Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

В одном шприце лучше не смешивать, но давать в одно время можно. Дали конвульсофин - запили - дали ламиктал.


Да, с интервалом в 12 часов. А ковульсофин получается еще днем, да?



Вот НАСТОЛЬКО заранее точно не стоит разводить препараты, даже отдельно. А не хотите прием сместить на более разумное время? Часов на 7-8 утра, ну и все остальное подвинуть, чтоб без экстрима? А то я как-то слабо представляю, как в 6 утра в ребенка что-то впихивать....


Если первопричина будет найдена, это существенно может улучшить прогнозы.

Да, конвульсофин мы пьем в 6-14-22 часа, а вот ламиктал давала в 9-21ч, а как вы посоветуете сдвинуть? В 6 утра вот так и впихивала с истериками, но у нас так каждый прием происходит, с нервами.
Если сдвинуть то все равно не то, 8 -16-24, вроде как в 24 тоже спать уже будет, что то не получается как то разумно.

[NaraH]

Андрей,

Мы уже почти 2 год принимаем суксилеп, приступов у нас нет и последняя ЭЭГ в норме. Вы писали, что эпилепсия может проявлятся в виде нарушения поведения. Какое поведение считается не нормальным? Как это проявляется? Может ли то, что сын в классе от злости или же от волнения разрисовал тетрадь, а потом разорвал ее. Со слов учительницы, он пассивен во время урока, иногда агрессивен по отношению к одноклассникам.

[Все будет хорошо!]

всем доброго времени суток! у нас ситуация следующая - у ребенка на вторые сутки были судороги, лежали в Колпино, отсутствовал сосательный и глотательный релексы, в 1,5 мес был эпи статус - снова реанимация. после выписки домой (в 3 мес) у нас вроде пошли дела на лад - детеныш стал учиться держать гловку, ели мы сами (зонд только на ночь ставили), а потом пошли к неврологу...не скажу имя, вдруг у нас не из-за этого доктора осложнения были, может нам было суждено....короче, нам отменили фенобарбитал, оставили только депакин...и у нас опять пошли судороги, да какие!!!! сериями, и руки, и ноги, и голова...в общем по скорой поехали в первую больницу..там нас покормили преднизолоном, вроде слегчало, а после выписки опять начались серии..и пошли мы к другомоу неврологу, нам вернули фенобарбаитал, вроде пока, ттт, получше...у нас эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, псевдобульбарный парез, спастический тетрапарез, микроцефальный синдром. ребенок в 5 почти месяцев не делает ничего вообще, только орет хорошо))) ест через зонд, иногда даю водичку из бутылки - глотает, но сосет плохо...в общем вопрос - куда идти и что делать??? кто нам может помочь? я не хочу новых диагнозов или лекарств, я хочу реальной помощи от врачей, чтоб доктор ЗАХОТЕЛ помочь моему ребенку, чтоб не говорил, что чуда не будет, а делал свою работу с интересом к малышке!! МРТ делали - я таких умных слов еще не научилась произносить, одним словом у нас там атроия чего-то....

[lilaay]

И Вам здравствуйте! Ситуация у Вас уффф... У меня очень тяжелый сынуля, поэтому мы прошли много всего. В Вашей ситуации я бы рекомендовала сходить к дельному невропатологу, но без наворотов. Мы остановились в конце концов на Корень Л.И. (здесь где-то был топик с обсуждением неврологов и их данных). Вам сейчас самое главное не перекормить ребенка лекарствами, но при этом купировать судороги. Все остальное на втором плане, главное, чтобы не "трясло". Пока хотя бы немного не стабилизируете ситуацию я бы не рекомендовала заниматься реабилитацией, хотя вам об этом много раз скажут. И прежде чем что-то принимать, думайте, читайте, есть отличный сайт для таких деток (в яндексе наберите "дети-ангелы"), там вы сможете консультироваться по поводу лекарств и многого другого.

[Все будет хорошо!]

спасибо..да, как-то не до реабилитации сейчас....

[Yulia78]

Если в Питере не помогут с купированием судорог (а это сейчас тема номер один по важности) - то можно обратиться в Москву.
Насчет Корень это конечно хорошо но ОНА НЕ ЭПИЛЕПТОЛОГ. По поводу эпилепсии советую наблюдаться у врача эпилептолога. Тут в топике про эпилепсию можно спросить у Андре (администратора форума), может быть он подскажет хорошего специалиста по эпилепсии. Удачи!
Я не просто так говорю, у нас самих синдром Веста и мы добились не таких плохих результатов по сравнению с тем что было (60% гипсаритмии на ЭЭГ).

[Kat-79]

Здравствуйте, сходите на прием к Гуменник Елене Валерьевне, она невролог-эпилептолог, принимает в клинике "Скандинавия" в Озерках, наблюдаемся у нее с подобным диагнозом, очень грамотный и компетентный доктор. Здоровья вашей детке!!!

[3BE3DO4KA]

Здравствуйте, я вас очень понимаю, что сейчас голова идет кругом, у нас тоже синдром веста +дцп, но вест в ресмиссии. Невропатолог у нас Корень Л.И. очень ее вам не рекомендую, только вот противосудорожную терапию советую подбирать у Гуменник , кот принимает в Скандинавиии,.При всей моей любви к Корень, нам она подбирала противосудорожную терапию, месяц, в итоге этот месяц мы потеряли, Гуменник именно эпилептолог поэтому только к ней и как можно быстрее....!!!!!
Пока вы не убирете приступы никакой реабилитации нельзя., никакие ноотропы тоже нельзя. Нам помог сабрил, доставали из финки. Пишите в личку если будут вопросы

[Все будет хорошо!]

мы вот тоже нашли сабрил - на след неделе привезут.. а эта Гуменник "дорогая"?

Сообщение от Kat-79

Здравствуйте, сходите на прием к Гуменник Елене Валерьевне, она невролог-эпилептолог, принимает в клинике "Скандинавия" в Озерках, наблюдаемся у нее с подобным диагнозом, очень грамотный и компетентный доктор. Здоровья вашей детке!!!

спасибо!
и как у вас успехи?

[Andre®]

Не обсуждали с врачом возможность применения синактена депо как препарата 1 очереди выбора?