Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[маматимурика]

Сообщение от михайловна

Пептомен юниор смесь. Я так и не поняла на чем она -гидролизат сывороточных белков. Белка коровьего нет, глютена нет. У нас на Лесном продается. (до этого пробовали Клинутрен, но пошла аллергия на белок коровьего молока, хотя в составе я его не нашла, это уже врач просветила)

Результат уже есть?

[Девушка без адреса]

Здравствуйте! примите в ваши ряды! девочке почти год, весим 7350, рост 72 см, особенно плохо стала прибавлять с началом прикорма, периодически расстройства стула, по копрограмме жиры 1, лечим дисбактериоз, с 10 до 11 месяцев резко прибавили 500 г без всяких диет, поглощая сушки, не зная на тот момент о возможности целиакии. В 11 месяцев отправили к генетикам, сдали анализы в МГЦ, ген целиакии не обнаружен, антитела к глиадилину IgA 0,6 при норме до 35, IgG 2 при норме до 30, по словам Прокофьевой показатели маленькие, и либо иммунная система еще не созрела, либо уже иммунная система страдает из-за врожденных нарушений всасывания, как то так рекомендовала имунограмму, но не знает, делают ли таким маленьким, поэтому не настаивала, в итоге посадила на строгую диету, т.к. по ее словам у нас ОЧЕНЬ плохие копрограмы (жиры и жирные кислоты по 1), и сказала посмотреть через месяц копрограмму и решить, что с нами делать.
Нужен совет, есть ли нам смысл идти к Ревновой с нашей ситуацией (ген целиакии не выявили) или куда-то еще, диета из МГЦ очень строгая, приходится 2 раза в день кормить гречей и 2 раза овощи, и все в пюреобразном виде, т.к. по другому не ест, все плюет, почитала, что Ревнова садит на более широкую диету, и через сколько к ней можно попасть, если по направлению из поликлиники идти (мы из Питера планируем уезжать, хочу пока здесь сделать все по максимуму)

[Мама Мария]

Девушка без адреса, сходите конечно к Ревновой.

[Gatta]

Снова здравствуйте. объясните мне пожалуйста, почему при антителах в норме все равно продолжают искать-выявлять Ц.?

[недождётесь]

Сообщение от MINKI

У гастоэнтэролога -были на Дундича. Жукова.- мне как то не понравилось. всё сдавали платно -кроме копрограммы. дизбак- и углеводы- она нас отправила в инвитро. а что можно сдать -бесплатно -по целиакии. и где.и вобще к какому врачу пойти кроме Ревновой пока?

мы были у Жуковой, она не специалист по Ц, уж если за бесплатно то Русскова, а еще лучше не пожалейте 1000 руб и к Приворотскому-зав каф он там.

[Nattallia]

Сообщение от михайловна

Девочки, подскажите, пожалуйста, есть ли какая-то помощь материальная с нашим диагнозом? Кто-то, слышала,в МГЦ продукты получает? Нам диетолог смесь за 700рэ выписала, чтобы вес набрали. Мы пьем, т.к. на малышкины ребра без слез смотреть не могу. А вот где денег дальше брать не знаю...

Продукты дают только тем, кто на инвалидности, таких немного теперь. В Эмилии говорят,есть надежда ,что со следующего года ( с 1 января2011) будет ежемесячная материальная выплата для тех ,у кого есть диагноз " целиакия",но это только если закон будет утверждён.

[Евлампия]

Сообщение от Gatta

Снова здравствуйте. объясните мне пожалуйста, почему при антителах в норме все равно продолжают искать-выявлять Ц.?

Потому что они могут быть ложноотрицательными. Особенно у детей.
Главный показатель биопсия и значительное улучшение на диете.
А вообще, многое с ней еще не понятно, к сожалению.

[Velina]

Скажите, а день целиакии будет для всех или только для членов общества 22 мая?

[Nattallia]

Сообщение от Velina

Скажите, а день целиакии будет для всех или только для членов общества 22 мая?

Для всех. Вход свободный.

[Наденька2000]

Добрый день! Прочитала почти весь топик...наша история еще не закончилась, но началась она просто на ровном месте. Мы попали в педиатрическую академию два месяца назад с резкими болями в животе...сделали все общие анализе и ФГДС...по ФГДС определили язву 12ПК....Стали лечить..вдруг звонит врач и говорит, что нам надо подъехать в отделение т.к., у нас цпо крови выявили целиакию....облазив весь интернет, я выяснила, что это за болезнь и поняли, что никогда в жизни у моего 10-его ребенка не было ни одного признака целиакии (ни поноса, ни запоров, ни аллергии), вообще никогда; рост и вес на грани, но в норме..аппетит хороший...На все мои вопросы, врач отвечал, что так бывает..может инфекция кишечная, может еще что.... ребенок даже во время ротовируса, который был 2 раза в жизни, ел только макароны, так как это его основная еда по жизни..хлеб (корочку) давали сосать с месяцев 4...
Вообщем выписали нас из больнице с диагнозом целиакия, только по аналдизу крови..никакие другие анализы сдать даже не предложили..посидите на диете годик и там псмотрим...Однако, врач, которая делала эндоскопию предложила сделать биопсию...(биопаты для биопсии брали и при первой ФГДС, но про него почему-то вообще ни слова в выписке )..Мы сделали биопсю...субатрофический дуоденит...при чем после беседы с врачом-эндоскопистом и морфологом...целиакию исключили на 99, 9%...Вот на 14 записались к Корниенко...Посидели на диете 3 недели, сейчас сняла ребенка с диеты, вдруг понадобятся повторные анализы....реакции ни какой...Да о какой реакции вообще может идти речь, если ее и до диеты не было...
Вот такая наша история..