Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Liliy]

Сообщение от ksenya

Что сказать, знакомая картина Нам был поставлен диагноз одним взглядом на анализ крови ....

А на Дундича вам какой диагноз поставили? У кого там обследовались?

На Дундича обследовались у Русковой, биопсию делал Провоторский. Русскова поставила целиакию под вопросом, сказала, что очень важно изменение состояния на диете.

[tvorogok]

У меня тоже не было никаких признаков целиакии. Только ген. Антитела в норме. Но у дочки тоже в норме, из-за пониженного общего IgA. наверно у меня тоже. А вот биопсия - воринки меньше нормы в 2 раза, слизистая - в 3 раза. ПРи росте 165 вес 58. И ребенка выносила и родила весом 3720. И животик всегда был - внимания не обращала, думала из-за того, что спортом не занимаюсь. И в школе на физ-ре всегда первая с конца стояла.
Провериться решила когда с коленками проблемы начались. И теперь эти проблемы с коленками не кончаются.
Так, что лучше обследуйтесь сейчас, пока ещё ничего не болит.

[мирабель]

А если Вы на безглютеновой диете уже больше года сидите, " а проблемы с коленками не кончаютя" , то может быть, дело не в Ц и колени болят по другим причинам?

[Liliy]

Сообщение от tvorogok

У меня тоже не было никаких признаков целиакии. Только ген. Антитела в норме. Но у дочки тоже в норме, из-за пониженного общего IgA. наверно у меня тоже. А вот биопсия - воринки меньше нормы в 2 раза, слизистая - в 3 раза. ПРи росте 165 вес 58. И ребенка выносила и родила весом 3720. И животик всегда был - внимания не обращала, думала из-за того, что спортом не занимаюсь. И в школе на физ-ре всегда первая с конца стояла.
Провериться решила когда с коленками проблемы начались. И теперь эти проблемы с коленками не кончаются.
Так, что лучше обследуйтесь сейчас, пока ещё ничего не болит.

Может вы и правы, но не покидает ощущение, что М.О.Ревнова очень любит этот диагноз, и видит его везде и очень не хочется ограничивать детей из-за пристрастности врача.

[tvorogok]

Ну у нас ведь не одна Ревнова целиакией детей занимается. Обследуйтесь, с результатами можно к другим врачам сходить.
Только может Ревнова права. Я тоже думала и не мола понять почему у дочки проблемы начались с рождения. А может дело действительно было в грудном молоке. А с вводом прикорма стало ещё хуже(((

[andante]

Согласна.... От Ревновой у меня осталось очень сложное впечатление... как и у Lilly...
Но читала на сайте Эмилии истории болезни - у всех детишек проблемы с рождения... кроме как грудным молоком сложно объяснить... хоть и не укладывается в официальную точку зрения)

[gorenb]

Сообщение от Liliy

Очень хочется поделиться, выговориться. Вчера пообщалась с Ревновой М.О. Впечатления двойственные. Показала ей результаты обследования, которое мы проходили на Дундича, дочери 5 лет Сказала. что это ТОЧНО целиакия, и без всяких вопросов. Цитирую "Дуоденит - читай целиакия". Рассказала ей про то, что на диете 3 месяца и НИКАКИХ улучшений, изменений нет, кроме потери веса. Ответила, что 3 месяца - это мало. Трудно объяснить, почему я сомневаюсь в диагнозе, но я сомневаюсь. И проблема в том, что ничего другого Ревнова искать не будет, целиакия уже найдена. А мне хотелось бы более тщательного обследования. И по поводу младшей дочери - ей 10 месяцев. Весит 7800, родилась 4300. С этим и пришли - почему плохо набирает вес? Она сразу на б/г диете. Ведь не целиакия же. На что Ревнова сказала, что по ее наблюдениям, если мать больна целиакией, то в грудном молоке есть глютен, а значит у детенка, не пробовавшего глютен, может быть целиакия, если мама не была не б/г диете. А я не была, но и на ц. не проверялась. Но у меня нет признаков ц. Рост 170, вес 60, нормальный стул, вес, серология, гастрит был в детстве, я легко выносила и родила 3 детей, суставы в норме, не знаю, что еще? Да, живот в детстве торчал На что Ревнова говорит - "а вы сядьте на диету, глядишь и вам легче будет" Да мне и так хорошо
В общем как-то не очень уже мне хорошо (морально!). В понедельник ложимся и начинаем подтверждать целиакию обследоваться.

У меня тоже сложилось мнение, что глютен проникает с молоком. Это можно объяснить большей проницаемостью кишечника, наверное. Когда кормила ребенка грудью, он прибавлял хорошо, но животик у него болел и был раздут. А когда ввели в прикорм кашу, не прибавил вообще нисколько за месяц, я была очень удивлена. Потом перешли на йогурт и кашу "Помогайка рис-кукуруза". У младшего в норме антитела, слизистая - дуоденит. Но я не сомневаюсь в диагнозе, тк у нас быстро прошли астматические симптомы, рвоты исчезли. Стул налаживался долго. У старшего вообще в детстве никаких серьезных проявлений не было, зато к 16 годам уже была типичная картина в кишечнике, при том что рост 198см. Все-таки не стоит дожидаться, когда ребенок станет инвалидом с голой кишкой, чтобы ни у кого уже не было сомнений по поводу целиакии. Лучше на диете посидеть, потому что последствия в запущенных случаях уходят очень медленно - годами. А что Ревнова с порога говорит есть целиакия или нет, меня не удивляет. Как говорится: рыбак-рыбака видит издалека. Настоящие врачи действительно понимают многое по внешнему виду.
Когда я пробежалась по своей памяти, я поняла, что практически все мои друзья и знакомые, люди, которые как-то были мне близки и понятны, скорее всего имеют целиакийный ген и ее проявления в той или иной степени. У меня сложилось мнение, что есть какая-то особенность у нас, возможно на уровне метаболизма глютаминовой кислоты. Конечно, все это надо исследовать и доказывать.

Когда возникло подозрение, что у младшего кроме целиакии может быть гиперхолистеринэмия, я читала о генетических заболеваниях. Целиакия - не редкое заболевание, по сравнению с другими. И повышенный холестерин у нашего малыша объясняется застоем желчи, вследствие целиакии, а не генетической гиперхолистеринэмией. Можно искать что-то еще находясь на диете.
Я тоже считала, что я здорова. При росте 173 см - вес 65кг. Но, когда я перешла на диету, стала чувствовать себя лучше. Обычно привыкаешь с детства к проблемам и перестаешь их принимать во внимание. У меня была грыжа пупочная - зажила. Месячные пришли поздно и 5 лет ставили д-з бесплодие, потом наладилось и двух детей родила. Уровень кальция в костях у меня на границе нормы, остеохондроз. Не узнала бы об этом, если бы не обследовала детей на целиакию, или узнала бы, когда все стало бы реально плохо. Слизистая носа у меня часто была отёчной - не замечала, пока не стала свободно дышать на диете. Все познается в сравнении. Мы всей семьей на диете. У младшего даже аденоиды прошли.
Я за раннюю диагностику, за переход на диету даже при подозрении на целиакию. В раннем возрасте происходит наиболее бурное развитие мозга, поэтому важно, как ребенок себя чувствует, как мозг снабжается питанием. Мое мнение - лучше перестраховаться.

[oksancha]

А мы с дочей наблюдались 1,5 года в МГЦ у Васильковой. Но я решила сходить еще и к Ревновой. Она не торопилась нам ставить целиакию. Сказала, что нужно полное обследование, т.к. целиакия может перекрываться другими заболеваниями, т.е. все, что с дочей не так, это может быть скрытая инфекция и т.п. На лицо увидела неврологию. Поэтому будем делать ФГДС и исключать или подтверждать диагноз и жить спокойно. Хотя на безгютеновой диете уже 1,5 года. Всем удачи!

[tvorogok]

Сообщение от мирабель

А если Вы на безглютеновой диете уже больше года сидите, " а проблемы с коленками не кончаютя" , то может быть, дело не в Ц и колени болят по другим причинам?

Я на б/г диете 3 месяца, коленки раньше заболели))) Те пилюли, что сейчас принимаю видимо плохо всасываются в кишечнике))) Ещё нужны мышцы для поддержки коленного сустава, а они слабые - видимо тоже нехватка питательных веществ для их роста, ЛФК не помогает.
Мне было 38 - на левой ноге разорвана переднекрестовая связка и разорван мениск, на правой - связка надорвана, + на обеих ногах дегенеративные изменения мениска + гемартроз + синовит.
Все травматологи у которых была - первым делом спрашивали "Когда была травма?". А травмы у меня не было, вес нормальный, спортом не занимаюсь. Такого безобразия с коленными суставами у меня не должно было быть)))
Была на приёме у травматолога, который считается лучшим по артроскопии - сказал, что у коленных суставов самая неблагодарная работа. Работают много, а питания получают мало. И ещё хрящевая ткань не восстанавливается, а лекарствами можно только затормозить процесс разрушения((( А при атрофии кишечника - питания у них ещё меньше((( Кишечник у взрослых восстанавливается не ранее, чем через год диеты, и видимо лекарство придётся колоть прямо в сустав.
А про дегенеративные изменения мениска читала, что причиной может быть постоянные отравления. А что для нас глютен, как не отрава.
Да, и месячные у меня тоже поздно начались - в 15 лет. И забеременала только в 31 год!!!

[Синеглазая]

Сообщение от tvorogok

Я на б/г диете 3 месяца, коленки раньше заболели))) Те пилюли, что сейчас принимаю видимо плохо всасываются в кишечнике))) Ещё нужны мышцы для поддержки коленного сустава, а они слабые - видимо тоже нехватка питательных веществ для их роста, ЛФК не помогает.
Мне было 38 - на левой ноге разорвана переднекрестовая связка и разорван мениск, на правой - связка надорвана, + на обеих ногах дегенеративные изменения мениска + гемартроз + синовит.
Все травматологи у которых была - первым делом спрашивали "Когда была травма?". А травмы у меня не было, вес нормальный, спортом не занимаюсь. Такого безобразия с коленными суставами у меня не должно было быть)))
Была на приёме у травматолога, который считается лучшим по артроскопии - сказал, что у коленных суставов самая неблагодарная работа. Работают много, а питания получают мало. И ещё хрящевая ткань не восстанавливается, а лекарствами можно только затормозить процесс разрушения((( А при атрофии кишечника - питания у них ещё меньше((( Кишечник у взрослых восстанавливается не ранее, чем через год диеты, и видимо лекарство придётся колоть прямо в сустав.
А про дегенеративные изменения мениска читала, что причиной может быть постоянные отравления. А что для нас глютен, как не отрава.
Да, и месячные у меня тоже поздно начались - в 15 лет. И забеременала только в 31 год!!!

у меня, кстате, тоже с суставами проблемы..эх..неужели у меня тоже Ц?у ребенка ведь тоже с рождения проблемы..а витамины вы принимаете?