Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[ksenya]

Сообщение от FIJI

А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

У нас на диете только дочь - у нее свои продукты, все остальные едят обычную еду. И не потому, что дорого, основная причина - ребенок не может быть изолирован от мира , да, есть своя особенность, но в ней нет ничего ужасного, требующего всемерного ограничения. Нельзя это- едим другое но у меня уже довольно взрослая девочка , 10 лет - оградить ее от того, что существуют другие продукты невозможно, только культивируемая самосознательность. В семье, конечно, определенная культура и правила.

[МамАнечка]

Сообщение от FIJI

А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

У нас на диете изначально был только старший Иван. Мы ему так и объясняли - это твоя еда, а это еда для взрослых (он тогда был еще единственный ребенок в нашей семье). Потом я рискнула сама сесть на диету (всю жизнь мучалась с ЖКТ) и мне стало на много легче жить. В итоге нас стало двое. После подтверждения ген.анализа на диету сел мой отец (т.е. дедушка Ивана). Но при этом булочки, макароны и пр. изделия мы едим довольно-таки редко. Булочки печем только, если далеко в гости едем на неделю-две. Макароны тоже чаще по выходным и праздникам. Правда торт на праздник всегда делаем на основе безглютенового бисквита для всех один. (Он получается гораздо вкуснее, чем глютеновый
Но мы себя так ограничиваем не из-за дороговизны продуктов, а потому что лень с выпечкой заморачиваться. Да и овощи лишний раз гораздо полезнее на гарнир скушать, чем макароны.
Чуть не забыла, мы вместо хлеба используем хлебцы Др.Корнер гречневые и иногда рисовые. Так их с удовольствием вся семья трескает. Один батон обычный могут есть неделю, а вот хлебцев иногда по 10 пачек за неделю съедаем... со слив.маслом, сыром или вареньем домашним

[avgusta26]

Здравствуйте!Я к вам в топик,надеюсь не на долго .Подскажите,пожалуйста,сдали анализы а к Приворотскому не скоро попадем ,неужедли целиакия?!
IgG антитела к глиадину <1
IgA антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <2.5 до 20 Ед/мл
IgG антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <2.5 до 25 Ед/мл
IgA антитела к глиадину (ААГ) <5 1-6лет 0-45 Ед/мл;
IgG антитела к глиадину (ААГ) 96.4 1-6лет 0-40 Ед/мл;

Нам 1,9 вес набираем хорошо,рост нормальный.Мучает дерматит,со стулом частенько проблемы. Но неужели целиакия???

[Черепахина]

Сообщение от лева

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.

Мы на днях тоже получили похожее заключение по биопсии. По крови - у нас не нашли предрасположенности.
Почитайте в википедии про дуоденит. Он есть почти у всех, особенно у детей с аллергией.
Расскажу про нас. У сына начало обсыпать щечки. Сдали анализы на аллергены, вито8е повышены на глиадин и пшеницу (не сильно, в 1,5 раза) + аллергия на яблоки, бананы, молоко и много еще чего. Врач отправила сдать всякие IGg и т.п. к глиадину с подозрением на целиакию. Но я в панике побежала в педатричку (как потом выяснилосьмне повезло, что я не попала к Ревновой). Там направили на анализы, которые всем известны - ФГСД с биопсией, HLA-типирование, дисбактериоз, лямблиоз, копрограмма. Мы все сделали. Пришли анализы. По HLA-типированю ничего не выявлено. Все остальное в норме (кроме дисбака,который так и не сдали, так как болели и пили антибиотики). В результате биопсии было написано, то же, что у вас - дуоденит, и вообще все размыто, "может соответствовать началу формирования первой стадии целиакии". В педиатричке посадили на год на безглютеновую диету. А теперь внимание - если мы на этой диете будем себя хорошо чувствовать, то диагноз нам подтвердят и мы будем сидеть на гречке всю жизнь! Учитывая, что нам почти ничего нельзя, вы представляете мой шок. Я и так не знаю, чем кормить годовалого ребенка. Я спросила, так может год сидеть на диете, а потом переделать биопсию? А мне в ответ - а зачем, если вы будете набирать вес, развиваться, то и биопсию делать не надо, и так ясно, что вас целиакия
Мы поехали к врачу, которая изначально нас направила на анализы. Рассказали о походе в педиатричку. Она схватилась за голову.
Конечно, у нас будет дуоденит, так как у нас аллергия и возможно дисбактериоз. У все при дисбактериозе есть дуоденит.
Оказывается, почти все уходят от Ревновой с таким диагнозом. Мне дали распечатку с продуктами и рассказали про общество "Эмилия", и где надо покупать специальные продукты. Когда я вылезла на сайт эмилии, то сразу увидела кучу рекламных баннеров с безглютеновыми тортиками. Есть подозрение, что это бизнес.
Кто что думает по этому поводу?
Почему там предлагают диагноз "целиакия" и не любят диагноз "аллергия на глютен"?
Мы ввели овсянку, чувствуем себя превосходно. Конечно, мы еще не раз обследуемся, сдадим анализы. Но после беседы в нашим врачом (очень уважаемым) я стала понимать, что болезнь "целиакия" есть, но болеют ей еденицы, а у остальных аллергия или нет ничего?
Очень интересны ваши мнения.

[avgusta26]

а не подскажете фамилию вашего врача?

[Воробушки]

Мы когда обследовались в Педиатричке нам никто про общество Эмилия не говорил, по продуктам тоже никто не рекламировал, а через год диеты независимо от результата сказали обязательно сделать биопсию.
Черепахина, почему Вы говорите повезло , что не попали к Ревновой и в тоже время не нравятся, выводы другого врача из этого отделения? Повторюсь, нам ревнова предложила со 2 раза только обледоваться на целиакию. И чем лучше иметь диагноз аллергия на глютен чем целиакия? Тем что при приеме антиаллергических средств можно есть булки?
А овсянку есть можно если она не загрязнена другими злаковыми. Все также зависит от индивидульности человека.
Не обижайтесь, если не все мои слова Вам понравились. Не хотела вас обидеть.

[Акашико]

Сообщение от лева

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.

У нас такое же заключение по биопсии. Кровь отрицательная при этом. Пока поставили хронический гастродуоденит и целиакию под ? Но у нас еще лямблии нашли и хеликобактер.

[мирабель]

Получается, что у всех , у кого есть дуоденит в любой степени, у всех можно поставить Ц?
Даже при нормальных анализах?
Как все просто.
А диета ( исключение глютена ) всегда даст улучшение, так как убираются 2 самых сильных аллергена: пшеница и молоко.

[Мама Мария]

молоко не убирается, этот момент индивидуален.

[tvorogok]

Сообщение от мирабель

Получается, что у всех , у кого есть дуоденит в любой степени, у всех можно поставить Ц?
Даже при нормальных анализах?
Как все просто.
А диета ( исключение глютена ) всегда даст улучшение, так как убираются 2 самых сильных аллергена: пшеница и молоко.

Через год диеты по совету врача из 5ДГБ подмешала ребёнку в кашу муку - была реакция, правда не моментальная. Но она ооочень отличалась от реакции на введение молока)))) Больше таких экспериментов над собственным ребёнком проводить не буду - и не уговаривайте)))
Да, кроме молока, у дочки ещё например была аллергия на кукурузу, говядину и др. Их мы полностью из рациона не убирали (особенно кукурузу))), всё равно на диете стало лучше))) А если ребёнку хорошо, то будем сидеть на этой диете, и мне всё равно как она называется - аллергия или целиакия. При этом мне ещё и компенсацию на питание в школе выплачивают, и если у "Эмилии" всё получится, то может и дотацию на продукты будут выплачивать.

Кстати, аллерголог, у которой тогда стояли на учете, нам говорила, что все наши проблемы с аллергией на продукты - из-за целиакии))))