Обновление информации от 22 января: Анализ в ДГБ1 от 19.01.11. показал наличие в крови бластов, пока один процент.
Консультаровались с клиникой Клера. Врачи считают, что причиной является недостаточная эффективность применения иммунопрепаратов через рот. Для того, чтобы лечение было эффективнее -- надо ехать в клинику и лечиться капельницами более длительное время, нежели Суховерховы могли себе позволить в свой прошлый приезд. Их отпустили тогда домой только потому , что бласты ушли очень быстро, и была надежда, что навсегда. Но лейкоз не сдается.
Не сдаются и родители Лерочки!
Сейчас тактика следующая: принимать лекарства по назначению врачей из Мюнхена и наблюдать за динамикой бластов в крови.
Если процент бластов будет колебаться около нуля, значит есть смысл продолжать лечение иммунотерапией, если же процент будет расти, то необходимо прибегнуть к высокодозной химии и ложиться в 1 мед.
Сообщение от 06.01.11
Последний раз редактировалось TLR 20.01.11. Причина: исправила " в ремиссии" на " в крови бластов нет"
Сегодня отвозила новогодний подарок Лерочке Суховерховой.
Они не смогли приехать на елку для диспансерных деток, как выяснилось, просто потому что не было денег на бензин, живут они около Гатчины, дорога далекая. А попросить они постеснялись.
Семья сейчас в очень трудном материальном положении. Каждая копейка на счету.
Расскажу вам о Лере. О ее теперешней ситуации. Потому что ей очень нужна наша помощь.
Многие знают Лерочку, она дважды лечилась в ДГБ на отделении лейкозов -- первично, в 2007 году и, вернувшись с ранним (на фоне поддерживающей терапии) рецидивом, в 2009. Вот страничка Леры на сайте Адвита:
http://www.advita.ru/LSukh1.php
Неродственную трансплантацию костного мозга Лере сделать невозможно -- нет совместимых доноров в международном регистре. Старшая сестра и младший братик тоже не подошли.
Противорецидивную химиотерапию в 2009 году Лерочка переносила особенно тяжело: кишечный сепсис, токсическое поражение печени и почек, токсическая энцефалопатия, аллергия на аспарагиназу. Когда стало очевидным, что дальнейшую химиотерапию ребенок не перенесет, родители увезли Леру в Мюнхен, для продолжения лечения в иммунологической клинике.
К осени Лера чувствовала себя уже совсем здоровым ребенком, и контрольные анализы применяемого в этой клинике метода уже почти вышли на уровень нормы. Но в октябре случился второй рецидив. Мюнхенские врачи рекомендовали родителям Леры срочно ехать для прохождения нового курса лечения. Выбор стоял так -- высокодозная химиотерапия и последующая гаплоидентичная трансплантация в 1 меде или иммунотерапия в Мюнхене. Зная, как организм дочери реагирует на высокодозную химию, родители выбрали Мюнхен.
Они уезжали на две недели, но лечение растянулось на полтора месяца. По мнению врачей, причиной рецидива было развитие вирусов цитомегалии и Эпштейна-Барра. Поэтому помимо специфической иммунотерапии, направленной на борьбу с рецидивом лейкоза, Лера прошла курс противовирусной терапии.
Сейчас Лерочка дома, в крови бластов нет, титры вирусов снизились практически до нормы. Но для достижения ремиссии (ставится по нормализации уровня тимидинкиназы) придется снова ездить в Мюнхен раз в три месяца. Хотя теперь врачи не берутся что-либо обещать, поскольку этот рецидив, как и первый, произошел на фоне продолжения лечения.
Есть ли надежда на полное выздоровление? Надежда есть -- пройти лечение иммунотерапией до конца, и выйти из рецидива, ведь у Леры нет никаких генетических поломок, или хотя бы поддерживать низкий уровень титра тимидинкиназы, пока найдется неродственный донор костного мозга. А возможно, в качестве донора подойдет будущая сестричка -- мама ждет малышку, которая должна появиться на свет в середине марта.
Последняя поездка в Мюнхен (с 17 октября по 3 декабря) оказалась возможной благодаря пожертвованиям коллег Лериного отца. Они собрали 400 тыс. рублей, плюс 100 тыс. рублей было своих. Все эти деньги ушли на лечение в течение двух первых недель, на дорогу и проживание, и на лекарство, которе взяли с собой, чтобы принимать дома.
Причем на дороге и проживании удалось значительно сэкономить: ехали на машине (оказалось в пять раз дешевле, чем на самолете), и жили в православном монастыре, а не в гостинице.
Собранные сотрудниками отца деньги помогли уехать и начать лечение, но на все их не хватило, и последние четыре недели лечения проведены клиникой в долг!
Сумма долга около 10 000 евро (это 400 тыс. рублей). Этих денег у родителей Леры нет. Пока долг не оплачен, не может быть и речи о дальнейшем лечении. Но по плану уже через четыре недели Лерочке надо ехать на обследование и консультацию, а также за очередной порцией иммунопрепарата, который изготавливается в клинике из крови самого пациента. Предстоящие расходы ориентировочно следующие: обследование и лечение в клинике в течение недели примерно 2500 евро, иммунопрепарат на три месяца 2500 евро.
Сейчас Лерочка не в лучшем настроении -- сказывается дексаметазон. Рецидивирующий лейкоз, к сожалению, даже Мюнхенским иммунотерапевтам приходится лечить с применением низкодозной химии -- эндоксана и дексаметазона, в добавок к основным иммунопрепаратам.
Лерочка была молчалива и серьезна.
Но за рукоделия взялась с увлечением.
Братик Никита тоже помогал выполнять задания в книжке головоломок.
А котика Лере подарили папа с мамой на День Рождения. 9 октября Лерочке исполнилось 7 лет. Она уже ходит в первый класс. Только вот из-за рецидива болезни учебу пришлось прервать.
Дорогие форумчане! Собрать такую огромную сумму денег очень непросто. Но на весах - жизнь одного ребенка. Давайте попробуем сделать, что в наших силах. Возможно, кто-нибудь сможет привлечь других жертвователей. Распространить информацию. Любая помощь безмерно ценна.
Сейчас семья экономит на всем, папа работает, но всего что он заработает не хватит на лечение, даже если вообще ни на что не тратить. А дома трое детей, и беременная мама. Их надо кормить. Одевать. Лерочкина мама очень просила, если будет возможность, помочь собрать приданое дла малышки. Кроватка и ванночка есть.
коляска, автокресло, одеяльце одно -- найдены. Большое спасибо девочкам!!! Одежка по-прежнему нужна.
-
(отклоните,пжл).Моя страница,если что,открыта,кроме фото
(27.05.07)
