Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[gorenb]

Сообщение от Winky

Прямо слышу голос Ревновой .
А потом она добавила: "Ну может и перерастете, раз кровь хорошая".

Ну, этот текст я сама придумала.
У нас редкий случай: я целиакию нашла в интернете, поставила диагноз ребенку сама и сразу перевела на диету. А потом уже нам подтверждали диагноз генетик( через неделю), Ревнова (через два месяца).Я так намучилась с ребенком за два месяца, когда он просыпался от боли в животе и задыхался, что ни дня не хотела больше этого терпеть. Сложила в голове рвота+плохой стул+аллергия на пшеницу( по крови-2единицы, дерматитов не было)+симптомы мамы=целиакия и повезла ребенка сдавать кровь в Генцентр. В тот же день перевела на диету, а биопсию сделали через два месяца. Зато как я была счастлива, когда ребенок через два дня перестал задыхаться по ночам! А потом стало и остальное налаживаться. Для меня это основной диагностический признак, а не стандарты Ткаченко или Ревновой. А педиатр и профессор Александрова с кафедры гастроэнтерологии мне говорили, что у младшего нет целиакии, потому что он не отстает в росте и весе (у него 4-5 коридор).Потом проверили старшего, по поводу его не спорили( у него в кишечнике - типичная картина уже, так он 15 лет глютен ел). Александрова вообще меня поразила" пшеница и рожь малышу не идут, но целиакии у него нет". У ребенка не было аллергии в привычном смысле - дерматитов и тп. Был плохой стул, раздутый живот и обструктивный бронхит две осени подряд. Теперь, на диете, всего этого нет, слава Богу!
Так что надо больше прислушиваться к своей интуиции.
И, дай нам Бог здоровья и терпения, чтобы вырастить детей и общаться с такими врачами.

А по поводу" перерастет" - Дай Бог! Главное -соблюдать диету, чтобы дать ребенку возможность вырасти здоровым, а там видно будет.

[pilsonis]

То, о чем вы говорите, это социальные вопросы, не медицинские. Это как не замечать голову, потому что шапок не продают.

Самое главное, чтоб нам врачи не выписали панаму зимой для этой головы, которая вряд ли поможет. Я говорю о том, что врач написав "рекомендована безглютеновая диета", не несет так же никакой ответственности. Рекомендованно, это значит хотите сидите, хотите нет. Кому помогает диета, за тех я очень рада. А кто может гарантировать, что в нашем случае она поможет, а не навредит. Нам после обследования было назначено другое лечение, на фоне этого лечения ребёнок стал спокойнее и прибавил в весе на 1 кг ( для нас это показатель за 1,5 месяца) . А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм.
Именно поэтому я за полное обследование , а не так " ну возможно у вас целиакия".

Суть в том, что целиакия затрагивает весь организм.

А кто знает, как затрагивает эта диета весь организм. Где наши исследования? Я хочу помочь ребёнку а не гадать на кофейной гущи.

Посмотрите внимательно, какие признаки взяты за основу

Там внизу есть ещё колонка-Причины атрофии тонкой кишки:. Их кто нибудь берёт в счет?

[Еленушка]

Прочитала внимательно эту статью, и поняла вот именно этими стандартами руководствуется Приворотский...

[Вэйла]

Сообщение от pilsonis

И одно из показаний невролога, что нам нужны: все, что содержит витамины группы В - хлеб, пивные дрожжи, солод, отруби ( для восстановления нервной системы, для питания мозга)

Витамин В есть и в других продуктах. Вот пожалуста список продуктов котороые можно есть.

Витамин В1 (тиамин) гречка горох, фасоль, соя, печень, свинина, телятина. Суточная потребность взрослого человека в тиамине 2-2,5 мг.
Витамин В2 (рибофлавин): важнейшие пищевые источники - молоко и молочные продукты, мясо, рыба, яйца, печень, крупы (гречневая ) Суточная потребность 2,5-3 мг.
Витамин B6 - пиридоксаль, пиридоксин, пиридоксамин. Основные продукты, содержащие витамин В6 - мясо, печень, кета, фасоль, крупы (гречневая, пшено)Суточная потребность 2-3 мг. Витамин В12 (цианокобаламин) содержится в продуктах животного происхождения (печень, мясо, некоторые сорта рыбы, сыр, творог и др.). Потребность в витамине В12 15-20 мкг в сутки.
Как видите при разнообразной диете можно подобрать нужные продукты.
И так же витамины группы В могут в небольших количествах синтезироваться самим организмом.

А вообще, я так думаю, это ведь дело каждого. Если вы не согласны с мнением врача, то можете взять ответственность на себя и не соблюдать диету. Вас же никто не заставляет.
Мне караз кажется что уж лучше перестраховаться. Потому что диагноз, если он не верный, всегда успеете снять.
А безглютеновая диета при продуманном подходе нисколько не обделяет организм в витаминах.

Я, кстати, прекрасно вас понимаю, что соблюдать диету в городе где нет спец. питания очень трудно. У нас точно такая же проблема. То о чем здесь пишут, безглютеновые тортики, печенье, вафли - нам только снится. Конфет вообще мои дети не видят. Вот сегодня случайно в магазине клюкву в сахаре отыскали, так счастью не было предела. Купила сразу несколько пачек. Первая была съедена просто за 2 минуты.

Не расстраивайтесь, пожалуйста, по этому поводу. Ищите выход из проблемы, и вы обязательно найдете оптимальное решение. Главное не опускать руки.

[gorenb]

"А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм."

Месяц диеты - это не срок, особенно , если она не сбалансирована. Ужасно, что врачи не сообщают как кормить. У нас в Питере тоже самое. Самим пришлось составлять рацион, чтобы всего хватало. Самим приходится проверять лекарства, которые назначают, чтобы они не содержали чего-либо вредного. Я тоже громко возмущалась и высказывала неодобрение(мягко говоря) всем, начиная с педиатра, заканчивая профессором МАПО. А потом успокоилась и просто стала проверять, что нам назначают. В интернете приходится искать информацию, в основном. А обследоваться на другие возможные причины можно и на диете, а также принимать лекарства, которые помогают, если они не содержат глютена.

[Еленушка]

Сообщение от pilsonis

. А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм.

У нас тоже после начала диеты появились запоры, наверно месяца 3-4 мы мучались, пили кучу лекарств, сейчас ттт , все более-менее нормально, организ наверно привык к этой диете, хотя аппетита нет вобще, правда скоро мы с нее должны слазить , а уже как-то к ней привыкли....

[SvetkaSokolova]

Девочки, а что сложного в диете? Может я неправильно ее (диету) понимаю?
Я обоих детей посадила, еще до получения результатов анализа крови у младшего, у него в итоге тоже подтвердилась целиакия (биопсию не делала и не буду пока). Мы практические все едим, за небольшим исключением (хлеб, макароны, печенье ...). Ну муку заменили на рисовую и кукурузную. Хлеб шикарный в Финке купили (здесь такой не нашла). Остальное проверила по списку разрешенных продуктов. Оказалось, что почти все, что мы ели - и так можно.
Не пойму, я просто не запариваюсь этой темой или едим неправильно?

[pilsonis]

Сообщение от Еленушка

У нас тоже после начала диеты появились запоры, наверно месяца 3-4 мы мучались, пили кучу лекарств, сейчас ттт , все более-менее нормально, организ наверно привык к этой диете, хотя аппетита нет вобще, правда скоро мы с нее должны слазить , а уже как-то к ней привыкли....

У нас ещё и появился овечий кал, которого не было раньше никогда. Не знаю как вашим детям, но у моего идёт постоянно регресс на фоне запоров.
А почему вы посадили детей на диету Еленушка? А сейчас решили слезть.
У меня почему то складывается чувство, что на наших детях делают эксперимент, подойдёт не подойдёт диета. Ещё раз повторюсь, какие то критерии биопсии не понятные и ОЧЕНЬ отличающиеся от стандартов ( ещё понравилось, что возле результатов биопсии, было написано врачом нормы для нашего гастроэтеролога т.е. получается, что не все врачи знают нормы, это что секретная информация) И главное меня добивает, как люди садятся на диету , чтобы перестраховаться. Не всякая диета полезна и все об этом прекрасно знают и при этом всё равно садят. Я понимаю, что каждый выбирает сам. И я хочу выбрать то, что лучше для моего ребёнка, думаю что вернуться к первоначальной схеме лечения, при которой был виден результат а не мучить ребёнка. Сейчас поедем в диагностический центр к другому гастроэнтерологу и пусть врач смотрит, что лучше.

[gorenb]

Сообщение от pilsonis

У нас ещё и появился овечий кал, которого не было раньше никогда. Не знаю как вашим детям, но у моего идёт постоянно регресс на фоне запоров.

У нашего младшего тоже некоторое время был овечий кал. Но, по сравнению со "странным стулом"(кучка, сверху жидкость, с пузырьками и серо-зеленоватого цвета) это прогресс. Потом стул стал фрагментарным, а потом нормальным. А у старшего стул был обычный в меленьком возрасте,а потом стал неустойчивый. Сейчас, на диете, еще не наладился. У него восстановление происходит медленнее. А у вашего ребенка на диете только ухудшение? Ни каких положительных изменений вообще нет?
И еще, старайтесь давать поменьше сладкого, сладкое тормозит перистальтику.

[Мумми_Я]

Ничего себе тут дебаты прошли!!!
Я то наивная, решила, что там понятно все прописано... ан вот как... да, добрыми намерениями дорога в ад проложена.
Не хотела никого смутить. Просто наткнулась, решила поделится с остальными. А нам на диете хорошо. Жаль не могу сына до диагностики перевести, доа хлеба обычного или нет или только для мужа... ТАк удобно.А макароны и выпечку делаю для всех, безглютеновую. Себя жалко, семья не маленикая, если каждому отдельно готовить-у плиты можно и заснуть.