Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[olgalisa]

Сообщение от Мама Мария

Мой младший 17,5 кг на 108 см 4,11 лет. Педиатр скзала, что при таком росте норма 19 кг.
Старший - 26,5 кг на 129 см 7 лет ровно.

На счет веса особо не переживайте! Это нормальные показатели. У нас дружок без целиакии в 7,5 лет 19 кг и 116 рост, родители отдали в гимнастику и не парятся. Старшая у меня росла худышкой, ела по 1,5 часа! Сейчас смотрит на себя и завидует.. Как наступил переходный возраст - метет все подряд! (безглютеновое) и в огромных количествах, приходится уже ограничивать. Когда-то была 17 кг при 116 росте, сейчас 56 при росте 158 - ноет, что почти самая толстая в классе.

По поводу причастия.. А сложно со священниками договариваться. Нам вот сурово так заявил - значит вы не верите, ничего не будет от освященного.

[Мама Мария]

Сообщение от olgalisa

На счет веса особо не переживайте! Это нормальные показатели.

По поводу причастия.. А сложно со священниками договариваться. Нам вот сурово так заявил - значит вы не верите, ничего не будет от освященного.

А я и не переживаю последнее время, т.к. старший уже такой плотный стал, а младший еще чуть поправится и будет нормальным, он даже не худой сейчас.

И в церковь по поводу причастия по этому же поводу и боюсь идти.

[Мумми_Я]

Сообщение от Liliy

Девочки, у меня такой вопрос (прошу прощения, если это уже всплывало, и я повторяюсь) - как вы причащаете своих деток, православные мамочки? Мы до сих пор (скоро годик) не покрестили младшую, а среднюю хотелось бы причастить. Кто с этим сталкивался, как поступали?

Сообщение от Еленушка

В нашей церквушки, мне разрешили кусочек хлеба скушать самой....

Сообщение от Мама Мария

Мы до постановки диагноза причащались, после ни разу. Я не знаю как подойти к батюшке и все рассказать и боюсь его реакции.

Отвечу за себя. причастие -таинство, и на мой взгляд, менять устои церковные сложно. Своих детей причащаю как и раньше, телом и кровью христовой. Им даже в голову не приходит, что там есть глютен. Они ВЕРЯТ в то, что это благо, а, значит вреда быть не может. Верит и 14-ти летний, и 6-ти летняя. Младшая даже не задумывается. Я верю, что это благо для них, это чудо таинства. Согласна, тем у кого есть страх, нужно договариваться со священником, причащать как младенцев и просто обьяснять свою позицию. Меня переубедил именно священник, я разговаривала о причастии и глютене и поняла "по вере вашей, да будет вам". Это не просто набор букв, это философия, это жизненная позиция.

[Таньша ♥]

Сообщение от gorenb

Не спешите вводить глютен такому малышу. Врач рекомендовал на словах, наверное. Бывает, дети потом попадают в реанимацию, а жаловаться не на кого, потому что записи о необходимости проведения провокации в карточке нет. Я бы не стала доверять врачу, который дает рекомендации по отмене диеты ребенку, которого он не видел, и , возможно, он не педиатр и не специалист по целиакии. У нас многие врачи- неспециалисты почему-то полагают, что они могут консультировать в этих вопросах.

Спасибо за ответ все учту.
Во-первых, я не собираюсь вводить глютен столько времени, сколько смогу держать ребенка на диете. (для его пользы)
Во-вторых, Вы совершенно правы о том, что это было сказано устно. И он не педиатр, и тем более не специалист по целиакии. Про реанимацию - ужас
Ну а своим сообщением я хотела сказать мнение врача о биопсии и только. (то,что нет необходимого оборудования для нормального проведения исследования).

Сообщение от andante

Послушайте, а зачем биопсия, если на диете с рождения?.. Что там смотреть? Или Вы хотите после введения глютена сделать? Врач подозрительный у Вас... Везде пишут, что до 2-х лет анализ на антитела может быть ложноотрицательным... Не понятен выбор критерия для контроля...

Я никаких биопсий делать вообще не планирую. И делать провокацию тоже. Пока. Я сама на диете пожизненной, мне не сложно поддерживать диету и ребенку, опять же ради его здоровья.
Спасибо за эту информацию я не знала. Врач не специалист в целиакии, я выше написала, просто я хотела написать его мнение о биопсии, и только.

Девушки, может Вы мне тогда подскажите, ккаков алгоритм действий в моей ситуации (я с целиакией, ребенок - неизвестно, но он на диете с рождения). Вес, рост, аппетит, все отлично (ттт). Но потом д.садик будет, и как быть?

[Galin]

Сообщение от Муммимама75

Отвечу за себя. причастие -таинство, и на мой взгляд, менять устои церковные сложно. Своих детей причащаю как и раньше, телом и кровью христовой. Им даже в голову не приходит, что там есть глютен. Они ВЕРЯТ в то, что это благо, а, значит вреда быть не может. Верит и 14-ти летний, и 6-ти летняя. Младшая даже не задумывается. Я верю, что это благо для них, это чудо таинства. Согласна, тем у кого есть страх, нужно договариваться со священником, причащать как младенцев и просто обьяснять свою позицию. Меня переубедил именно священник, я разговаривала о причастии и глютене и поняла "по вере вашей, да будет вам". Это не просто набор букв, это философия, это жизненная позиция.

То есть ваши дети едят пшеничную булку и верят, что глютена там нет?
Зачем тогда диета?

[Лун@]

Я не причащаю совсем (раньше - регулярно).
Был очень неприятный случай с одним батюшкой (отлаял меня так, что в церковь я и сама с тех пор не хожу....).
Чем объяснять наши подробности, лучше уж как-нибудь обойдемся без причастия.

[Наталюська]

Сообщение от Liliy

Девочки, у меня такой вопрос (прошу прощения, если это уже всплывало, и я повторяюсь) - как вы причащаете своих деток, православные мамочки? Мы до сих пор (скоро годик) не покрестили младшую, а среднюю хотелось бы причастить. Кто с этим сталкивался, как поступали?

1. Маленьких детей причащают без тела (т.е. без хлеба)
2. С батюшкой можно договорится о том, чтоб причащали только кровью, но об этом надо казать заранее до службы, а не во время причастия.
3. не все знают, конечно, о нашем заболевании и не все поймут, но будьте к этому просто готовы, у нас и родственникам порой не объяснить сто нельзя, все по чуть-чуть пытаются всунуть...
4. и я всё-таки верю, что от причастия больше пользы и это перекроет весь негатив от нарушения диеты.

Сообщение от Муммимама75

Отвечу за себя. причастие -таинство, и на мой взгляд, менять устои церковные сложно. Своих детей причащаю как и раньше, телом и кровью христовой. Им даже в голову не приходит, что там есть глютен. Они ВЕРЯТ в то, что это благо, а, значит вреда быть не может. Верит и 14-ти летний, и 6-ти летняя. Младшая даже не задумывается. Я верю, что это благо для них, это чудо таинства. Согласна, тем у кого есть страх, нужно договариваться со священником, причащать как младенцев и просто обьяснять свою позицию. Меня переубедил именно священник, я разговаривала о причастии и глютене и поняла "по вере вашей, да будет вам". Это не просто набор букв, это философия, это жизненная позиция.

согласна с вашей позицией.

[alkov]

Сообщение от Laky

Девочки, подскажите может кто знает...Пантовигар можно принимать при целиакии, он не содержит глютен?
Состав препарата Пантовигар

1 капсула содержит:

надо смотреть не активные вещества а вспомогательные...

[Себежанка]

Сообщение от Лун@

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?

Мой сынуля тоже ест очень плохо. Иногда, если только чем-то завлечь вкусненьким, съест небольшую порцию быстро и самостоятельно. А так всё время истерики: "Опять эта еда!"

[Мумми_Я]

Сообщение от Galin

То есть ваши дети едят пшеничную булку и верят, что глютена там нет?
Зачем тогда диета?

то количество пшеничной булки, а точнее, росфоры, настоль мало, что даже не рассматриваю это как нарушение. сложнее было отказать от просфоры вообще. после причастия многие норовят (от доброты собственной) сунуть то булочку, то целую просфору, и вот тут проблема. а деткам дают малую порцию на причастии.
ну а если честно, то я долгое время сомневалась... старалась реже причащать. теперь смотрю на это проще. а диету мы всеми силами стараемся соблюдать, насколько это возможно. мне наверное повезло, дочки в саду на б/г столе, сын питается в школе, выборочно. он сам знает, что ему можно, а что нельзя.