Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[bursunduk]

http://blogs.********/mail/natalya_sergevna/
Почитайте блог этой девушки. У её ребенка с-м Веста. За 4 года много достигли. Правда они из Москвы, лечились в Германии долго.

[lyolkin]

Андрей, подскажите, пожалуйста. У знакомых ребенку 2 года, при высокой температуре случились судороги с пеной изо рта, ребенок был весь белый (со слов знакомых), вызвали скорую, сделали какой-то укол, увезли в больницу, температура спала, самочувствие ребенка улучшилось. Вопрос, что это может быть, просто фебрильные судороги или это эпилепсия на фоне температуры? В больнице сказали идти срочно к невропатологу. Такое с ребенком первый раз... Спасибо.

[Yulia78]

Сообщение от ЛюСева

Я, наверное, не потеме, но очень прошу поделиться инфой, или подсказать, куда обратиться. Моему сынишке 12 лет, приступы, пока, я очень надеюсь, что пока не купируются. У него глубокая задержка в развитии. Хотя простые вещи понимает: кушать, горшок, идти на улицу, где мама, папа и др. Можно ли повысить интеллектуальный уровень? Хотя эпилептолог нам сказала, что пока припадки разбивают мозг, чему то учить бессмысленно. так не хочется с этим смириться. Просмотрела Домана, но там основной упор на малышей, и что мозг растет до 7 лет, а намтоуже на много больше. Может кто имеет положительный опыт в обучении таких же деток. Спасибо!!!!!!

Мне еще в полтора года профессор Иова сказал что моего ребенка учить бессмысленно. У нас синдром веста под вопросом, генетика, дцп, маленькие приступы каждый день идут. Раньше была гипсартимия 60% по ЭЭГ. Делаем все что бы запретил эпилептолог по реабилитации Мою тему можете почитать "Восточная медицина работает". Также нам очень помогает биомедицинское лечение (первоначально разработанное в Америке для детей аутистов).

Доман работает в любом возрасте, но времени потребуется больше чем до 6 лет конечно.

[Прекрасная маркиза]

Неужели больше никто не может помочь?
Спасибо всем откликнувшимся, но там нет точной информации.

[Dilya]

Сообщение от Прекрасная маркиза

Здравствуйте дорогие мамочки!
Не знаю у кого спрашивать, поэтому пишу здесь. Говорю сразу, по форуму полазала, обобщенной информации не нашла, а искать времени нет (у самой малое дите).
Так вот: У моей сестры проживающей на Украине сын, которому сейчас два года. Ставят синдром Веста. Мальчик не говорит, себя никак не обслуживает, сидит с трудом, стоит с опорой, ходит за ручки. Приступы начались в 7 мес. Т.к. они живут в небольшом городке долго ставили диагноз, чем лечить не знали и т.д. и т.п. В результате полгода назад попали в Киеве на прием к врачу, она порекомендовала проколоть Синогтен. Прокололи, основные приступы сняли, остались вздрагивания. Дальше что делать врач не знает
Хотят приехать сюда на обследование и соотв. дальнейшее лечение.
1. Куда идти?
2. Какого врача порекомендуете?
3. Возможно ли обследование и лечение граждан СНГ в наших больницах бесплатно?
4. И самый главный вопрос: Это на всю жизнь или он сможет более или менее себя облуживать?

Заранее спасибо всем большое за ответы!!!

Вы написали,что остались вздрагивания.....что врач говорит? какого характера вздрагивания? эпилептические?
какие больницы берут бесплатно-это надо обзвонить больницы и они вам скажут.
и на самый главный Ваш вопрос никто точного ответа не даст.
если ребенок ходит за ручку-это уже замечательно!

[Fortezia]

Может вам лучше в топик про эпи?

[ЛюСева]

Сообщение от Yulia78

Мне еще в полтора года профессор Иова сказал что моего ребенка учить бессмысленно. У нас синдром веста под вопросом, генетика, дцп, маленькие приступы каждый день идут. Раньше была гипсартимия 60% по ЭЭГ. Делаем все что бы запретил эпилептолог по реабилитации Мою тему можете почитать "Восточная медицина работает". Также нам очень помогает биомедицинское лечение (первоначально разработанное в Америке для детей аутистов).

Доман работает в любом возрасте, но времени потребуется больше чем до 6 лет конечно.

Я новичок и плохо разбираюсь, что , где искать. Подскажите пожалуйста, где можно почитать Вашу тему "Восточ мед работает" и о биомедицинском лечении?
Спасибо!

[Прекрасная маркиза]

Сообщение от Dilya

Вы написали,что остались вздрагивания.....что врач говорит? какого характера вздрагивания? эпилептические?
какие больницы берут бесплатно-это надо обзвонить больницы и они вам скажут.
и на самый главный Ваш вопрос никто точного ответа не даст.
если ребенок ходит за ручку-это уже замечательно!

Врачи ничего не говорят, т.к. те которые рядом столкнулись с этим заболеванием впервые. А к которому порекомендовал препарат надо ехать в Киев. Сейчас они ждут месяц чтобы точно понять усвоилось ли лекарство и поедут туда.

[Andre®]

Сообщение от мирабель

Андрей, здравствуйте!
Вы пишите, что случайные находки на ээг без клинических проявлений не имеют значения.
А значит ли это, что при такой ЭЭГ значительно выше риск клинического проявления эпилепсии при , допустим , неблагоприятных условиях.
Т.е. при высокой температуре, сильной интоксикации, гипогликемии...
Т.е. ребенка с такой ЭЭг надо более, чем при нормальной ЭЭг оберегать от повреждающих мозг факторов?
Если на ЭЭГ иногда генерализованная активность 1-2 сек. (абсанс), а ребенок в это время абсолютно нормален, и ни разу , никогда не был не в адеквате, и учится хорошо, и поведение нормальное, то значит ли это , что в будущем высокий риск развития эпилепсии, " если не лечить ЭЭГ"?
Спасибо.

Да, конечно, риск возникновения эпилепсии при наличии эпиактивности выше. Приступы возникающие при повышении температуры, интоксикациях и пр...не имеют отношения к эпилепсии.
Эх...если бы знать, как уберечь от "повреждающих мозг факторов"...
ЭЭГ имеет смысл лечит ТОЛЬКО при клинических проявлениях. Вопрос только в том, их нет или Вы их не замечаете? Но при описанной симптоматике, даже если это и абсансы, которые ни на что не влияют, вряд ли есть смысл травить ребенка....

Сообщение от Elsa

плазмофорез далеко не такая безобидная процедура, как о ней пишут. Применяется при системных заболеваниях, чтобы очистить кровь от антител. Перед назначением, тщательно обследуют пациента, разрешают не всем. Переносится по-разному. У взрослых вены летят, что с детскими не представляю
Смысла при эпи не вижу. Если удалить токсическое действие лекарств, то уж лучше капельницей промыть.

Не соглашусь. Совсем. Плазмаферез как раз используется в том числе для стимуляции иммуннитета...и есть даже положительные примеры лечения бронхиальной астмы с его помощью. У Болдыревой достаточно большой клинический опыт (ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ) использования плазмафереза для стабилизации состояния при эпилепсии. У многих детей подбор терапии проходил намного легче. Мы, когда лежали на Земледельческой, делали его в 1 ДГБ.

Сообщение от ЛюСева

Да нам стало лучше, но только от чего???

Вы знаете, для СЛГ характерна НЕЗАВИСИМОСТЬ течения болезни от проводимой терапии...т.е. улучшения и ухудшения возникают спонтанно, совершенно независимо от проводимой терапии, что, кстати, осложняет принятие решения при подборе препаратов..

Сообщение от ЛюСева

Андрей, я прочла " Лечение фармакорезистентных эпилепсий" Зенкова Л.Р. там написано, что карбамазепин противопоказан при миоклонических, атонических припадках и абсансах.

Все противопоказания ОТНОСИТЕЛЬНЫ...т.е. пока не попробуете, не узнаете, ваш препарат или нет. При малых припадках противопоказан и ламиктал, однако же при СЛГ нередко именно он их и убирает.

Сообщение от Fine777

ЛюСева, а *******ин вам не мог спровоцировать приступы? У нас провоцировал, как раз так и эпилепсию выявили. Скрежет зубами у нас тоже есть, но я знаю детей без эпи, просто с другими неврологическими проблемами, у них тоже скрипят.

Мог. Кортексин - вообще редкая и совершенно не изученная гадость. А скрежет зубами (бруксизм) может быть совсем и не проявлением эпиактивности.

[veter1945]

Я считаю, что любое лекарство можно называть гадостью........................ Но каждому ребенку или человеку своё................. Моему ребенку корт. очень хорош, а от актинола он сходит с ума, глиатилин тоже ужасный............. а кидать выводы, что что-то неизвестно....., когда многие врачи, и не просто врачи, а доктора - рекомендуют лекарства, кот. многие гнобят................ Мамочки делайте выводы,............ все приходит с собственным опытом.......Удачи!!!!!!!!!!!!