Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Год назад во время статуса,до приезда скорой вводила 1,5 кубика по рекомендации врача,когда приехала скорая,то сказали что это очень много,ребенок тогда весила 23 кг.Я просто очень боюсь ехать на дачу,вот и страхуюсь на всякий(ттт)

И как это было для ребенка? Статус прервали?

Сообщение от mari-haus

Спасибо огромное за информацию. Еще маленький вопрос, а сканирование головного мозга (делают в центре эволюции человека) не заменяет МРТ? Или МРТ все-таки информативней?

Нет, не заменяет. Это совершенно разные.....исследования так сказать.....

Сообщение от Sim

Андрей, пожалуйста, посоветуйте что мне делать? Довериться этому доктору или сходить ещё к одному?

А Вы взяли только заключение? А сам диск с записью мониторинга у Вас есть? Можете его получить на руки? Были ли во время мониторинга эти подергивания?
Я не согласен с назначениями врача...Что значит ""Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё жоктор считает, что имеет место быть ВЧД."" Для этого есть вполне распространенные методики....исследование глазного дна, например, для начала. МРТ в 3,5 года мы делали без наркоза, под сказки, на открытом томографе. Возможно, чтобы ребенок полежал неподвижно сам?
Я считаю, что достаточных оснований для назначения такого небезопасного препарата как диакарб нет.
А где это Вам наговорили, там же, в Бехтерева?

[Sim]

Сообщение от Andre®

А Вы взяли только заключение? А сам диск с записью мониторинга у Вас есть? Можете его получить на руки? Были ли во время мониторинга эти подергивания?
Я не согласен с назначениями врача...Что значит ""Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё жоктор считает, что имеет место быть ВЧД."" Для этого есть вполне распространенные методики....исследование глазного дна, например, для начала. МРТ в 3,5 года мы делали без наркоза, под сказки, на открытом томографе. Возможно, чтобы ребенок полежал неподвижно сам?
Я считаю, что достаточных оснований для назначения такого небезопасного препарата как диакарб нет.
А где это Вам наговорили, там же, в Бехтерева?

Диска с записью нет... Завтра позвоню, узнаю, могу ли я его забрать.
Есть только распечатки, которые невролог Орлова (сегодня с ней встречались на несколько минут) не смогла прочитать. Она сказала, что записана ЭЭГ на какой-то другой частоте, плохо читаемой... Говорит, что так ночной мониторинг не пишут...
Во время мониторинга не было подёргиваний.
Писали где-то 2.5 часа. Из них сын 4 раза сильно плакал, но так и не просыпался (умаялся за весь день без сна). Перед началом он закатил истерику - тугая шапочка была, испугался. уснул всхлипывая. Зато за всё время, которое писали, при сильном плаче и верчении головой, ни один электрод не выскочил.
Сын может спокойно полежать недолго. Он очень беспокойный. Начнёт волноваться... У остеопата он лежит и кушает печенья, ну и я почти лежу рядом с ним.
Эпилиптолог про себя сказал, что "Никогда я не назначу противосудорожные препараты, если на 100% не уверен, что у ребёнка эпилипсическое".
Он думает, что раздражение мозг получает из-за давления жидкости Из-за этого там образуется атрофия мозга. И из-за жидкости может быть ВЧД.
Извините, если пишу коряво... надеюсь, Вы меня понимаете.

Мы через неделю уезжаем на всё лето... К Болдыревой в начале мая уже не смогла записаться, поэтому пошла к тому эпилиптологу (он из Бехтерева). Теперь только в сентябре к ней попробую попасть.

Подскажите, пожалуйста, где Вы делали МРТ в 3.5 года?

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Andre®

И как это было для ребенка? Статус прервали?

Вводила внутримышечно,к приезду скорой состояние было амебное,уехали в реанимацию.Сама колола реланиум впервые,обычно дожидалась приезда скорой.Вот теперь даже не знаю,ехать на дачу или опять все лето в городе

[Andre®]

Сообщение от Sim

Писали где-то 2.5 часа. Из них сын 4 раза сильно плакал, но так и не просыпался (умаялся за весь день без сна). Перед началом он закатил истерику - тугая шапочка была, испугался. уснул всхлипывая. Зато за всё время, которое писали, при сильном плаче и верчении головой, ни один электрод не выскочил.
Он думает, что раздражение мозг получает из-за давления жидкости Из-за этого там образуется атрофия мозга. И из-за жидкости может быть ВЧД.
Извините, если пишу коряво... надеюсь, Вы меня понимаете.

Мы через неделю уезжаем на всё лето... К Болдыревой в начале мая уже не смогла записаться, поэтому пошла к тому эпилиптологу (он из Бехтерева). Теперь только в сентябре к ней попробую попасть.

Подскажите, пожалуйста, где Вы делали МРТ в 3.5 года?

А почему всего 2,5 часа? Почему не весь сон? Важно ведь и чередование, и дифференцированность фаз сна....
"Он думает".....а вот он убедиться не хочет перед тем, как месяцами пить диакарб? И это еще при том и при нечитаемой ЭЭГ....
Попробуйте все же достать диск, у программы есть некоторые возможности. Может быть, удастся что-то из него вытащить...
МРТ мы делали в 1 ДГБ, там тогда стоял открытый томограф, можно было сидеть рядом и ребенок нас видел.

[Кошатница]

Уважаемые форумчане! Поделитесь инфой....я не в теме. Но не миновала нас чаша сия. На ЭЭг - выявлена явная сужорожная готовность. Невролог давно советовал на аэпы садиться но я все медлила и всетаки придется....
Какие из препаратов наиблее современны?Какие из препаратов меенее побочны? Вообщем каие гаиболее приемлемы ?
Я понимаю что подбор препарата дело индивидуальное...но это уже дело меня и невролога- эпилептолога. ( ковеленова)
Но хотелось бы всетаки представление иметь о современных препаратах....
Спасибо

[Sim]

Сообщение от Andre®

А почему всего 2,5 часа? Почему не весь сон? Важно ведь и чередование, и дифференцированность фаз сна....
"Он думает".....а вот он убедиться не хочет перед тем, как месяцами пить диакарб? И это еще при том и при нечитаемой ЭЭГ....
Попробуйте все же достать диск, у программы есть некоторые возможности. Может быть, удастся что-то из него вытащить...
МРТ мы делали в 1 ДГБ, там тогда стоял открытый томограф, можно было сидеть рядом и ребенок нас видел.

Не знала, что надо было весь сон писать. Мониторинг стоил 6000р.
А ведь мне советовали и здесь на ЛВ хвалили этого доктора.... Это Гасанов.

В понедельник может смогу поговорить по поводу диска. Забыла, что сегодня выходной.
Как хорошо, что такое МРТ Вы есть 1 ДГБ. Я буду туда к Болдыревой пробываться.

Андрей, огромное спасибо за консультацию
Спасибо, что Вы здесь есть

[lina1710]

Гасанов плохой эпилептолог,мы тоже у него наблюдались и разочаровались.Сейчас ходим в другое место и наблюдаемся у другого доктора со всем другим диагнозом и другим лечением,которое нам назначил Гасанов.

[Sim]

Сообщение от lina1710

Гасанов плохой эпилептолог,мы тоже у него наблюдались и разочаровались.Сейчас ходим в другое место и наблюдаемся у другого доктора со всем другим диагнозом и другим лечением,которое нам назначил Гасанов.

Вот здесь топик, который я создала. Своё первое сообщение уже удалила. Спрашивала, к кому идти, с ночными подёргиваниями рукой?
И в личку тоже писали про Гасанова только положительное.
Было у меня предчувствие, что он не прав, в отношении моего сына. Теперь оно ещё сильнее стало (предчувствие)
Завтра пойдём к неврологу Корень.

А Вы у кого сейчас наблюдаетесь?

[Люб@ша]

Сообщение от Кошатница

Уважаемые форумчане! Поделитесь инфой....я не в теме. Но не миновала нас чаша сия. На ЭЭг - выявлена явная сужорожная готовность. Невролог давно советовал на аэпы садиться но я все медлила и всетаки придется....
Какие из препаратов наиблее современны?Какие из препаратов меенее побочны? Вообщем каие гаиболее приемлемы ?
Я понимаю что подбор препарата дело индивидуальное...но это уже дело меня и невролога- эпилептолога. ( ковеленова)
Но хотелось бы всетаки представление иметь о современных препаратах....
Спасибо

менее побочна считается КЕПРА, ЛАМИКТАЛ,ТОМОПАКС,только не факт что поможет,именно современное лекарство, а у меня к вам вопрос, у вас явные приступы или только на ЭЭГ судорожная готовность??
Я почему вас спрашиваю, у меня у дочери 4 года назад была сделана ЭЭГ, просто так сделана,приступов нет - картина обследования отвратительная... приехали на суворовский,дала врачу ленту ЭЭГ он ее смотрел-смотрел и говорит.... да ,наша девочка, миоклоническая эпилепсия...а потом говорит - какие жалобы??? А жалоб у меня нет... я просто сама болею почти 30 лет и поэтому решила проверить дочь, ЭЭГ как с меня писали- слово в слово только показатели параксизмальности выше в 2 раза, я конечно .расстроилась ,врач нам назначил лечение конвульсофином - впрочем назначил ей то что пью я...Я поехала тогда с своему эпилептологу с ночным мониторингом с ээг, и она мне сказала так: не стоит давать препараты, если нет проявлений никаких, ЭЭГ НЕЛЕЧАТ( на препараты можно сесть без приступов выровнять ЭЭГ( снятьпараксизмальность) и отменить лекарство постепенно,но гарантий что не начнутся припадки-нет в этом и риск), потом она подросток- статистики какая должна быть ЭЭГ у здорового подростка нет, поэтому нужно смотреть динамику и ждать изменений либо-либо. В этом году повторила обследование,все стало лучше намного,доктор правда исключил физ.нагрузки. сказала если продержимся пару лет все выровняется.
но сами понимаете 14 лет... кадетская школа,соревнования,зарницы, компьютерная школа , занятия спортом(бег) - ребенок перегружен,но... никуда не деться, и ограничивать я ее не собираюсь-опекать тем более, извините за длинное повествование,рассказала свою ситуацию...


Девочки и мальчики у меня вечная проблема,не дойти до врача и не выписать бензонал 0.1, если у кого то осталось вдруг - куплю - пишите в личку.

[Andre®]

Люб@ша,