Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от bozon

Видимо, лечение от судорог было назначено неправильно, т.к. с течением времени судороги усиливались и за год переросли в эпилепсию. Возможно, повлияла еще и наследственность: у родственников Веры тоже случались судороги. Около месяца назад она опять попала в больницу Санкт-Петербургской Педиатрической Академии, где на ЭЭГ выявилось, что очаги возбуждения в мозгу увеличились: раньше возбуждались височные доли, теперь возбуждается весь мозг. Лекарства не помогают, с каждым припадком девочка синеет, припадки случаются достаточно часто.

Денег на платную медицину у них нет, приходится рассчитывать только на полис ОМС. Посоветуйте, что можно сделать? Получать инвалидность для ребенка? С такой динамикой развития болезни я сомневаюсь, что она долго проживет.

А Вера здесь не может появиться, чтобы было поменьше "видимо" и "вероятно". То, что Вы пишете маловероятно даже для Педиатрички....
Кроме того, чтобы что-то советовать надо понимать, что уже сделано и что делается в настоящее время. Но общение через посредников тут считаю совершенно бессмысленным...

Сообщение от Titanya

Сегодня уже нет сыпи, подозреваю, что это потница была.
Спасибо, что на связи.

Вы в аптеку сходили для приготовления порошков с адекватной дозировкой? Вы не сможете делить таблетки на столько частей правильно, а это очень важно...

Сообщение от ЛюСева

Доброе время суток!!!!
Андрей я к вам за советом. А точнее хотела бы узнать ваше мнение.
Нам ставили диагноз: симптоматическая эпи. Полиморфные припадки, частые генерализованные судорожные, сложные абсансы. Медикаментозная резистентность. А на этой неделе были у другого врача, он поставила идиопатическая фокальная (лобная) эпи с вторичной генерализацией. Резистентно-устойчивая форма. На этой неделе сделали 3-х час дневной видеомониторинг. Надо было уснуть, но ребенок уснул только на 2-3 мин. Есть заключение и запись кривых Больше 30 листов), но в них много лишнего, т.к. у ребенка было много лишних движений. Есть кривые ЭЭГ за ноябрь 2010г.

Сейчас на схеме депакин 1000 в сутки, финлепсин 400 в сутки, вводим ламиктал 125 в сутки. Вес ребенка 35 кг.
Еще определили концентрацию:
- карбамазепина 5,7 (пределы 4,0 - 12,0)
- вальпроевой кислоты 53,9 (пределы 50,0 - 100,0)
Но, что интересно назначение врачей совпадает. Довести ламиктал до 200 мг в сутки, одновременно убирая финлепсин. Я знаю ваше мнение, что лучше не проводить это одновременно. Но нам почемуто врачи объясняют, что идет замена одного препарата на другой, это допустимо.

Андрей, скажите, пож, что вы можете подсказать в нашей ситуации?
Андрей, скажите пож, компетентны ли вы в расшифровке кривых?
И подскажите, пож, ВЮ дает заключение по кривым видеомониторинга, если дать ему ссылку на кривые мониторинга на РМС, чтобы уж точно определиться с диагнозом, а соответственно и с лечением.
Большое спасибо!

Вы знаете, есть определенные правила отмены и замены препаратов и там нет исключений, тем более, что всегда такие замены неадекватны, т.е. препараты друг друга не компенсируют по многим причинам. Просто попробуйте ответить на простой вопрос: если при такой схеме вам станет хуже, то это от чего? От ламиктала или от того, что Вы убираете финлепсин?
А ламиктал, что, вот сразу 125?????? На фоне депакина?????
Кривые с большим количеством артефактов я комментировать не возьмусь, лучше к ВЮ.

[Mari-L]

Сообщение от ZULECHKA

Понравилась. Не многословна. мы тоже были первый раз, я даже не задала вопросы какие хотела, т.к в голове была каша. Прием где-то 30-40 минут. Делает ээг на месте. Следующий прием через 1,5 месяца.

подскажите, тоже идем к Гуменник в первый раз, меня смущает стоимость ЭЭГ 2000тыс Вы делали как там с прибором, не хочется пепеплачивать

Делали много раз в наших больницах везде разные результаты, а хочется сделать хорошо
и вообще стоит ли делать?

[ЛюСева]

Сообщение от Andre®

Вы знаете, есть определенные правила отмены и замены препаратов и там нет исключений, тем более, что всегда такие замены неадекватны, т.е. препараты друг друга не компенсируют по многим причинам. Просто попробуйте ответить на простой вопрос: если при такой схеме вам станет хуже, то это от чего? От ламиктала или от того, что Вы убираете финлепсин?
А ламиктал, что, вот сразу 125?????? На фоне депакина?????
Кривые с большим количеством артефактов я комментировать не возьмусь, лучше к ВЮ.

Нет, не сразу 125. Я пропустила слово СУТКИ. Ламиктал у нас сейчас 125 мг в сутки.
Большое спасибо!

[Titanya]

Сообщение от Andre®

Вы в аптеку сходили для приготовления порошков с адекватной дозировкой? Вы не сможете делить таблетки на столько частей правильно, а это очень важно...


.

Мы были у дерматолога, она нам сказала препарат убрать (я и сама побоялась давать его дальше) назначила фенистил на 5 дней, ещё мазь и лактофильтрум.

Аптеки, которая готовит лекарства у нас нет, все отказались делить таблетку.
Препарат можно заказать из Москвы...
Вопрос: стоит ещё раз попробовать его ввести или уже не пытаться?

Сегодня утром у сына такой припадок был страшный... (ну, для меня) Тратить время на добычу ламиктала в нужной дозировке или пусть уже другой какой-нибудь добавят? Мечусь туда-сюда... и не очень адекватна

[Elenamama]

Сообщение от Titanya

Мы были у дерматолога, она нам сказала препарат убрать (я и сама побоялась давать его дальше) назначила фенистил на 5 дней, ещё мазь и лактофильтрум.

Аптеки, которая готовит лекарства у нас нет, все отказались делить таблетку.
Препарат можно заказать из Москвы...
Вопрос: стоит ещё раз попробовать его ввести или уже не пытаться?

Сегодня утром у сына такой припадок был страшный... (ну, для меня) Тратить время на добычу ламиктала в нужной дозировке или пусть уже другой какой-нибудь добавят? Мечусь туда-сюда... и не очень адекватна

вы отменили сами препарат? а последствия?
сыпь нужно было показать врачу который вас наблюдает.
дерматолог молодец

[Titanya]

Сообщение от Elenamama

вы отменили сами препарат? а последствия?
сыпь нужно было показать врачу который вас наблюдает.
дерматолог молодец

Вообще-то мы не сами отменили препарат. Вам нужно было прочесть всю мою переписку с Андреем.

Сообщение от Titanya

Вообще-то мы не сами отменили препарат. Вам нужно было прочесть всю мою переписку с Андреем.

Невролог отменила его раньше дерматолога. Скажем, ещё до начала приёма: "Если появится сыпь, СРАЗУ убрать" Я спросила - по схеме? А она ответила: СРАЗУ.

[mama_maksima]

Сообщение от mama_maksima

Здравствуйте всем. Я здесь новенькая. Сыночек с эпи, замучились совсем, лекарства нам что-то плохо помогают. Задам глупый вопрос, можно?
Скажите, кто-нибудь пробовал лечение этой заразы нетрадиционной медициной? Например, гомеопатией или фитотерапией, или сейчас стало модно лечение аминокислотами? Есть результаты или все бессильно против этой болезни? Я не говорю об отмене антиконвульсантов, а как дополнительное лечение. Может уже где-то это обсуждали, ткните носом, не осилила весь топик.

Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?

[Titanya]

Сообщение от mama_maksima

Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?

Не один раз видела подобные вопросы в этом топике. На вас уже , видимо, сил не хватило.
Вы и сами себе на него уже ответили.
Ищите свой препарат или комбинацию...

[ЛюСева]

Сообщение от mama_maksima

Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?

Когда ребенку было 5 лет, а сейчас ему 13, мы лечились аминокислотами. Прошли 2 курса аминокислот по 40 дней. После 2-го курса количество приступов увеличилось в десятки раз. Аминокислоты совмещали с приемом АЭП. После этих курсов было незначительное улучшение в развитии. И где-то только через полгода кол-во приступов вернулось, примерно, к прежнему числу, т.е, как и до применения аминокислот.
Хотя была лично знакома с семьей из Тюмени, где у ребенка после первого курса купировались приступы.
Все очень индивидуально. Высказываю просто свое мнение.
В топике еще есть посты про лечение аминокислотами.

[mama_maksima]

Спасибо, что не прошли мимо, приму к сведению. Хотя подозревала и сама, что кроме лекарств ничего не остается.

Сообщение от Titanya

Ищите свой препарат или комбинацию...

Знать бы еще как это сделать, у врачей, как выяснилось, плохо это получается...