Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[irishka1982]

а у нас нехороший опыт с госпитализациями .Было 5 попыток лечь в больницу и только 1 раз условно успешно прошли курс.(4 раза заболевали и выписывались).
Поэтому стараемся лечится амбулаторно ,НО телефон детской неотложки всегда под рукой!
Написала вам в личку.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТЫ !

[vasi-katerina]

Здравствуйте!

Сыну поставили синдром Веста. Сейчас нам 8 месяцев, первые судороги были в 6,5 месяцев, загремели в ДГБ №1, делали ЭЭГ,МРТ, диагноз поставили с точкой. Пьем Депакин, Фенобарбитал, Преднизалон, панангин. Приступы продолжаются, через месяц на повторную госпитализацию, хотим попробовать Синактен, но не получается достать.

Подскажите,пожалуйста, где достать и сколько это может стоить?

[Andre®]

А была ли у Вас какая-то динамика на этом жутком коктейле?
Если Вы принимаете преднизолон, то кто рекомендовал Вам колоть синактен?
Не рассматривался ли вопрос отмены фенобарбитала, преднизолона и панангина (это-то вообще зачем???) и замены этого всего на сабрил?
А с синактеном серьезные проблемы...искать надо за границей...

[vasi-katerina]

Андрей, спасибо за ответ!

Динамики на этом коктейле особо не заметили(
кроме того, что сильные судороги (замирание глаз, сжимание рук и дергание безымянных пальчиков в течении 5-10 секунд) сменились вздрагиваниями(глаза закатывает вверх и ручки вверх поднимает, если сидит, то кивает резко). Нас наблюдала в ДГБ №1 невролог Потешкина О.В., лечение такими препаратами назначали с Болдаревой С.Р.. Делали МРТ, ЭЭГ во время бодорствования и сна. Исследования показали, что у нас ассиметричная гипсаритмия с короткими участками угнетения и иктальные паттерны, + врожденный порок развития головного мозга: гипоплазия мозолистого тела, атрофическая гидроцефалия. Вот такие страшные слова.
Сначала нам Депакин сироп давали повышая дозу(сейчас 10 мл в сутки), преднизалон назначали на 10 дней, при выписке сказали пить 1 месяц, фенобарбитал по 0,005 два раза в день добавили когда прошли 10 дней преднизалона и результата не увидели.
Ну, а панангин на закуску, так как предыдущие препараты вымывают калий из организма(1\4 два раза в день, 1 месяц).
Про Синактен Депо спросили у Потешкиной сами, она ответила, что если достать сможем, то нам в стационаре курс проведут. На повторную госпитализацию в конце января, сейчас пытаемся достать препарат. В Финляндии с российским рецептом не продают, нужен финский рецепт. А в Германии только недавно попросили знакомых узнать про препарат.
Я уже писала, что нам 8 месяцев, но мы только голову держим, не переворачиваемся, сами не сидим.
Развитие на 3-4 месяца. Нам сказали, что пока будут приступы о развитии речи быть не может. А приступы при такой кучке лекарств сохраняются до 4-6 серий, в каждой серии по 20-60 вздрагиваний. Не знаю что делать, может еще к кому съездить из неврологов, хотя о Болдыревой и ДГБ №1 только положительное слышала.

[Andre®]

Развития с гипсаритмией точно не будет...Если есть знакомые в Германии, узнавайте заодно и про сабрил. Надо его пробовать и отменять фенобарбитал...
Странно, что синактен не предложили сразу же, эффективность его тем выше, чем раньше его использовать. Меня, честно говоря, смущает преднизолон в анамнезе...будет ли эффективен синактен?

[Лёлькина мама]

Сообщение от vasi-katerina

Я уже писала, что нам 8 месяцев, но мы только голову держим, не переворачиваемся, сами не сидим.
Развитие на 3-4 месяца. Нам сказали, что пока будут приступы о развитии речи быть не может.

можно влезу? хочется поддержать вас.
у нас большой стаж эпи, с 8ми мес. Сейчас нам 7 лет. Приступы были разные абсолютно, особенно в начале. Так вот, о развитии умственном и физическом речь идти может! Только развиваться ребёнок будет мендленнее, чем мог бы, в десятки раз((( Если у вас нет сопутствующих диагнозов, то не отчаивайтесь! у ммоего сына органическое поражение мозга, 4 шунтирующие операции, как следстивие - дцп и эпилепсия, причём неизлечимая форма, как нам говорят. НО! до года он только держал голову, к двум начал переворачиваться и ползать на одних руказ, в 2 сел, в 4 появ. опора на ноги. В 5 пошёл сам. Да, проблем куча, приступы часто.
Так что просто верьте в своего ребёнка.

Сообщение от Andre®

Развития с гипсаритмией точно не будет...

вообще никак? ну при правильном лечении?

[ох уж эта Настя]

Сообщение от Лёлькина мама

у ммоего сына органическое поражение мозга, 4 шунтирующие операции, как следстивие - дцп и эпилепсия, причём неизлечимая форма, как нам говорят. НО! до года он только держал голову, к двум начал переворачиваться и ползать на одних руказ, в 2 сел, в 4 появ. опора на ноги. В 5 пошёл сам. Да, проблем куча, приступы часто.
Так что просто верьте в своего ребёнка.

Я Вами просто восхищаюсь!!!

[vasi-katerina]

Андрей,ещё раз спасибо за ответ и внимание!)
Про сабрил никто вообще не говорил нам, после 10 дней приема преднизалона на ЭЭГ увидели улучшение, поэтому продлили курс до 1 месяца. Я слышала, что от сабрила сильно страдает зрение? а нам офтальмолог из ДГБ №1 поставил круговую переферическую дистрофию сейчатки обоих глаз и отправил нас на Моховую в глазной центр подтвердить или опровергнуть этот диагноз.
Я же говорю, пока сами не предложили Синактен никто бы и не сказал, что такой есть препарат. Сказали, что все равно сначала они пробуют гормоны в таблетках, а уж потом уколы. Надеюсь, что поможет препарат, но никто ж гарантий не дает и не даст...




Лёлькина мама, огромное спасибо за "можно влезу", поддержка очень нужна всегда!))
Рада, что вы таких успехов с сыночком добились, нам о таких пока только мечтать приходится.
Я стараюсь верить, хочу верить, но после каждой серии приступов становится труднее верить...
Нас направляли на консультацию в МГЦ на Тобольскую к генетику. Сегодня съездили.
Генетик нам сказал, что Синдром Веста никакого отношения к генетике не имеет, что радует.


ОГРОМНОЕ СПАСИБО за ответы!!!

[lyolkin]

Всем здравствуйте!
Можно поделиться радостью?
Мы прожили первый месяц без Депакина, сегодня сделали контрольную ЭЭГ, все отлично, теперь на прием в феврале. После отмены препаратов, диагноз остается еще в течении года - полтора, так сказала Софья Рэмовна.

[Protik]

и я поделюсь
а нам отменили топамакс, так что теперь мы только на депакине
заодно: может кому нужен топамакс в капсулах по 25 мг? пишите, отдам