Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[G@lka]

Сообщение от викука

вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....

Знаете со мной в школе учился мальчик, когда мы все сиделе на уроке труда в третьем классе он уходил на химию к старшеклассникам, о том что у него эпилепсия мы узнали на уроке физкультуры в восьмом классе, но ни какого негатива к нему не было. Было страшно, что одноклассник умрет, один мальчик сразу же побежал вызывать скорою, другой звал учителя. Потом у него ще несколько раз были приступы в школе, но мы уже были готовы. Этот мальчик даже в походы ходил один раз приступ был в походе, потом на выпускном.... но вот относились хорошо. Он у нас сейчас в институте преподает, его прооперировали и сейчас он живет как все А у меня у сына сейчас эпилепсия, и эта история дарит мне надежду, что и у нас все будет хорошо.

[Кошаня]

Сообщение от викука

вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....

Хочу сказать, что как раз дети реагируют более адекватно, чем некоторые взрослые ( я говорю об учителях). У нас было так - учителя, которые работали с классом, в котором учился ребенок, реагировали нормально (классная руководительница была в курсе), а была одна такая дама, которая очень захотела попробовать отправить моего ребенка на домашнее обучение - ну что ж, пришлось "показать зубки" в виде справки от эпилептолога, в которой было сказано, что ребенок может обучаться в массовой школе. Все - больше не трогали. Могу сказать, что приступ у моего в школе был раза 2, наверное, за 6 лет, которые он учился в Питере. Правда, физкультурница на уроки его не пускала, просто игнорируя, но физкультура - это тот предмет, которым вполне можно заниматься вне школы - в футбол мой играл во дворе только так, а до переезда в Питер, когда мы жили в небольшом городке, даже занимался самбо, и никаких ухудшений по приступам не было. Кстати, когда первый раз у моего в школе был приступ, одноклассница сына призналась моей старшей дочери, что у нее тоже эпи, только в школе ни разу не случалось приступов. Так что перестаньте паниковать, все будет нормально, только не показывайте ребенку свою тревожность, это совершенно ни к чему ни вам, ни ему.

[G@lka]

Сообщение от Andre®

Здравствуйте,
режим приема соблюдать нужно обязательно! По тому, что Вы описали нельзя сказать, что вальпроат никак не помогает, ведь при соблюдении режима приема количество приступов сокращается, я правильно понимаю?
Всего Вы принимаете 45 капель в сутки?
Это 30 мг на кг веса ребенка. Думаю, предложение врача повысить дозировку в данной ситуации верное. Вряд ли стоит ждать. Но режим приема соблюдать обязательно! Обсудите с врачом вопрос перехода на депакин хроносферу и прием 2 раза в сутки. пролонгированные формы удобнее для приема и дают меньше побочных эффектов при большей эффективности!
По поводу ЭЭГ не беспокойтесь, ребенок не настолько маленький, а у тех, кто работает с детьми есть свой подход...

Спасибо за ответ, режим приема мы соблюдаем в связи с праздниками сбился режим "подъем-отбой". С 11 числа увеличили конвулекс до 20 капель три раза в сутки в 8, 16.00, 21.00, но приступы каждый день, правда не такие интенсивные. Еще вопрос до приема конвулекса у нас приступы проходили так: если днем ребенок вовремя не лег спать начинал "кивать" потом засыпал, а после лечения приступы сместились к ночному сну, ребенок засыпает, спит минут 5-10 просыпается "кивает" и опять засыпает. Это улучшение/ухудшение?
После того, что прочитала о конвулексе сама тоже хочу перевести на депакин, но пока нет возможности встретиться с врачом.

[Йоко_мама]

Сообщение от Кин-дза-дза!

а что, реально скрыть диагноз? разве в школу не оформляется медкарта, как в сад?

Нам повезло, первый невролог, который нас осматривал написал "синкопальное состояние", я попросила участкового врача не выносить в справку медосмотра эписиндром, а написать - синкопальное состояние, она согласилась.

[Кошаня]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Да, боюсь вот такого предвзятого отношения в школе, того, что запишут в "дурочки" или наоборот, будут жалеть и необъективно оценивать.
В саду у меня все воспитатели вкурсе и логопед тоже, но там ситуация другая, во-первых, никто не ставит оценок, во-вторых, люди действительно оч хорошие ей попались в этом году. Даже не верится втакую удачу.
а что, реально скрыть диагноз? разве в школу не оформляется медкарта, как в сад?

Да не было предвзятого отношения, Вы не поняли, ну встретилась одна, мягко скажем, неумная женщина, так что от этого - да и ребенка это не касалось вообще в тот момент.......ну а мы взрослые люди, и вполне способны понять, что мир не мягкий, белый и пушистый. Кстати, повзрослев, сын особо и не скрывает, что у него эпи (но и не афиширует, конечно), просто в компании сверстников ( а ему сейчас 18) вполне открыто может объяснить, почему он не пьет алкоголь и не курит (хотя признавался, что пробовал, но я ему объяснила, что спиртное как-то с лекарствами не слишком сочетается).

Сообщение от Йоко_мама

Нам повезло, первый невролог, который нас осматривал написал "синкопальное состояние", я попросила участкового врача не выносить в справку медосмотра эписиндром, а написать - синкопальное состояние, она согласилась.

Ну и я примерно так же делала, просто у меня довольно много знакомых в медицине, хотя, потом, ближе к призывному возрасту, я, наоборот, записывала в карту все

[яночка]

А как вы свои деткам объясняете их состояние, как я понимаю приступ-всегда с потерей сознания...то есть они не понимают что происходит ведь?Не помнят так сказать приступов?
И получается если у взрослого эпи....его тоже нельзя оставлять в одиночестве? И реально ли как то избежать приступа(когда он только начинается)(проконтролировать)...с организмом попытаться побороться(или это из области фонтастики???)

[Кошаня]

Сообщение от яночка

А как вы свои деткам объясняете их состояние, как я понимаю приступ-всегда с потерей сознания...то есть они не понимают что происходит ведь?Не помнят так сказать приступов?
И получается если у взрослого эпи....его тоже нельзя оставлять в одиночестве? И реально ли как то избежать приступа(когда он только начинается)(проконтролировать)...с организмом попытаться побороться(или это из области фонтастики???)

Приступ - не всегда с потерей сознания ( но у нас - всегда), объясняю довольно цинично - но это лично моя манера, да и сын не маленький.....конечно, не помнит приступов, тем более, обычно они у нас во сне, на рассвете....
Насчет оставлять нельзя - можно, конечно, впереди реальная жизнь, всего не предусмотришь, да и что, если у нас один приступ в несколько лет - и что, сидеть как пришитой?

[бонитта]

У кого есть эпи-ия в виде насильственного смеха.И как ее лечите?

[Andre®]

Сообщение от бонитта

У кого есть эпи-ия в виде насильственного смеха.И как ее лечите?

синдром Энгельмана?

Сообщение от G@lka

Спасибо за ответ, режим приема мы соблюдаем в связи с праздниками сбился режим "подъем-отбой". С 11 числа увеличили конвулекс до 20 капель три раза в сутки в 8, 16.00, 21.00, но приступы каждый день, правда не такие интенсивные. Еще вопрос до приема конвулекса у нас приступы проходили так: если днем ребенок вовремя не лег спать начинал "кивать" потом засыпал, а после лечения приступы сместились к ночному сну, ребенок засыпает, спит минут 5-10 просыпается "кивает" и опять засыпает. Это улучшение/ухудшение?
После того, что прочитала о конвулексе сама тоже хочу перевести на депакин, но пока нет возможности встретиться с врачом.

Усталость нередко вызывает провокацию таких приступов...
Вряд ли это улучшение...если только в том смысле, что приступы в состоянии бодрствования боли опасны в плане травматизма...потому что к кивкам нередко присоединяются генерализованные тонико-клонические приступы, при которых происходит потеря сознания...

[бонитта]

Сообщение от Andre®

синдром Энгельмана?

Нет, у нас симптоматическая локализованная эпилепсия. Сыну 8 лет. ДЦП,спастический тетрапарез. Эпи. поставили в 5 лет и то после ночного видио -ээг мониторинга. А посуте эпи начилась в 3,5 года. Сейчас сидим на 3-х противосудорожных препоратах.