Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Люб@ша]

Девоньки скажите мне что я чокнулась... только сегодня узнала что с этого года военный кадетский корпус набирает девочек после 7 класса... а мы опаздали!!!! хочу попробовать сунуть туда дочь, она ж у меня в кадетке учится, а тут училище и академия... надо поднимать связи...ох как не хочу быть обязанной...

[Мэри Н]

Мое обращение/вопрос адресовано прежде всего уважаемому мною Андрею, а также тем родителям, которые имеют подобный опыт.
У моей дочки (ей сейчас 8 лет) была достигнута ремиссия в течение 4 лет на сочетании Депакина и Фризиума. Интеллект в норме. Сначала исчезли приступы (наш диагноз: затылочная криптогенная эпилепсия), затем нормализовалась ЭЭГ. Наблюдаемся у проф.Мухина. По истечении 3-х лет ремиссии приступили к отмене препаратов. Фризиум убрали благополучно. Уменьшение Депакина сначала также не вызывало отклонений от нормы (3 мониторинга без активности), однако на предпоследнем мониторинге выраженное региональное замедление и "проскочил" единичный разряд. Тем не менее врач велел продолжать уменьшение дозы Депакина (это было в январе 2010). В апреле дочь потеряла сознание в школе, упала, получила сотрясение мозга, ЭЭГ показала новый, нехарактерный для нее ранее тип активности (до 90% записи, реакция на закрывание глаз). Ведущие нас врачи ушли в прострацию, советуют "наблюдать", вернули дозу Депакина до последней отмены. Концентрация его в крови сейчас на уровне ближе у минимуму.
Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?

[uuuuu]

Уважаемые Мамочки и Андрей!
Обращаюсь к Вам с огромной просьбой!
Умоляю напишите мне пожалуйста названия клиник у нас в России и за границей, куда стоит обращаться чтобы поставить точный диагноз ребёночку и провести полное обследование на современной аппаратуре!
Нам 10 месяцев из них 8 мы находимся в больницах!Простите нет времени писать все подробности болезни-но скажу только одно-мне сказали что ребёнок очень тяжёлый и какие прогнозы вы хотите мама?Я хочу только ТОЧНОГО диагноза и грамотно назначенной теропии!
Сейчас мой малыш выгибается каждый час и встаёт на мостик при этом сильно плачет!Возможные приступы эпилепсии(под вопросом),которые длятся по 6-7 часов удалось пока остановить Топамаксом!
Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!

[Мэри Н]

Из наших больниц я бы рекомендовала РДКБ (Российская детская клиническая больница) в Москве, на Ленинском пр. Именно там нас полностью обследовали и подобрали подходящую терапию. Они принимают детей с наиболее сложными тяжелыми случаями, располагают довольно широкими возможностями диагностики. Отделение психоневрологии (ПНО-2) специализируется на эпилепсии. Зав. отделением Ильина Елена Степановна- (495) 936-90-29, (495) 936-94-29 (ординаторская). Желаю Вам терпения и удачи.

[Люб@ша]

Сообщение от Мэри Н

. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?

Ваш случай мне очень знаком... когда то ,я сама прошла через эту ситуацию, длительная ремиссия 3-4 года и мне постепенно отменяют препарат на фоне идеальной ЭЭГ, результат через месяц или два припадок, я для себя ссейчас это объясняю так - в этом возрасте отмеять препарат нельзя, потому что это критический возраст для любого подростка а в в 8-9 лет отмечается первая гормональная вспышка, если я не ошибаюсь, грамотнее все таки лечение отменять когда нервная система зрелая это раз,если ребенок стал вот такой как вы пишете в поведении значит препарат действует не совсем правильно - он не корректирует поведение, а если лечение правильное то хорошая не только ЭЭГ,но и поведение адекватное... Если веры врачу нет - меняйте...Андрей, если я не права поправь меня пожалуйста - не хочу тоже заблуждаться...
Так на скидку я лекарство пью с 1984 года...в 2002 назначили новое лечение.... но о выздоровлении речи нет,лекарство буду пить пожизненно, хотя приступ был на фоне беременности 4 года назад и до этого еще 4 ,если бы я пила лекарство как положено а не так как требовала беременность я бы этого избежала - было бы 8 лет ремиссии а что толку??для меня лекарства - поддерживающая терапия,если бы пила его как положено , а тоесть в 2 раза больше возможно и вылечилась,правда в полное излечение я не верю уже.

[uuuuu]

Спасибо большое за ответ!

[ksycha]

На родиме мамочка попросила написать её сообщение здесь,т.к. сама не может написать,недавно здесь зарегистрировалась.

Девочки,помогите!принимаем Клоназепам. Уверена,те,кто столкнулся с эпилепсией,знают этот препарат. Рецепт есть-а лекарство исчезло из продажи. Иное не помогает..Пытаемся достать но рецепт наш,Питерский,и не продадут в др городах да и сложно это очень..Прошу,умоляю-куплю хоть пару таблеток,выгадаем время!Ни о чем думать не могу,извините,что сумбурно! Тел +7 904 517 31 32,Ника,Питер. очень прошу помогите

Не знаю,можно ли в этой теме писать об этом.Модераторы,если что,удалите.

[Мэри Н]

[QUOTE=Люб@ша;44182822]
Если веры врачу нет - меняйте...

Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря на стоимость одной консультации 7 т.р.), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...

[суперсофия]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, по поводу эпилептолога Королевой Надежды Юрьевны - кто-то наблюдался у нее, как ставился диагноз и проводилось лечение. Заранее благодарна.

[Andre®]

Сообщение от Мэри Н

Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?

К сожалению, иногда при попытке отмены препаратов после длительной терапевтической ремиссии, приступы могут вернуться. И самое печальное то, что иногда ремиссии теми же препаратами достичь не удается...даже в дозах, превышающих те, что были при терапии. Если активность на ЭЭГ именно эпилептическая, то, скорее всего, можно подозревать о том, что это был приступ. Что поточнее обнаружено на ЭЭГ? И что говорят очевидцы падения в обморок?
Как долго Вы принимали фризиум?

Сообщение от uuuuu

Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!

ЭЭГ ребенку не делали? Могу еще к РДКБ порекомендовать МНИИ Педиатрии и детской хирургии, там тоже хорошие специалисты. Если интересует Европа, там тоже есть пара известных клиник в Германии.

Сообщение от Мэри Н

Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря на стоимость одной консультации 7 т.р.), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...

Это Мухин стал такой звездой?