Краниостеноз... кто сталкивался?...

[Олеся_]

Сообщение от Marta.S

мы легли в марте 2011, у них там не очень хорошая история приключилась, и почему-то стали отказывать тем кого уже на операцию пригласили, нам отказали потому что нет признаков ярко выраженной внутричерепной гипертензии и операция является сомнительной в виду возраста ребенка, нам тогда уже 1г.8 мес. было, сказали наблюдать за ребенком и если что, то тогда и прооперируют...

А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

[Marta.S]

Сообщение от Олеся_

А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

Во время операции умер ребенок.

[Marta.S]

Сообщение от КАМИЛА86

Здравствуйте. Скажите кто оперировался у Сатанина? Нам предстоит операция в феврале. скажите послеадаптационый период сколько проходит?

Скажите вы на какое февраля записаны? У нас вызов на 6 февраля.

[Nasa]

Сообщение от КАМИЛА86

Здравствуйте. Скажите кто оперировался у Сатанина? Нам предстоит операция в феврале. скажите послеадаптационый период сколько проходит?

Мы оперировались, через 2 недели домой уехали. Единственное осложнение, какое видели - под повязкой опрелость образовалась у одной девочки - там у них палата есть ВИП с телевизором, но в ней ужасно жарко - вот девочка и перепотела. Я все время перестраховывалась - постоянно открывала окно,т.к. мой сын вообще очень сильно потеет - особенно голова...

Сообщение от Олеся_

А какая не очень хорошая история?
Нас прооперировали в ноябре и тоже в начале пытались отказать, так как у нас якобы сугубо косметический эффект. Пока мы лежали троих деток с краниосиностозами отправили домой.
Девочки у меня такой вопрос: вы своим деткам инвалидность оформляли?

Мы оформляли, но с таким трудом...Получилось оформить только после дозательств задержки речи, а так - просто после операции еще попробуй выбить...

[КАМИЛА86]

Мы оперировались, через 2 недели домой уехали. Единственное осложнение, какое видели - под повязкой опрелость образовалась у одной девочки - там у них палата есть ВИП с телевизором, но в ней ужасно жарко - вот девочка и перепотела. Я все время перестраховывалась - постоянно открывала окно,т.к. мой сын вообще очень сильно потеет - особенно голова...



А когда вы оперировались? как сейчас у вас развитие?

[Nasa]

Сообщение от КАМИЛА86

А когда вы оперировались? как сейчас у вас развитие?

Мы оперировались в начале сентября 2009 года - практически на свое ДР (годик исполнился). Была задержка речи - неизвестно, из-за операции ли...Все хорошо, даже сказала бы смышлен не по годам. Есть дефекты "фикции" , ходим в дет. логопед.садик

[Butterfly84]

Девочки,здравствуйте!У Ваших деток после операции поднималась температура? На какие сутки ребенку стало легче? Ситуация следующая. Детенышу 7 месяцев. Сделали операцию по поводу скафоцефалии 19.01.2012. Операция прошла нормально, длилась 4 часа,большая кровопотеря.На вторые сутки температура под 40 градусов,врачи ничего толком не говорят.Страшно-чего ждать?! Вроде бы состояние должно улучшаться, а становится хуже. У кого-нибудь была похожая ситуация?

[Marinasic]

Сообщение от Butterfly84

Девочки,здравствуйте!У Ваших деток после операции поднималась температура? На какие сутки ребенку стало легче? Ситуация следующая. Детенышу 7 месяцев. Сделали операцию по поводу скафоцефалии 19.01.2012. Операция прошла нормально, длилась 4 часа,большая кровопотеря.На вторые сутки температура под 40 градусов,врачи ничего толком не говорят.Страшно-чего ждать?! Вроде бы состояние должно улучшаться, а становится хуже. У кого-нибудь была похожая ситуация?

У нас температура держалась три дня.
Легче стало на второй, третий день, отек спадать начал на третий четвертый день.

[SAMOCVETIK]

Девочки. здравствуйте! У моей девочки, саггитальный краниостеноз. Мы уже прошли обследование, получили квоту, и вот 10 апреля госпитализация. Были на приёме у Лопатина в РДКБ, и он сам дал нам направление. Вот ложимся, но будут оперировать или нет, точно не знаем. Ведь нам уже 2 года. Интересно, кого нибудь в этом возрасте оперировали? Может с вами кто то лежал с таким возрастом и диагнозом, может с кем-то общались? Поделитесь пожалуйста. Просто, чем ближе отъезд, тем сложнее, а ещё это неточность, меня убивает. Не знаю, что нас ожидает. Перечитала все обсуждения, но с таким возрастом никого не нашла. А так много информации, спасибо вам всем за это. И ещё, на какую сумму нужно рассчитывать ложась туда?

[Nasa]

Сообщение от SAMOCVETIK

Девочки. здравствуйте! У моей девочки, саггитальный краниостеноз. Мы уже прошли обследование, получили квоту, и вот 10 апреля госпитализация. Были на приёме у Лопатина в РДКБ, и он сам дал нам направление. Вот ложимся, но будут оперировать или нет, точно не знаем. Ведь нам уже 2 года. Интересно, кого нибудь в этом возрасте оперировали? Может с вами кто то лежал с таким возрастом и диагнозом, может с кем-то общались? Поделитесь пожалуйста. Просто, чем ближе отъезд, тем сложнее, а ещё это неточность, меня убивает. Не знаю, что нас ожидает. Перечитала все обсуждения, но с таким возрастом никого не нашла. А так много информации, спасибо вам всем за это. И ещё, на какую сумму нужно рассчитывать ложась туда?

Добрый день, так раз Лопатин выдал направление, значит будут оперировать? Как он тогда мог направление выдать?
Насчет денег - пластины может оплатить фонд "Линия жизни" - но Лопатин почему-то про это не сильно рассказывает...