Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Черепахина]

А мне вот интересно, может такое быть при Ц - на безглютеновой диете ребенок худеет и перестает расти, а с глютеном поправляется и растет? (это я про нас).

[Winky]

Сообщение от мирабель

4 года на диете... Если Ц, то должно быть все или почти все хорошо.
Но по биопсии " картина соответствует Ц. Стадия неполной ремиссии..."
Для меня Ваш пример говорит только о том, что они ВСЕ патологич состояния, при которых происходит частичная атрофия ворсин, сводят только к одному-Ц.
Но ведь есть другие причины хр. дуоденита...
Вы не думали о чем-то еще, кроме Ц?

Да у нас почти все хорошо
Я сравниваю 2 биопсии. Заключения написаны разными людьми. Соотношение ворсина/крипта было 1,7, стало 2,22 - это норма.
Лейкоциты межэпителиальные 19, это выше нормы, но несильно.
Но я же не врач, я мама, читающая интернет и мечтающая, чтобы ее дети были здоровы.
Наша семья 4 года жила надеждой, что при наших анализах и клинике все перерастется и забудется. Я нашла врача, не зацикленного на ц.
Мы ведь шли снимать диагноз ребенку. А получили то, что получили.
Я сама здорова, как корова, и муж ничем не страдает. Все бы отдала, чтобы это со мной было, а не с моими детьми.....

[Воробушки]

Девочки, а в этом году будет день целиакии? Если да-когда? На сайте Эмилии информации пока нет

[cosmo]

Сообщение от Воробушки

Девочки, а в этом году будет день целиакии? Если да-когда? На сайте Эмилии информации пока нет

В этом году дня целиакии не будет.

[Мама Мария]

Сообщение от cosmo

В этом году дня целиакии не будет.

Как это? Только решила детей туда вытащить и такой облом!

Может как-то поспособствовать его организации?

[tvorogok]

Сообщение от tvorogok

Предложение проведения акции - "Обратите на нас внимание!".
Обсуждения и подробности здесь и здесь.

Предложение проведения акции - "Обратите на нас внимание!"

Предлагается провести день "атаки" на властные структуры, отправлять письма он-лайн : Президенту,Премьеру, в Минздравсоцразвития, в Роспотребнадзор Онищенко, в местные и региональные органы власти по всей России.
22 мая «День целиакии» (проведение акции планируется на 22-25 мая) ВСЕМ ПОВСЕМЕСТНО СО ВСЕЙ РОССИИ направить он-лайн письма-обращения.
Приглашаем зайти ВКонтакте в группе " Целиакия - безглютеновая жизнь." в тему обсуждения и принять участие в проведении акции по написанию писем во властные структуры о наших проблемах! Возможные варианты писем здесь.

[Коробчонка]

Девочки, может все-таки подскажет кто?

Сообщение от Коробчонка

Всем привет. Дочке поставили Ц в 1г7м, сейчас 6 лет. В сентябре идем в школу. Недавно переехали, поэтому у нас новый местный гастроэнтеролог. Вчера у нее были. Оказывается, что окончательного диагноза Ц у нас в карточке нигде нет. Ставили диагноз по результатом биопсии в ПМА, Ревнова. Отправила нас на обследование в ПМА и МГЦ. Так вот у меня вопрос, как это обследование выглядит? нас в педиатричку положат? сейчас позвонила, сказали записываться в августе на сентябрь. Если будут класть в больницу, то как же 1 класс же....тогда буду наверно записываться на каникулы. Вот и хочу у вас узнать, как это обследование проходит? и в пма и в мгц...спасибо.

[МамаГаля]

Сообщение от Коробчонка

Девочки, может все-таки подскажет кто?

Перед майскими праздниками звонила Ревновой,так она сказала,что еслс ваш лечащий врач напишет "Цито" (могу и наврать слово) т.е. срочная госпитализация ,то на обследование можно попасть и раньше сентября.

[Девушка без адреса]

Сообщение от alisa 007

Как же нам быть, не знаю, нам в Смоленске исключили целиакию только на основании отрицательного анализа крови у ребенка и родителей. Сказали, что все симптомы пройдут с возрастом (запоры, задержка роста и массы, липкий двухцветный или зеленый кал, большой живот, боли в животе, плохой сон, в капрограммах жирные кислоты, крахмал). Меня больше всего волнует задержка роста (5 лет -102 см и боли в животе). Я по своей инициативе посадила ребенка на строгую безглютеновую диету и через три недели перестал болеть живот, стул стал нелипкий, коричневого цвета, но крепит, исчезли газы и живот стал плоский). Доктор считает, что это какая-нибудь аллергия прошла,, хотя все аллергены исключила год назад (из злаков овес и рожь). И вижу, что её смущают наши запоры, а не поносы. Хотя прочитала в теме, что есть случаи детей с целиакией и с запорами.

Я вас очень понимаю. Сами сейчас находимся в Саратове, так тут тоже только кровь смотрят, и если антитела нормальные, то целиакию исключают и биопсию не назначают. Врач, который специализируется якобы на диагностике целиакии, нам даже копрограмму не назначила. Если видите, что на диете ребенку лучше, а больше обследоваться нет возможности, то может так и сидеть на диете? Если в Питере всего пара спецов по целиакии, то в регионах вообще мрак с диагностикой Ц.

[alisa 007]

Да, в регионах не вылечишь, значит надо ехать в Питер, а тут начиталась про гипердиагностику, вдруг зря потащу ребенка на биопсию, сделаем её, поставим диагноз, а возможно и неправильный. Жаль ребенка мучить и разобраться надо. Может кто-то посоветует московских врачей?