Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[NATULAY]

Сообщение от Калипсо09

всем привет.сегодня ходила в дет.больницу,хотела выписать рецепт на депакин хроно 500 ,нас с сиропа переводят на таблетки,там мне невропатолог сказала что бесплатно выдают депакин сироп,а таблетки сами покупайте.я где то здесь на форуме читала что, кто то получает по рецепту.подскажите,где узнать положено нам бесплатно или нет ?или в каждом регионе своя политика?

Калипсо09, у меня есть почти целая упаковка депакин хроно, могу отдать, но срок годности до сентября 2009г.Если нужно напишите адрес в личку, я вышлю.

[romaschka2004]

Сообщение от Калипсо09

всем привет.сегодня ходила в дет.больницу,хотела выписать рецепт на депакин хроно 500 ,нас с сиропа переводят на таблетки,там мне невропатолог сказала что бесплатно выдают депакин сироп,а таблетки сами покупайте.я где то здесь на форуме читала что, кто то получает по рецепту.подскажите,где узнать положено нам бесплатно или нет ?или в каждом регионе своя политика?

льгота региональная. может вам попробовать в вашем здравотделе уточнить?

[Pappilonka]

помогло, но надо время и ваше терпение.. нам депакин в течении 2 мес наращивался в дозе..потом только приступы купировал..

[Калипсо09]

спасибо большое,но я все таки в понедельник пойду к заведущей поликлиники,хочу прояснить этот вопрос,лечение длительной, одной пачкой не обойдешься,спасибо что откликнулись

а нас, наоборот, врач отказалась переводить на хроносферу,сказала что это новый препарат и мало изучен,и не может рисковать, лучше проверенный депакин хроно

[Andre®]

Сообщение от Titanya

Здравствуйте Андрей! Я писала чуть раньше. Мы сделали ЭЭГ (делали в Краснодаре) Посмотрите пожалуйста. Вот мучиемся вопросом пить или не пить противосудорожные !?! И вообще что из этого заключения следует?
http://photofile.ru/users/titanya/96083754/

Со времени Вашего первого сообщения в этой теме прошло уже довольно много времени...я почитал, что Вы начали принимать депакин. Действительно, приступы могу проявляться очень разнообразно, как и написала Elsa, но мне не совсем понятно, чем врач руководствовался, назначая препарат? Есть уверенность, что во время описанных Вами эпизодов на ЭЭГ присутствует эпиактивность? Приведенные Вами заключения и картинки не подтверждают правильность выбора...наличе эпиактивности не доказано...а описываемые Вами улучшения могут быть связаны и просто с системным действием депакина вне связи с эпилепсией...
Где наблюдаетесь и у кого?

Сообщение от 7cvetik2003

Здравствуйте всем!
У меня такой вопрос: дочке 5,5 лет, меняются зубки ( 2 нижних уже выросли коренные, 2 верхних и 1 нижний только еще выпали) - это может влиять на приступы? Причем непонятно, болят ли зубы, она не кричит - но какая-то нервозная, периоды повышенной активности чередуются с многократными судорогами. Потом выспится, и какое-то время нормально. Препараты не пьем, даю капли успокоительные.

При смене зубов возможно и повышение температуры и изменения общего самочувствия, так что усиление приступов возможно...но...возможно, что происходит и возрастная трансформация: учащение и утяжеление приступов, появление новых типов... Да...синдром Ретта...а много чего пробовали из препаратов и комбинаций?

Сообщение от Молодая

Подскажите пожалуйста где можно сделать МРТ и что бы мне еще все подробно объяснили?

А какой возрас у ребенка? Потому что не везде маленьких детей берут...

Сообщение от nadin439

Привет всем! В течение месяца читала весь топик, массу интересного почерпнула, всем спасибо!
А сейчас хотела бы задать вопрос непосредственно Андрею: мы принимаем Конвулекс в сиропе 450 мг в сутки, обязательно ли выдерживать режим при приеме, т.е. давать четко через каждые 8 часов? У нас получается в 9-00, 15-00 или 16-00 и в 22-00.

Да, режим приемы выдерживать обязательно, иначе происходят значительные колебания концентрации в крови и вылезают все побочные эффекты...А сколько лет ребенку и почему не хотите перейти на хроно-форму и принимать препарат 2 раза в день?

Сообщение от NATULAY

Андрей, подскажите пожалуйста,у нас Веста, мы прокололи курс сенактена, пока кололи, судороги почти ушли, но после стали возвращаться и сильно увеличились и в количестве и продолжительности, скажите возможно это синдром отмены на сенактен. И второй вопрос мы сейчас пьем сабрил 1 таб.утро и 1 вечером + финлепсин 1/2т. утром и 1/2 вечером, в таком сочетании пьем уже третий месяц, улучшений нет, вообще наш врач нам порекомендовала уходить с сабрила, но я боюсь, на нем у нас хоть какая-то стабильность, но знаю, что он нам не помогает и надо его заменять на другой препарат, посоветуйте, на какой лучше, наш врач хочет ввести фенабарбитал, но я слышала, что к нему привыкание, я хочу попробовать ламиктал или конвулекс, еще у меня есть топамакс, что бы вы посоветовали. Ребенку 1г.8м. вес 12кг.

К сожаленью, иногда после использования синактена происходит видоизменение приступов, появление новых видов и утяжеление старых (
Фенобарбитал бы я оставил слвсем напоследок...все-таки надо попробовать найти другие комбинации препаратов. Была ли на сабриле динамика по приступам? а при присоединении финлепсина что-то поменялось?

Сообщение от Калипсо09

Андрей, я читала в ваших сообщениях о побочных эффектах депакина,мне многое стало ясно относитнельно моего ребенка,сын много пьет жидкости,на солнце краснеет очень сильно,ночью ,да и вообще, не укрывается одеялом,спросила об этом врача, а он говорит что доза у вас слишком мала(сейчас 2.5 мл 3 р в сутки,раньше было 2.0мл) что это не от депакина.сдавали несколько раз кровь на сахар, были у эндокринолога тут все в порядке.Вы как считаете врач прав ?это не от депакина?

У противосудорожных могут проявляться побочные эффекты, о которых врачи даже и не подозревают...так что вполне допускаю, что с депакином это может быть связано.

Сообщение от wws

скажите пож,кто лечился в институте мозга человека(РАН)?Как результаты?Читаю Бехтереву:"при эпилепсии ЛЭС(лечебно электрическая стимуляция) являлась элементом в комплексном лечении..."интересны результаты. пишите,пожалуйста.
Бехтерева говорит про оказывается давнее средство ДИЛАНТИН.Что с чужих слов(не ее) "единственно истинно противоэпилептическое средство".Слова какие!кто-нибудь применял такой?

Еще пишет обнадеживающее.Про то,что мозг имеет способность спать "мертвым" сном,когда ни активности бодроствования,ни активности сна в ЭЭГ нет(этой части мозга,в данном случае про спинной она писала.6 лет спал мозг).

седня идем на ЭЭГ

К тому, что написала Elsa про дифенин могу еще добавить влияние на синтез тироидных гормонов (щитовидная железа) и осложнения на сердце. Страшный препарат.
А институ мозга на всю страну еще славится обилием методик, которые практикующие врачи считают шарлатанством...

[Andre®]

Сообщение от Миличка

Назначил дополнительные обследования - ЯМРТ и видио-мониторинг во сне.
МРТ надо делать под наркозом, но можно ли такому малышу под наркозом делать?

Подскажите что делать, как быть? что это может быть, какие действия нам предпринять? И что делать с МРТ, соглашаться или нет?

Вообще, у меня состояние жуткое, страшно за ребенка, как он мучается бедненький, как настроить себя на лучшее?

А какие обследования делали еще, кроме ЭЭГ? Анализ крови? Сахар, основные минералы? Что-то еще пытались искать? Приступы, конечно, похожи на эпилептические, но это не подтверждено наличием эпиактивности, а потому правильность назначение депакина остается под вопросом.
Не думаю, что это синдром Веста...его по ЭЭГ спутать с чем-то сложно, гипсаритмию пропустить - это надо постараться...не думаю, что врачи настолько непрофессиональные...

Сообщение от Carly

Ребенок веселый, играет, ведет себя как обычно. Все было бы супер, но вот смущают эти вздергивания рук и кивание головой....
ОЧЕНЬ жду вашего совета.
Андрей, очень хотелось бы узнать и ваше мнение. Заранее СПАСИБО!

По описанию, конечно, похоже на приступы, типичные для Веста...сколько таких складываний в серии в среднем? И сколько таких эпизодов в течение дня происходит?
Конечно, надо делать ЭЭГ для прояснения картины, лучше, конечно, во сне. Пускать это на самотек нельзя, если это Вест, регресс в развитии может начаться очень быстро. Попробуйте обратиться в 1 ДГБ к Болдыревой.

Сообщение от Elsa

Не согласна! Приступы, особенно кивки, замирания, гораздо больше наносят вреда для развития, чем противосудорожные.

Несомненно.

Сообщение от Yulia78

депакин для многих хорошо как база, нам он приступы не сильно убрал, но улучшил ЭЭГ. Потом добавили нитрозепам на ночь (сейчас убираем, заменяем на суксилеп). С введением суксилепа явные улучшения. Возможно будем еще колоть гормоны. Но если вам поможет один депакин, будет супер.

Вы писали про значительные улучшения от натуротерапии? Эффект был временным?

[Миличка]

Андрей, спасибо за ответ. Ждала его очень сильно.
Анализ крови мы делали, все в норме, минералы все в пределах нормы.
Сейчас сделали ЭЭГ-видео мониторинг, вот ждем результатов. Во вторик идем на МРТ.
У меня есть видео-ролик приступа http://www.youtube.com/watch?v=KWoywSo2vSU по нему нам наш эпилептолог поставила предположительный диагноз - фикальная эпилепсия (какая именно, уточнения нет, ждем результаты обследования).
Хотим сходить к генетикам для исключения каких-любо генетических заболеваний, которые могут вызывать судороги. Только вот кроме как туберозного склероза я даже придумать ничего не могу, что еще можно и нужно исключить.
Кроче того у нас есть подвывих шеи - это может служить возбудителем сдорог или нет?

На данный момент мы принимаем депакин хроносферу 100 мг 2 раза в день, трилептал 60 мг 2 раза в день, кальций, витамины группы B, когда ввели трилептал, то судороги прошли на неделю, а 2 дня назад они опять возобновились.
10 июля
14.05 приступ мышцами 4 секунды, сразу же пришел в себя во время кормления
21.30 приступ мышцами 3 секунды, а затем потерянный взгляд 8 секунд во время кормления
23,40 приступ 3 секунды без отключения сознания, во время купания, ребенок был в спящем состоянии

11 июля

14,00 3 секунды, потеря сознания 1 минута
20.10 3 секунды, потеря сознания 2 минуты
23.45 3 секунды мышцы, затем отключение сознания на 45 секунд
1.15 короткий приступ мышцами

12 июля 2009 г.
07.10 приступ при кормелнии 4 секунды, затем приходил в себя еще около 1 минуты
11.30 при поптке дать погремушку в руки случился приступ около минуты
12.30 при засыпании, приступ мышцами 3-4 секунды, сразу пришел в себя
Температура 37.1

Возможно есть что-то еще, но я просто этого не замечаю, фиксирую приступы, которые явно вижу, что это они. Обычно после приступа ребенок всегда писиет.
Из необычного еще присутствует то, что много срыгивает, сначаа заворчит, запыхтит и тут же срыгивает, да не немножко, а много, порой даже сильным фонтамом, это бывает и не только после еды, а даже спустя 2 часа после еды.

[Titanya]

Андрей, здравствуйте, ура!!! У нас на фоне приема депакина, действительно, приступы в виде замираний прошли. И отрыжки, срыгивания, рвота сократились до двух раз в день, а было, такое впечатление, что весь день (покормить боялась). но, вот в норму он еще не пришел, просыпается по ночам, плачет, долго не можем успокоить, вообще плаксивый. И срыгивания, а так же отрыжки воздухом до конца не прошли, голова болит. Нам, наверно, дозу увеличат.
Живем мы в краснодарском крае, выбор врачей не велик. Наш невролог посмотрела ЭЭГ, сказала, что , да , изменения есть и надо пить депакин.

[Burolik]

Мамочки, кто пьет САБРИЛ, подскажите, пожалуйста, как вы его достаете и сколько стоит?

[NATULAY]

Сообщение от NATULAY Посмотреть сообщение
Андрей, подскажите пожалуйста,у нас Веста, мы прокололи курс сенактена, пока кололи, судороги почти ушли, но после стали возвращаться и сильно увеличились и в количестве и продолжительности, скажите возможно это синдром отмены на сенактен. И второй вопрос мы сейчас пьем сабрил 1 таб.утро и 1 вечером + финлепсин 1/2т. утром и 1/2 вечером, в таком сочетании пьем уже третий месяц, улучшений нет, вообще наш врач нам порекомендовала уходить с сабрила, но я боюсь, на нем у нас хоть какая-то стабильность, но знаю, что он нам не помогает и надо его заменять на другой препарат, посоветуйте, на какой лучше, наш врач хочет ввести фенабарбитал, но я слышала, что к нему привыкание, я хочу попробовать ламиктал или конвулекс, еще у меня есть топамакс, что бы вы посоветовали. Ребенку 1г.8м. вес 12кг.
К сожаленью, иногда после использования синактена происходит видоизменение приступов, появление новых видов и утяжеление старых (
Фенобарбитал бы я оставил слвсем напоследок...все-таки надо попробовать найти другие комбинации препаратов. Была ли на сабриле динамика по приступам? а при присоединении финлепсина что-то поменялось?

Андрей спасибо за ответ. На одном сабриле появилась стабильность, но судороги не уходили, когда прибавили финлепсин, осталось все по прежнему, сейчас финлепсин пьем уже в увеличенной дозе на 1/4 таблетки осталось все на прежнем уровне.