Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[яночка]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Сделали МРТ, ничего, что могло бы спровоцировать эпилепсию у нас нет, есть какие-то "единичные мелкие субкортикальные очаги демиелинизации, без признаков перификальной реакции в белом веществе лобных долей" (язык сломаешь). Мне объяснили, что это, возможно, последствия родовой травмы (была, была такая, как выяснилось совсем недвано), что их мало, что надо будет посмотреть, не увеличивается ли их число, а так ничего страшного.
Ребенок вел себя просто отлично, я уверена, что при необходимости час бы отлежала. Вообще не понимаю, почему все так настаивали на наркозе и пугали им

ЭТо вы старшей своей девочке делали?
Моей 4 года (она точно лежать бы не стала)..Мне если честно самой жутковато было от звуков и громкости...когда делали мрт.
Хотя может через годик..лет в 5 можно было бы с ней как то договориться...
а вы по времени сколько делали(лежали)??

[Elsa]

Сообщение от Lель

Уважаемые форумчане!
Кто что знает про суксилеп? Этот препарат пропал из всех аптек. Может быть у кого-то остался неиспользованным это лекарство - купила бы даже дороже, чем рыночная цена.

может на перерегистрации? в январе, феврале такое бывает со многими лекарствами

если есть знакомые в Беларусии, Украине..., на форуах попросить помочь.
мы так выходили из ситуации, когда у свекрови пропал жизненноважный препарат

[Andre®]

Сообщение от AnyaMuchanko

Из-за нее мы потеряли почти 2! года и теперь расхлебываем последствия того что все сделали с большим опозданием. А ведь я верила, что врач с такими регалиями (ими у нее вся стена увешана в кабинете) может нам помочь.
Поэтому наверное очень хорошо, что Вы к ней в итоге не попали!! Спокойно езжайте в Москву, там действительно профессионалы, к сожаления даже они признают, что в Питере нет профессионалов в этой области(((

А что в Москве подобрали? И это улучшило фоновую ЭЭГ?

Сообщение от яночка

ЭТо вы старшей своей девочке делали?
Моей 4 года (она точно лежать бы не стала)..Мне если честно самой жутковато было от звуков и громкости...когда делали мрт.
Хотя может через годик..лет в 5 можно было бы с ней как то договориться...
а вы по времени сколько делали(лежали)??

Мы в 3.5 года сыну тоже делали без наркоза, под сказки, а вот в 5 повторить уже не смогли - не мог спокойно лежать никак, так от МРТ и отказались...

Сообщение от GRAFLAV

Поделитесь опытом.
Мы принимаем противосудорожные уже 3 года по три раза в сутки, через каждые 8 часов.
На сегоднишний день это тегретол и люминал. Знаю терапия спорная, но сотояние стабильное, хотя и купированы судороги не до конца.
Вопрос в другом. Мы принимаем препараты 3 раза в сутки и ребенок после приема засыпает. Почти всегда. Раньше меня устраивало что она спит 2 раза в день. Но теперь нам уже три года. Хотелось бы перейти на один дневной сон.
Вот я и думаю может перейти на два приема. Кто нибудь так делал? Что скажете?

Это надо обсуждать с врачом, потому что состояние у Вас стабильное именно на такой схеме приема. Ее изменение может привести к изменению состояния. Ребенок все же еще маленький, может быть, сон 2 раза для нее и нормально...да на люминале...
А не пробовали отвлекать, развлекать? Пойти погулять после приема препаратов?

[Andre®]

Сообщение от ПятниЦЦа

Вобще возможно такое, что финлепсин нам ухудшил ЭЭГ?

Такие свойства у финлепсина есть. Однако, вялость в сочетании с ухудшением ЭЭГ на финлепсине, в общем-то, является показанием для его отмены... Но, возможно, по мнению Глуховой все не так критично....

Сейчас у ребенк моей уже второй день появились каие-то навязчивые движения - она мотает головой часто - раз в 2-5 секунд, потом может не мотать некоторое время. или как-то вздрагивает - непонятно только - вроде не вздрагивает, а как бы дрыгает ногой например.. меня это очень беспокоит. завтра пойдем к местному неврологу.
Это может быть от лекарства? или нет?

Вы уже вводите хроносферу? Может быть, имеет смысл увеличить интервал до 5-7 дней?

ну и по поводу заключения тоже что-нить прокомментируйте..
чё-то я вся в растерянности.

ну, а заключение....препараты надо подбирать и добиваться регресса клинических симптомов...

[MiAkA]

Скажите, пожалуйста, а сколько после температуры должно пройти времени, чтобы сделать ЭЭГ? Писали 2 недели-это принципиально?

[Andre®]

Сообщение от MiAkA

Скажите, пожалуйста, а сколько после температуры должно пройти времени, чтобы сделать ЭЭГ? Писали 2 недели-это принципиально?

Ребенок должен быть здоров в момент проведения процедуры ( т.е. не должно быть кашля, насморка и пр.).

[MiAkA]

Сообщение от Andre®

Ребенок должен быть здоров в момент проведения процедуры ( т.е. не должно быть кашля, насморка и пр.).

Andre, Спасибо за быстрый ответ!
Сейчас ребенок болеет, пришлось перезаписаться к Болдаревой и решила сразу на ЭЭГ. Теперь через неделю. Надеюсь, получится.

[ПятниЦЦа]

Вы уже вводите хроносферу? Может быть, имеет смысл увеличить интервал до 5-7 дней?

мотание началось за два дня до ввода хроносферы. наш тюменский невролог сказал, что это стереотипии, которые должны уйти вместе с приступами и на фоне улучшения ЭЭГ.

Стоит помедленнее увеличивать дозу депакина? про финлепсин уже всерьез и с мужем и с врачом вчера говорили - что если на фоне его приема произошло ухудшение, значит - надо его убирать. но раз счас наращиваем дозу депакина, то пока не дойдем до какого-то максимума (до 300 мг) - не будем менять финлепсин.

Возможно ли такое - что раз нам доктор сразу дал большую дозу финлепсина - - мы начали принимать его утром - 1/2 табл и вечером 1/2 таблетки - то у нас просто получился неправильный эффект. Если бы вводили его начиная с маленьких доз, то возможно, что он у нас и сработал бы правильно?

[викука]

вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....

[Йоко_мама]

Викука. Вы что, что значит жить не хочется?!!! Вы права на это не имеете! Наши настроения дети просекают на раз! У моей дочери,13 лет, летом впервые был приступ, через1,5 месяца повтор, еще через 2 месяца повтор. С октября сначала на финлепсине, теперь на кеппре, больше приступов не было (стучу по дереву). Дочка ходит в школу, на музыку, на курсы английского. Страшно было очень даже на работу выйти и оставить ее без надзора, но понимаю, что впереди ЖИЗНЬ, не смогу я быть все время рядом с ней... Я говорила ей - мы принимаем препарат, приступа НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ, все будет хорошо. И она так считает. Мысли материальны, старайтесь мыслить позитивными категориями! Я пишу здесь первый раз, хотя читаю с лета. Сказать, что все хорошо и я не капельки не боюсь не могу не в коем случае, Вы прекрасно меня понимаете, как это - когда уже у немаленького и здорового до этого ребенка судороги происходят в первый раз... Не паникуйте!