Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от mouse87

А мы записались к Бессоновой, к больницу Св. Ольги
И в понедельник пойдём на повторное ЭЭГ

Поддерживаю.

[МaRья]

Попали мы к эпилептологу вчера, она посмотрела видео, сказала, что это атонические атипичные абсансы (нам 1,3)
Вчера перед дневным сном и ночным было штук по 10-15 таких абсансов, сегодня по 5-7 и в то же время. Депакин пили 320 в сутки на 11,3 кг, она увеличила до 360 одномоментно, но получается совсем немного если посчитать на кг веса доза.
Подскажите пожалуйста, когда можно ожидать эффекта от поднятой дозы?
Кто-то может сталкивался с таким диагнозом? чего ждать нам в будущем? начиталась всего, что УО при такой форме абсансов неизбежна.
А мы так надеялись, живя в ремиссии почти год...

[МамаЛинки]

Сообщение от Andre®

Результат ЭЭГ означает только то, что есть очаг эпиактивности. Если есть клинические проявления в виде приступов или чего-то еще, то это эпилепсия. Если клиники нет, то просто очаг.

Слава богу, приступов никаких нет и не было, такое на ээг первый раз в заключение. все что мы заметили, только то, что доча более нервно и плаксиво стала на все реагировать еще с мая, все таки 3й класс, уже тяжеловато. наш невропатолог выйдет в понедльник, что скажет. я уже думала мож в институт мозга съездить, там сделать,...позвонила а там уже 1600р. буду ждать нашего врача. Спасибо за ответ

[Andre®]

Сообщение от МамаЛинки

Слава богу, приступов никаких нет и не было, такое на ээг первый раз в заключение. все что мы заметили, только то, что доча более нервно и плаксиво стала на все реагировать еще с мая, все таки 3й класс, уже тяжеловато. наш невропатолог выйдет в понедльник, что скажет. я уже думала мож в институт мозга съездить, там сделать,...позвонила а там уже 1600р. буду ждать нашего врача. Спасибо за ответ

Вам нужно бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна...

Сообщение от МaRья

Попали мы к эпилептологу вчера, она посмотрела видео, сказала, что это атонические атипичные абсансы (нам 1,3)
Вчера перед дневным сном и ночным было штук по 10-15 таких абсансов, сегодня по 5-7 и в то же время. Депакин пили 320 в сутки на 11,3 кг, она увеличила до 360 одномоментно, но получается совсем немного если посчитать на кг веса доза.
Подскажите пожалуйста, когда можно ожидать эффекта от поднятой дозы?
Кто-то может сталкивался с таким диагнозом? чего ждать нам в будущем? начиталась всего, что УО при такой форме абсансов неизбежна.
А мы так надеялись, живя в ремиссии почти год...

Да, атипичные абсансы, если с ними не справиться, дают серьезную задержку в развитии. Если они в структуре приступов присутствуют, то все усилия должны быть направлены в первую очередь на то, чтобы они прекратились, иначе прогноз развития не очень благоприятный...ну, и к тому же, есть риск присоединения в дальнейшем и других видов приступов...

[GigaMama]

Сообщение от Andre®

Эмпирический подбор терапии осуществляется фактически при любых формах эпилепсии. Просто есть определенные предпочтения при выборе препаратов в зависимости от формы эпилепсии, но гарантий таких никто не даст.
Кроме того, Вы, к сожалению, ОБЯЗАНЫ стать эпилептологом, окулистом, лором, хирургум и всем, кем потребуется для своего ребенка, потому что мы живем в такой стране, с такой медициной. А с эпилептологией в Спб вообще просто беда! Так что выбора у Вас не остается. Вы должны ДОСКОНАЛЬНО разобраться в том, как и в какой дозировке кормят вашего ребенка препаратами, кратность приема и подробно все дозировки. И напишите здесь. Пока у меня нет никакой возможности логически разобраться в том, что происходит. Все слишком сумбурно, много эмоций, но для объективных выводов нет фактов.
По поводу финлепсина. Опять же, чтобы говорить о переносимости, надо знать все вышеперечисленное. Делали ли ЭЭГ на финлепсине? Что там? Нет ли признаков ее резкого ухудшения? Делали ли анализ крови? Что в анализе с АЛТ и АСТ?


1 в год??? А зачем вообще было что-то менять?
Повышение давления и то, что ребенок задыхается, может быть вегетативными проявлениями страха перед приступами, ведь ребенок остается в сознании и происходящее его сильно пугает....

Приступы были один раз в год, а с 2005 по 3007 - 3 года, из них - с начала 2006 без приема противосудорожных, но с лечением у Баирова. НО. 15 сентября (я выше писала, но, возможно сумбурно), в шеоле возник приступ без потери сознания - затряслась рука, затряслась нога, потом повалился на соседку по парте, и стал падать - мальчики подхватили Федора и отнесли его в медпункт - все были напуганы, я забрала его. Дошел сам. Сходили в тот же день к невропатологу - она уже все знала - из школы позвонили - сказала посидеть несколько дней дома. Порывался идти в школу, но я решила выдержать его дома. А в воскресенье утром, часов в 10, во сне, приступ с потерей сознания - минут 15, и потом долго не мог придти в себя - отсутствующий взгляд, отсутствие речи. Вот нас и положили в больницу. Потому что для нас это получилось - частые приступы, учитывая еще приступ в школе в марте, такого же типа, как и в этом году в школе - немного полегче. В больнице сделали мрт - с контрастом - тоже. (я писала выше) Решил, что депакин не помогает,потому что при повышении дозы - на 1/4 пристыпы учасчаются. И ээг при приеме депакина не отличается от ээг без него. Стали переводить на финлепсин - появилось головокружение, покачивание, пошатывание, а затем приступ - 30.09. в 0-10, дозу продолжали поднимать - на уровне 200 мг утром и 400 мг - вечером + половинка депакина-хроно 500 - 5.10 приступ, и уже с полной дозой по 400 мг утром и вечером (сегодня выяснила) - 6.10. Вчера взяли кровь - как раз при заборе крови и произошел приступ. Сегодня я спросила результаты. С моей дилетантской точки зрения, хоть в космос посылай - гемоглобин - 140, эритроциты - 4,6, лейкоциты - 4,9, тромбоциты - 220, соэ - 5, дальше не запомнила.
Сегодня с утра еще не ходил. Но потом, днем, когда к нему пришла моя дочка - его старшая сестра с подружкой - случайно встал..., хотел снова лечь, а они ему и говорят: "Федя, ты стоишь!" Но все равно, когда я подошла, пытался ходить в согбенном виде - типа болит бедро здоровой ноги от укола. Лечащий врач отметил его сегодняшнюю бодрость. Он в курсе того, что я решила не давать ему финлепсин. И сделано это с его молчаливого согласия. Переждем сегодняшнюю ночь, и завтра заберем домой.
У меня сложилась картинка, каким образом у Феди могли произойти те два сентябрьских приступа - в школе и дома. Он по воскресеньям ходил на некоммерческую секцию скалолазания. Так занимаются с молодыми людьми, имеющими проблемы с опорно-двиг. аппаратом. И там он увидел тренажер. Тренажер его пленил. И он на нем от души позанимался. Сам. Тренировка брюшного пресса и шеи. На следующий день у него заболела голова, но он не сказал мне. Еще через день - живот. Но мне т оже ниче не юбыло сказано. Только сказал про голову. Ходил даже в медпункт с жалобами на боли в животе, но когда узнали о причине болей, то поняли, что это - мышечная боль, с непривычки-то. А на следующий день - приступ в школе. Думаю, так.
Большое спасибо! Извините - наверное опять слишком много букафф.

[GigaMama]

Насчет фобии: да, я заметила, что у Феди стал развиваться страх приступа. Например, вчера он мне с умным видом сказал, что научился предугадывать приступ, и что чувствует, что он сейчас будет. Это было сказано в телефонном разговоре. Потом к нему пришли девочки - сестра с подружкой... и про приступ как-то было забыто.
И мне жалуется больше, чем другим. Для мамы может и в кровать улечься, и жалобный вид сделать. А у мамы у самой - страх приступа, и она подскакивает и начинает проводить беспорядочную, хаотическую деятельность.
Сегодня позвонила ему. С головой, вроде бы, все хорошо. Но теперь у нас болит горло. М/с ему уже даже попшикала.
Днем поеду забирать Федора из больницы. Надеюсь, что все будет хорошо.

[РеДиСиНка]

Елена, я не могу ничего путного написать Вам по поводу терапии, но просто хочется поддержать! Я понимаю Ваши страхи с хаотическими действиями и пр - сама через это прошла. И ощущение загнанного зверя, когда ребенку плохо, а помочь никто не может.
Пусть все сложится! Пусть материнское чутье подскажет верное решение! Пусть найдется настоящий специалист, который пусть не вылечит, но хотя бы стабилизирует Федино состояние. И еще очень хочется, чтобы Федя как-то психологически научился жить с этим, не бояться, не манипулировать и пр.

[Andre®]

Сообщение от GigaMama

Насчет фобии: да, я заметила, что у Феди стал развиваться страх приступа. Например, вчера он мне с умным видом сказал, что научился предугадывать приступ, и что чувствует, что он сейчас будет. Это было сказано в телефонном разговоре. Потом к нему пришли девочки - сестра с подружкой... и про приступ как-то было забыто.
И мне жалуется больше, чем другим. Для мамы может и в кровать улечься, и жалобный вид сделать. А у мамы у самой - страх приступа, и она подскакивает и начинает проводить беспорядочную, хаотическую деятельность.
Сегодня позвонила ему. С головой, вроде бы, все хорошо. Но теперь у нас болит горло. М/с ему уже даже попшикала.
Днем поеду забирать Федора из больницы. Надеюсь, что все будет хорошо.

Я вот не уверен, что все так просто...Совершенно очевидно, что Федор Вами манипулирует. Вполне возможно, что и терапия как таковая ему не нужна из-за того, что приступы редкие.
Вполне возможно, что Федор научился управлять приступами. Я читал про такое. Есть даже рекомендации, как себя вести с такими детьми... Например, поставить в зависимость от приступов какие-то удовольствия. Ну, например: "К сожалению, у тебя сегодня был приступ, поэтому мы не пойдем в зоопарк. Мы туда пойдем, если за месяц у тебя не будет ни одного приступа". Общий смысл именно такой. И это работает.
Подумайте. Поговорите с психологом. Мне кажется, что именно это сейчас стало Вашей основной проблемой, которая требует срочного решения.

[Elsa]

Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.

GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....

[МaRья]

Андрей, спасибо огромное за ответ! будем пытаться справиться.
Я так понимаю, что у нас синдром Леннокса-Гасто развивается? везде пишут, что атипичные абсансы при нем бывают.
А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь, все под диагнозами симптоматическая фокальная.
Записались на ЭЭГ. При Леннокса-Гасто будут какие-то специфические изменения вне абсанса?