"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[Fortezia]

Сообщение от MblP

Вот он какой, мой "универсальный солдат":

Ласковый, веселый, импульсивный и безумно упрямый

иногда не осознаешь до конца чужих проблем
я благодарна уже не раз этому топику за знакомство с теми, с кем я не встречалась лично, с кем почти не общалась тут...

Держитесь
испытание у вас... датяжкое
Но малыш так хорош

[ЦИРИК-бубуля]

Ну и я поделюсь...Еду в р/д с цветами и конфетами. Пару часов назад доча внука мне родила!. Приехала,идём в детское отделение.Такой хорошенький,маленький,спит клёпочка. Провожаю дочь в палату и собираюсь уходить. Прохожу мимо м/с, а она просит зайти к врачу. И ...даже не знаю, как сказать...почти уничтожили... Ваша дочь родила ребёнка с синдромом Дауна,точность прогноза 99%, но ей мы пока не сказали, в понедельник ( а это еещё суббота) будет генетик,посмотрит и скажет. Я рыдала до следущего вечера, и поделиться было не с кем.
В воскресенье снова к доче приехала,слёзы вытерла,волю в кулак собрала. Идём на детское отделение. А Дениска в кювезе лежит,весь утыканный проводами и трубочками. Ещё тяжелее стало, уже и доча ревёт.Никто ничего не объясняет.
А в понедельник доче вывалили всю инфу до моего приезда. Приехела я и смотрела в стеклянные глаза. Оказывается ей сказли рано утром,настаивают писать отказ,говорят всякие гадости.Но Надя сказала,что без мамы ничего не подпишет и им пришлось ждать.
И понедельник,и вторник, и даже среду на неё давили,что б писала отказ.
В среду вечером идём на детское отделение, а Дениски нет.Кювез пустой...И вопрос задать сложно,ком в горле...А м/с,как ни в чём не бывало,говорит,зачем пришли,его ещё утром в больницу отправили. Как? почему без нашего ведома? в каком он состоянии? Ничего не знаю,спрашивайте у врача. А уже вечер. Только дежурный. Вот тут уже я устроила истерику. В конце-концов сказали, что ищите (!!!) на Земледельческой. На след. утро я забрала дочь из р/д и мы помчались домой. Переодеться и на поиски реб. Там мы его быстро нашли и началось чудо. На наши осторожные вопросы как он,будет ли жить и когда его можно будет посмотреть, врач округлила глаза. Он в палате,мама с завтрашнего дня может быть с ним здесь,сейчас вам его вынесут посмотреть
И вынесли. Нормальный,активный парень! Что это было? Мы никогда не узнаем. Но мы благодарны нашему лечащему врачу. Она первая нас успокоила, дала явки-пароли,где занимаются даунятами.

[ЦИРИК-бубуля]

Ну и второй случай,после которого я ооочень зауважала внука-даунёнка.

Ему год и два мес. Мы в реанимации в Анапской больнице. На обход приходит деж. врач по больнице и наш реаниматолог. Заходит в бокс,где я с Дениской (там с такими малышами на вторые сутки разрешают взрослым быть). Денис у меня на руках,врач топчется в паре шагов от нас. Я жду осмотра. Наконец врач спрашивает:ээээ...-ну как он? Спасибо,уже поправляемся. Я не об этом...он чего-нибудь умеет? Я вытаращиваю глаза. Да всё умеет,только самостоятельно не ходит. Да? ( с недоверчиво-какой-то еще ухмылкой), ну посадите его на кровать. Да я Вам его в кроватку поставлю. И тут надо было видеть лицо сего медика. Дениска в кроватке у поручня стоит, а врач с отвисшей челюстью. Врач медленно подходит и пытается Дениса по головушке погладить. И тут мой мальчик довольно грубо отталкивает руку дяди. Я горда,наш врач хохочет,поверженный гость уходит.


Дениске почти пять.Синдром Дауна, подтверждённый три раза.У нас сильная ЗРР. Чуть хуже сверстников бегает.Всё остальное в порядке.

Ой забыла...Изначально ещё было ООО и стеноз ЛА (если правильно пишу,а то уж и отключились от этого)

[sinok16]

Сообщение от SLAVная мама

Читаю... Ком в горле....
Просто поклониться вам хочу. Вы герои! Ваша жизнь истинный подвиг во имя детей, таких выстраданных и таких любимых.
Дай вам Бог!

Опять о героизме.
Какая фигня.

[ктоты]

Сообщение от sinok16

Опять о героизме.
Какая фигня.

Слова поддержки могут звучать поразному(про героизм.)а если для вас это ФИГНЯ нечитайте.

[Maltusya]

возмжно в условиях американского бытия,с идеально заточенной для нормальнойЖИЗНИ инвалидов даже самых тяжелых,инфраструктурой,это и не героизм.А в наших условиях действительно героизм,Вы же помните все эти условия СУЩЕСТВОВАНИЯ,а не жизни.так вот лучше не стало, лицом к инвалидам даже детям ни общество ни власть не повернулись.

[Fortezia]

Не знаю про героизм родителей, но нагрузки большие на них - это да
Проблемы ВО ВСЕХ сферах: коляски, памперсы, общение деток, обучение - собственно достаточно заголовки местных тем почитать
Вот у нас Фрунзе грядет - Лиза с меня ростом и весом в 40 кг. Не сидит, не стоит.
Пандуса внутри нет, на коляске нельзя (все равно мне ее с коляской и не втащить) - я морально уже готовлюсь к этой тяжелейшей физической нагрузке и порциям легкого психодавления (у вас теперь есть малышка, ей и занимайтесь)

[Lastochk@]

если кратко то,
внезапно в 1г 9 мес попадаем в больницу. до этого здоровый ребенок, разве что ОРЗ 2-3 раза.
далее из дневника
В приемном мы терпеливо дожидались доктора и оформления бумаг. Пришлось рассказывать все с самого начала врачу. Врач как то сочувственно на нас смотрела...И вот мы поднялись на 8 эт, 6 отд. ОТДЕЛЕНИЕ ХИМИОТЕРАПИИ ЛЕЙКОЗОВ. На душе заскребли кошки. Попались на пути лысенькие детки. Нас поместили в 2-х местную палату, но мы были там одни. Медсестра выдала пост белье. И кинула фразу -"родители у нас сами полы моют" .
в поликлинике, в приемном так и не озвучивают диагноз,
Утром пришла врач. Очень приятная ( оказалась зав отделением и вела нас недели 2, потом вышла из отпуска другая врач и нас "передали"), с тихим и ласковым голосов она задавала мне все те же вопросы. С чего все началось?
"Располагайтесь, завтра мы переведем вас на 2-ой блок ( отделение состоит из 2 коридоров) в бокс. У нас есть кухня, где родители готовят, душ и тд."
Уловила на моем лице непонимание ( еще бы я думала " к чему она все это говорит, мы что жить тут что ли собрались?) тихо спросила- а вы что не знаете с каким диагнозом вы сюда пропали?. Я честно ответила "нет". Ответ звучал тихо, но для меня прозвучал как гром среди ясного неба. "мы подозреваем у Юли лейкоз, причем миелобластный...но об этом позже в понедельник будет пункция под наркозом , а к вечеру первые результаты".
Оставшиеся субботу и воскресение я жила как во тьме. Юле поставили катетер на ручку и капельницу на несколько часов. Была не очень высокая температура.
Наступил понедельник и Юля получила первый в своей жизни наркоз. От наркоза отошла хорошо. Дооолго же я ждала врача вечером, никто так и не пришел. Пришла только на след день. Диагноз подтвежден. Нужна химиотерапия, начнем через несколько дней. а пока пролечивали температуру
Пункции, бесконечные наркозы, жесточайшая химия- самая сильная во всей онкологии, сепсисы, убивающий грибок (инфекция)...
Мы выписываемся, а с нашим подвидом заболевания 2-е малышей не выкорабкались
Вылечившиеся(= выжившие) есть и живут полной жизнью, вот что дает мне надежду.
Она мой маленький борец, так стойко все перенесла, еще не умела разговаривать, почти не плакала, не вырывала эти ужасные капельницы, слушалась врачей, научилась пить таблетки, научилась заново ходить после атрофии ножек, просто радовалась что я рядом...

[Мамантёнок]

Света ,здоровый ребёнок ,мамина и папина радость. 4 года ,приёмный покой больницы Раухфуса подозрение на сотрясение мозга.
Пробегающие мимо врачи ,которые отводят глаза. Что с дочей ,подозрение на краниофарингиому (доброкачественная опухоль ГМ),ложиться в больницу будете?
Больница ,обследования ,МРТ с размером опухоли -ужас и неприятие, такой большой опухоли у нас быть не может .
Опрерация ,в 7 лет рецедив ,через полгода ещё один ,лучевая.
Самое страшное ,когда перед третей операцией анастазиолог сказал -эта операция последняя при любом исходе ,больше её сердце не выдержит.
Из своеобразного юмора- думаем с папой ,как коректно сообщить Свете ,что надо опять сбривать волосы и ложиться в больницу ,говорим -получаем ответ- на всё согласна ,но государственое есть не буду.
Сейчас стойкий рецедив ,эндокринные проблемы в следствии удаления гипофиза.
Мы выстояли и выжили ,выросли до 167 см (при отсутствии гормона роста),да есть проблемы ,но они мелочь по сранению с тем ,что мы живём.
Сегодня Светику исполняется 17 лет и я верю в её будущее,что оно будет светлым и счастливым.

[vessnadi]

Светочке, и всем родителям, которые тут отписались.
[IMG]http://img-fotki.**********/get/18/galin-pankratov.2/0_b1fb_11c24a20_XL[/IMG]