Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[mouse87]

Сообщение от Elenamama

Сразу вам никто не назначит никакие лекарства, вначале обследуют несколько дней, потом будут решать что делать. У всех так было.

спасибо)
судя по ЭЭГ эпилепсия идиопатическая...
Так я поняла
К врачу идём завтра, контрольное ЭЭГ в четверг.
Задам неврологу вопрос по поводу эпи и что означает их "шушуканье" у меня за спиной

[мамадимы]

Не бойтесь больницы ,все будет хорошо.Я тоже в начале не хотела в больницу,а теперь благодарю тех людей, которые уговорили меня это сделать- они спасли моеего мальчика, там делают хорошее обследование и назначают адекватное лечение.

[мамадимы]

Девочки сскажите пожалуйста, а кто-нибудь встречал деток с синдромом Веста, которые достигли стабильной ремиссии, смогли посещать обычный дет. сад. и школу? Так хочется подкрепить свою надежду еще хоть чем то!
Моему мальчику сейчас 1г8м ремиссия уже 1г3м, легкое отставание в моторике и речи( еще не очень хорошая координация когда идет по неровной поверхности, говорит ок 15 упрощенных слов)

[МaRья]

Здравствуйте, может кто сталкивался с подобным.
Вот наша история: впервые в возрасте 2 месяцев было 6 эпизодов тонических судорог ( ручки зажимал возле головы, тело дугой, и глазки вбок отводил полуоткрытые по 5-10 сек), в 3 месяца уже серия таких таких же судорог, но глазки в момент судорог были закрыты, по 03 попали в стационар, там на МРТ(гидроцефалия атрофическая), на ЭЭГ ни эпи, ни пароксизмальной активности не было. Выписались на депакине.
В январе-феврале отмечались непонятные эпизоды будто бы моргает и при этом закатывает глазки вверх, но его можно было отвлечь от этих состояний игрушкой, взять на ручки, на ЭЭГ дневного сна была пароксизмальная активность в фазе дремоты. Но наш врач сочла это за стереотипные движения.
Сейчас нам 1,3. Сегодня долго гуляли вечером, зевал, тер глазки, и уже дома смотрел на меня и вдруг глаза вниз влево и веки будто бы моргает, это все секунда-две. Дала игрушку, сидел внимательно играл был сосредоточен, поставила на пол пошел бродить кругами, это он так всегда делает, когда устает, и снова такой эпизод, взяла на руки и еще два подобных эпизода. Положила в кровать, дала пустышку полежал спокойно, глядел на меня. Потом пошли кушать, беру на ручки снова так моргнул и глазки влево и вниз. Покушали спокойно, правда был сосредоточен смотрел мультики. Это все в течение часа. Уснул мигом.
Что это может быть? понимаю, что очень сложно сказать заочно, пыталась заснять, но он делал так, когда был на руках, сразу становился заинтересованным, смотрел на фотоаппарат.
Подскажите пожалуйста, может у кого подобное бывало? это похоже на абсансы?
Будем пытаться попасть к эпилептологу, но вряд ли получится на этой неделе.

[GigaMama]

Здравствуйте.
Наша история.
Сын Федор 1993 г.р.
Родился на 41/42 нед. В родах внезапно возникло лобное предлежание - и экстренное кесарево. По шк. Апгар 7/8.
Вес - 4250, рост - 52. 2 суток - состояние тяжелое. К груди приложен на 5-ые сутки. Выписан на 11 сутки. Первые месяцы был очень беспокоен, внезапно вскрикивал, как от боли. Невролог ставил ПЭП, повыш. возбудимость, назначал эл-форез на обл. шеи. В весе прибавлял мало. Присутствовала анемия. Болел часто, и с высокой температурой - 41,5 - 42, которую переновил неплохо. Судорог НЕ БЫЛО
В три года и четыре месяца упал с кроватки в дс, и был доставлен в дгб№1. Плакал и жаловался на боли в области шеи. На следующий день было сделано кт, но котором была выявлена опухоль больших размеров. Очень скоро в б-це Рауфхуса была сделана операция по тотальному удалению опухоли правой височной доли. Оперировал Н.Б. Коршунов. Экспресс-гистология показала доброкачественную астроцитому, и операция была закончена. Судя по петрификации образования, было высказано предположение о том, что опухоль врожденная. Вскоре гистология показала злокач. образ., и нас перевели в 31 б-цу, где была проведена лучевая терапия - на линейном ускорителе - локально, на височную обл, и химиотерапия. Рецедивов, Слава Богу, нет!
Сразу после операции, и в дальнейшем, нам прописывали фенобарбитал (люминал), но зная немного о последствиях от его применения я не давала его.
В июне 2005 года, во время пребывания в санатории "Комарово" Федор получил удар по голове об асфальт, и на следующий день (в моем присутствии) у него произошел первый приступ - он вдруг напрягся - и упал - хорошо, что на мои ноги. В б-це Рауфхуса, куда нас отвезли, Усанов Е.А. (он же был консультантом на нашей операции) поставил диагноз: сотрясение ГМ, и выписал депакин - хроно - 300 - 150 - утром и 300 - вечером. Тогда же мы стали наблюдаться в институте им. Поленова - там нам несколько снизили дозу - 150 - утром, и 150 - вечером. В начале 2006 года нам подсказали координаты Баирова Алли Гиреевича. Он сразу отменил нам все препараты, и сказал, что при нем все будет хорошо. Так продолжалось 1г и 7 м. В сентябре 2007 года произошел второй приступ - Федор потерял сознание, но не напрягся, а расслабился. Нас отвезли в 1-уя б-цу. Депакин мы по-прежнему не принимали, но к Баирову больше не ходили. Однако, потом все врачи - нейрохирурги, эпителлептологи и неврологи - уговорили нас обязательно начать прием депакина. Мы начали прием весной 2008 г., а 28 августа того же - 2008 года произошел третий приступ. Утром, при просыпании ребенок начал хрипеть, глаза закатились. Вызвали скорую, они вкололи реланиум, и оставили нас дома, тк диагноз известен, и в б-це нам нечего делать. Мы по-прежнему принимали депакин - теперь уже 500 - по 1 таблетке вечером.
1 июня 2009 года- днем - устал, прилег отдохнуть... произошел следующий приступ.
В марте 2010 года в школе был приступ без потери сознания - затряслась левая нога, затем - левая рука (у нас послеоперационный левосторонний гемипарез)... Из школы позвонили, и я забрала его домой. После этого мы увеличили дозу - ввели дополнительно четверть таблетки утром.
15 сентября в школе снова приступ - без потери сознания - рука, нога, затем повалился на соседку и начал падать. Мальчики подхватили его и на руках отнесли в медпункт. Мы уже собирались идти в школу, как в воскресенье утром, 19 сентября - новый приступ с полной потерей сознания в течении 15 минут. Очень долго приходил в себя. Нас отвезли на Земледельческую. Сделали МРТ с контрастом - данных за рецидив нет. В правой височной и теменной долях продолжают сохраняться послеоперационные рубцово-атрофические изменения размерами 5,9 см х 3,6 см х 4,5 см и 2,0 см х 3,9 см х 4,0 см.
Надо отметить, что все энцефаллограммы - и при приеме депакина, и без оного - похожи друг на друга, как сестры-близнецы - высокоамплитудная медленно-волновая активность дельта-диапазона в правых височных отведениях, там же периодически фиксируются стертые комплексы "Острая - Медленная Волна".
Альфа ритм - не регулярный, средней амплитуды, выражен в теменно-затылочных отведениях, 9,5 - 10 Гц.
пространственно - зональные соотношения выражены по медленным формам ритма в правой гемисфере, в височных отведениях.
Врачи на Земледельческой решили, что депакин нам не подходит - при его приеме, и при увеличении дозы приступы происходят гораздо чаще, и 30 сентября, в больнице, в 0-10, произошел еще один приступ - без потери сознания - также - с судорогами. Врачи успокоили меня, сказав, что это реакция на смену препарата. Федя стал очень бояться, что у него произойдет очередной приступ. Не хочет на выходные и вечером ехать домой, боится оставаться один в палате. Старается сидеть на посту у медсестры. Жалуется на то, что его постоянно закачивает и пошатывает. Сегодня врач хотел выписать Федю. Он лежит в больнице уже третью неделю. Договорились на завтра. Но сегодня вечером, на глазах у врача, произошел еще один приступ. Вкололи внутривенно реланиум и внутримышечно церукал. Сознание не терял, но начал задыхаться.
Сегодня как раз полностью убрали депакин, и заменили его на финлепсин - из расчета 10 мг на 1 кг веса. Федя весит 37 кг при росте 155 см.
Вначале нам ставили сопутствующим диагнозом - эписиндром. Сейчас он звучит, как - симптоматическая височная эпиллепсия. Вот я думаю - а может быть ему не идут вообще противосудорожные, ну если приступы очень сильно участились, и состояние нестабильное. Может быть, снять вообще. Но боюсь.
Я не знаю, что делать, и к кому обращаться.К Баирову в ноги падать, или что-то другое. Может быть посоветуете?

[GigaMama]

Сейчас созвонилась с Федей по телефону - говорит, что очень сильно кружится голова - так, что даже таблетки у медсестры не мог сам забрать - пришлось ей их ему нести.
Явно, не подходит ему финлепсин? Может быть, вообще все снять?!

[Elsa]

Сообщение от GigaMama

Сейчас созвонилась с Федей по телефону - говорит, что очень сильно кружится голова - так, что даже таблетки у медсестры не мог сам забрать - пришлось ей их ему нести.
Явно, не подходит ему финлепсин? Может быть, вообще все снять?!

А давление измерили? При вводе финлепсина, надо обязательно измерять давление. Пониженное давление может быть первым признаком непереносимости финлепсина. Сыпи при этом может и не быть.
Давление понижается значительно. У нас при вводе финлепсина, через неделю, у дочери утром закружилась голова и она упала(не приступ), давление было 20/40!!! Произошло тоже на Земледельческой. Состояние было жизнеугрожающее, потом реанимация и т. д.

[Andre®]

Сообщение от alinych

всем доброго!

у нас ваще какой-то....даже не знаю что))) были мы у Гуменник в Скандинавии - она посоветовала начать пить топамакс, после 2-х недель приема топамакса постепенно снижать фенобарбитал..она нам, кстати, поставила не Веста, а синдром Отахара так вот. и сказала, чтоб мы ложились в стационар на Земледельческую, т.к топамакс может вызывать ацидоз, а у нашей Сони из-за псевдобульбарного синдрома и так проблемы с дыханием - она не всегда может слюни нормально проглотить и из-за этого похрипывает. типа в стационаре будут наблюдать за КОС крови...это было в прошлый четверг - консультация с эпилептологом...мы решили ,что в понедельник ложимся в больницу...и в понедельник утром у нас подняоас температура 38,4!! за два часа мы ее сбили до нормальной, пришел врач, сказал ,что признаков ОРЗ нет...вечером опять была температура - опять сбили..топамакс пока не пьем! и вот с понедельника у нас нет судорог!!! вообще!!! зато есть истерики! причем жуткие! у нас и раньше были проблемы со сном, но чтоб так....дело происходит так - ребенок бодрствует - все нормально, как только глаза закрываются для сна - начинаем орать! причем орем долго, сильно, громко, бьемся руками и ногами, мотаем голвой, будто ее режут!!! как только глаза открываются - все ок, мы бодры и веселы!!! причем как она заснет - предугадать невозможно! мы ее запеленали - уснула нормально, запеленали в селдующий раз - орала как потерпевшая 4 часа!т.е. раз на раз не приходится...третий день не спит вся семья....и если раньше я была руками и ногами "за" стационар, то сейчас я как-то подостыла....причем Соня и дышать как-то лучше стала....звонили сегодня врачу - на наши истерики никак не прокомментировала, сказала, что неделю на минимаьной дозировке топомакса можно дома посидеть, а при увеличении - обязательно лечь! да я с ума сойду в этой больнице с ней!!!! можно заказывать себе место на кладбище уже сейчас!!! я вот думаю - может нам это КОС дома сдавать? например, хеликс домой ездят...мне жизнь ребенка дорога, но ей нужна мама, а не хладный труп....
мрт делали - если коротко, то тривентикулярная гидроцефалия в структуре резидуальных атрофических изменений.

Я не очень понимаю, какой топамакс при синдроме Отахара...Нужно колоть синактен депо в 1 очередь и пробовать сабрил. По всем канонам терапии эпилепсии именно "Сабрил" - препарат выбора при Отахара.
Не теряйте надежду вытащить ребенка, ремиссия достигается до 60% случаев всех синдромов Отахара. Я знаю семью, в которой есть ребенок с Отахара, они добились ремисии и ребенок делает определенные успехи.
Дети с эпилептическими синдромами очень по-разному реагируют на ОРЗ и повышение температуры и часто именно снижением числа приступов.
Что касается КОС и топамакса....мне кажется, что Гуменик уже как-то слишком там в "Скандинавии"....как бы это сказать....оторвалась от реальности....
КОС дома не измерить, там комплекс показателей и не только рН крови. Кроме того, топамакс обладает способностью в НЕКОТОРОЙ степени ингибировать угольную ангидразу (что и может быть причиной ацидоза), но в очень малой степени по сравнению с тем же "Диакарбом", который является специфическим ингибитором. Но томпамакс - не препарат выбора при Отахара...никак.
А что на МРТ, если не коротко?

Сообщение от Peshehodka

Здравствуйте уважаемые форумчане, подскажите как поступить. Моему сыну 13 лет, с 8 лет у него эпилепсия-абсансы. Принимали депакин-хроно 1200. Приступы купировались , приступов на ЭЭГ не отмечалось –медикаментозная ремиссия. Единственная проблема –ребенок толстел. В 2008г. наш городишко посетили врачи из РДКБ г.Москва, невропатолог сказал, что без мониторинга ночного сна о ремиссии речь вести бессмысленно.
ЭЭГ ночного сна в Костромской области не делают, сделали в РДКБ – пробеги эпилептиформной активности в виде комплексов острая-медленная волна, с амплитудными преобладаниями слева.
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?

Напишите, пожалуйста, какой у ребенка сейчас вес?

[berezka]

Подскажите, пожалуйста!
Моя подруга живет в маленьком городе, где нет эпилепсиктологов, ребенка наблюдает невропатолог. Можно ли получить консультацию ей по телефону у врача? Обязательно ли врачу лично видеть ребенка? Ребенок на все поездки реагирует очень плохо.

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

Я не очень понимаю, какой топамакс при синдроме Отахара...Нужно колоть синактен депо в 1 очередь и пробовать сабрил. По всем канонам терапии эпилепсии именно "Сабрил" - препарат выбора при Отахара.
Не теряйте надежду вытащить ребенка, ремиссия достигается до 60% случаев всех синдромов Отахара. Я знаю семью, в которой есть ребенок с Отахара, они добились ремисии и ребенок делает определенные успехи.
Дети с эпилептическими синдромами очень по-разному реагируют на ОРЗ и повышение температуры и часто именно снижением числа приступов.
Что касается КОС и топамакса....мне кажется, что Гуменик уже как-то слишком там в "Скандинавии"....как бы это сказать....оторвалась от реальности....
КОС дома не измерить, там комплекс показателей и не только рН крови. Кроме того, топамакс обладает способностью в НЕКОТОРОЙ степени ингибировать угольную ангидразу (что и может быть причиной ацидоза), но в очень малой степени по сравнению с тем же "Диакарбом", который является специфическим ингибитором. Но томпамакс - не препарат выбора при Отахара...никак.
А что на МРТ, если не коротко?

блин, я ваще ничего не понимаю в этой жизни!!!! врач говорит, что при Отахара гормоны - как мертвому компресс, тут вы (уже давно получать звание кмн в эпилептологии) говорите, что в первую очередь....блин-а-а-а-азначит нам дорога еще к кому-нить...

а если не коротко, то еще и истощение мозолистого тела. и все. все остальное в норме. там просто длинно написано про то,что все остальное ок.