыков минимум. Реабилитация не давала значимых результатов.....руки опускались.
Сейчас Вове 4, 2 года - ходит, начинает бегать, говорит несколько слов.

[КубикВкруге]

Сообщение от Fortezia

Прекрати... для всех ЕГО воспоминания САМЫЕ важные. Обязательно надо писать - и тут , и вообще -себе.

У меня просто живы дневники были - я их вела пока БУ была в больнице. Поэтому все так живо-живо
А не вела б - так и не вспомнила бы половину


Алиса 6 кг???!!!!!!Круть...САМИ - вместо внутривенного??? ВЫ просто герои-вскармливания

+1

дадада сами


вчера был пост про бассейн и 6-ти летного мальчика - автор, верните его, пожалуйста
все воспоминания важны

[Мушенция]

Самое страшное- когда накатило осознание что все, не такой как все, психиатрия, навсегда. Мама моя: "В нормальную школу пойдем, все равно рано или поздно". Я молчу, смотрю на нее, молчу потому что нет сил сказать:"Мама, ну о чем ты?! Неужели ты не видишь? Какая норма, не будет ее никогда..."
Искала сад для нас- из коррекции заворачивали... Помню вышли из очередного сада, Егор закапризничал, устал. Взяла его на руки - тяжеленный, села с ним на руках в сугроб и сижу. Никаких сил, небо над нами такое серое... Глаза эти его - со взглядом внутрь себя. Смотрю на него, смотрю...в голове только одно - навсегда, навсегда, сыночек мой, не сдамся, такой какой есть - мой любимый мальчик, не сдамся, никто меня не сломает... Встала из сугроба пошла с ним на руках. Это было мое небо - серое и низкое, небо моего осознания жизни такой какая она есть.
И отчаяние потом было, и страх, бессилие- жили как в аду с мужем. Бросаешь камень в пруд- а даже кругов нет. И откаты были- когда сын боялся даже шума в батарее, панические атаки раз за разом... Сейчас все гораздо лучше чем тогда- и слова есть, и реакция на внешний мир... Между ним и людьми - пропасть, конечно... Бывает как схватит за горло болью и страхом - вижу в будущем красивого парня- он ведь очень красивый -сыночек мой, вижу его беспомощность, вижу эту печать на нем- печать психических нарушений... Но вот это небо, тогдашнее небо, когда поняла что навсегда- поднимает с коленок каждый раз. Не сдамся, никто не сможет меня сломать.

имя-Егор, в июне будет шесть лет, аутизм+ЗПРР,осенью начал говорить осмысленно некоторые слова,много повторяет и восхитительно поет - слух шикарный, знает 4 цвета, одеваться сам может, но ооочень медленно, очень плохо с регуляцией сон-бодрствование от чего устает сам сильно.

[Angel i Dimka]

Когда я была беремена и ждала Димона я была такааааая дура...в смысле наивная и просто не допускающая мысль, что что-то с ребенком может быть плохо. Даже когда он родился я и тогда не понимала, что значат тоскливые глаза нашей тети, медика по образованию...Только диагноз стукнул меня поголове и открыл глаза....
Единственнственный момент который я запомню на всю жизнь - меня везут в операционную, я почти без сознания. Врачи сказали - надо прервать беременость, а выживет ли ребенок мы не знаем. Это было 32 неделя беремености. Я ехала на каталке и мысленно прощалась со своим еще не родившимся сыном. И просила у него прощения.

Навернео после этого все наши последующие диагнозы, проблемы, вся наша борьба за полноценную жизнь как-то не кажется страшным...просто такая вот жизнь.

Справка о нас: Дцп, спастическая диплегия, частичная отрофия зрительного нерва, косоглазие. ЗПР так и не постаили, хотя хотели... Сейчас 8 лет, ходит в первый класс зрительной школы, учиться по массовой програме. Особенности походки видны не вооруженным глазом, но ходим мы довольно свободно.

[Лун@]

Мальчик Коля, 7 лет, основной д\з целиакия и куча "по мелочи". Может практически все, учится в хорошей гимназии, занимается спортом.
2004 год, приемный покой 1 ДГБ, вопрос хирурга "он у вас один? сколько вам лет? сможите родить второго?"
Септический остеомиелит после прививки от гепатита В: реанимация 1 месяц, 2 переливания крови, 8 общих наркозов, 2 операции, тяжелейший сепсис,2-х недельная диарея, остановка дыхания, бабушка не узнала в реанимации внука (выглядел, как будто его нет)... и вдруг счастье : лейкоциты 27(!!!), СОЭ 40 (!!!) - будет жить!!!
много потом еще было "интересного",но самое памятное : вопрос врача и дикая радость и надежда при цифрах 27 и 40.
Да, и еще: если в новостях я слышу звук работы ИВЛ (дзынь-дзынь-дзынь -и-и-и-и-и-и) - сразу начинаю плакать. Мой ребенок не был на ИВЛ, просто я курила во дворе перед отделением недоношеных и этот звук навсегда связан с моим ужасом.

[Аризона]

Пока была в родоме фраза педиатра "Мамочка, мы всем неврологическим детям делаем узи мозга!"... я вообще никак её не восприняла, уже потом до меня дошло....

В ПНД, когда врач уже не помню двух- или трёх летке моему сказала, что он не понимает обращённой речи и вообще у него грубая ЗПР... сейчас речь понимает прекрасно, разговаривает, что касается ЗПР - никто так и не определился есть она или нет...

И в магазине, когда Мих высыпал на пол воздушную кукурузу и стал её есть с пола, я ему не разрешила, т.к. на полу слякоть была, он на пол свалился и стал орать... проходящая мимо женщина с двумя детьми стала тыкать в него пальцем и на весь магаз: "Смотрите псих-псих!!"