Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[tvorogok]

Ревнова М.О. его советует)))
Но в некоторых Мультабс есть в составе просто крахмал (без конкретики - кукурузный или пшеничный и т.д.))). Это смутило, и я им написала. Их ответ: "...в производсте комплексов Мульти-табс не используются глютенсодержащие продукты. В качестве вспомогательных компонентов применяется только кукурузный или картофельный крахмал или их производные. "

[Воробушки]

Мы (у нас мальчик) ходим в мгц для учета раз в полгода. анализы нам там посоветовали ВООБЩЕ не сдавать-типа и так все ясно... а биопсией напугали....
я Васильковой не говорю, что мы уже в педиатричке все сделали и рис с кукурузой кушаем и чувствуем себя оч. хорошо.

[loveStory]

Сообщение от Юнона

Мы обследовались б/п в диагностическом центре на Гладкова: приходили с утра сдавали анализы и уходили. Биопсию сама возила в Ситилаб при 5-й больнице. Только платили за взятие биопсии + сама биопсия (ок. 500 р.) и за анализ крови на антитела 1550 р. По результатам получили 100% целиакию, к генетикам сказали сходить так для проформы... Направление и туда, и туда брала в поликлинике, поэтому б/п. Если б знала, что такой результат будет, сразу бы пошла к Приворотскому.
Вот сегодня от Васильковой пришла, до сих пор в ступоре сижу, как ребенка кормить ....

Народ! Подскажите, а при 100% целиакии имеет смысл к Приворотскому еще сходить? Чего-то я совсем в растерянности...

Анализ крови на антитела, это тот же что и в ген центре сдается?
Расскажите про биопсию, как она делается? Это зонд через попу в малый кишечник? Очень страшно и болезненно для ребенка?

Сообщение от tvorogok

Люди с целиакией должны наблюдаться у гастроэнтерологов, а не у генетиков. И назначать диету и лекарства - не их вопрос.
По идее у вас должно быть заключение общее по совокупности всех анализов. Детю такое дали в Педиатричке (под вопросом) и в 5ДГБ (подтвердили). Если вам направления на анализы давал Приворотский - сходите к нему, или наверно можно к любому врачу на Дундича (там не была не знаю).
Витамины мы пьём Мультитабс, Киндербиовиталь гель, ещё можно Нейромультивит(но это по неврологии).
Если у вас девочка с целиакией, плюньте на МГЦ. Мы туда уже 6 лет не ходим. Мы были там у Молчановой, она бананы, рис, кукурузу и прочее не запрещала. Эта диета лично Прокофьевой и Васильковой)))). Мальчику ещё может и имеет смысл туда ходить, чтобы документы для армии были.
Но и то, руководитель "Эмилии" говорила, что для армии нужно со всеми анализами в 17 лет прийти в МГЦ и они обязаны дать справку для военкомата.

Прокофьева сегодня сказала, что они для армии диагноз не поставят, не их профиль. Типо в военкомате сами скажут в 17 лет сдать биопсию, это и будет результатом. Но вот если мы на диете, то результат будет противоположным. И в армию мы пойдем.
Я хотела, чтоб мне хоть что нибудь написали в Мгц по целиакии, чтоб в детский сад попасть в целиакийную группу. Но и на это отказ, только разговоры, что нас там не будут кормить как надо. Вообще сложно разговаривать с Прокофьевой, которая на словах нам ставит 100% целиакию, а на бумажке 0.

[loveStory]

Сообщение от Воробушки

Мы (у нас мальчик) ходим в мгц для учета раз в полгода. анализы нам там посоветовали ВООБЩЕ не сдавать-типа и так все ясно... а биопсией напугали....
я Васильковой не говорю, что мы уже в педиатричке все сделали и рис с кукурузой кушаем и чувствуем себя оч. хорошо.

Мы так же будем делать

[tvorogok]

Сообщение от loveStory

Анализ крови на антитела, это тот же что и в ген центре сдается?
Расскажите про биопсию, как она делается? Это зонд через попу в малый кишечник? Очень страшно и болезненно для ребенка?
Прокофьева сегодня сказала, что они для армии диагноз не поставят, не их профиль. Типо в военкомате сами скажут в 17 лет сдать биопсию, это и будет результатом. Но вот если мы на диете, то результат будет противоположным. И в армию мы пойдем.
Я хотела, чтоб мне хоть что нибудь написали в Мгц по целиакии, чтоб в детский сад попасть в целиакийную группу. Но и на это отказ, только разговоры, что нас там не будут кормить как надо. Вообще сложно разговаривать с Прокофьевой, которая на словах нам ставит 100% целиакию, а на бумажке 0.

Биопсия берется при ФГДС. Зонд через рот))) Страшно, противно, но не больно. Больно наверно, если сопротивляться, что наши детки и делают.
Здесь на сайте Эмилии год назад была информация об армейском призыве, но до сих пор соглашения нет. Может самим написать в военкомат, в Комитет здравоохранения. Бред какой-то получается. Я сама слышала от Романовской, что надо собирать все выписки, все результаты биопсии, анализы из генцентра и потом за год до призыва кажется со всеми бумажками идти именно в МГЦ.

[loveStory]

Сообщение от tvorogok

Биопсия берется при ФГДС. Зонд через рот))) Страшно, противно, но не больно. Больно наверно, если сопротивляться, что наши детки и делают.
Здесь на сайте Эмилии год назад была информация об армейском призыве, но до сих пор соглашения нет. Может самим написать в военкомат, в Комитет здравоохранения. Бред какой-то получается. Я сама слышала от Романовской, что надо собирать все выписки, все результаты биопсии, анализы из генцентра и потом за год до призыва кажется со всеми бумажками идти именно в МГЦ.

Про Фгдс, нам делали в 2 мес, тогда мы еще не ели злаковые и делали не на целиакию а на проходимость кишечника. Помню как вышла врачь и стала предупреждать о смертельных случаях и брать расписку. Ребенок орал, а я за дверью сползала по стенке, меня не пустили. Ребенка вынесли сине -белого и делали без обезбаливающего. Как теперь на такое опять решится
По моему на ссайте целиакии я как то тоже нашла, что военкомат все равно свою биопсию назначит. Возможно у нас к тому времени как дети в армию пойдут, появится армия и для больных целиакией, как в израиле. Но бумажки собирать надо, чтоб на каждой странице в карте значилось. Наша семейная педиатр обещает в карте через слово писать. Просто думаю если не где не написано то и в военкомате церемониться не будут. Так у моего мужа было и астма и алергия, попался вне стадии обострения, в карте ни слова, никто и не проверял. А мама его особо не парилась с мед картой.
Но вот Прокофьева не пишет ничего!!! Пойдем в педиатричку=)
А в военкомате так и ждут наши письма, казармы отапливать У нас соседа с одной почкой отправили, а тут какая то целиакия, они такую и не знают.

[Воробушки]

Ну до армии нам с вами еще далеко, все может поменяться, но бумажки всегда пригодятся. В МГЦ есть ваша карта, по вашему требованию они обязаны дать выписку. биопсию мы будем повторно делать в сентябре. ничего-мы мужчины-выдержим. я в детстве с 8 лет регулярно делала, правда без биопсии -не знали тогда о целиакии....

[jgbr]

Пожскажите пожалуйста,а к Приворотскому по напровлению педиатора можно?Иесли нет,то сколько стоит приём и долго ли ждать.И,как гастоэнтеролог он хороший?
И ещё подскажите в МГЦ обязательно ходить раз в пол года.А то я уже больше года не была и не вижу смысла ходить к этой Прокофьевой.Посадила нас на диету до биопсии,а я недавно только зря промучила ребя и была на неё такая злая,что если бы пошла то прибила бы.

[Воробушки]

Приворотский принимает только платно, любой другой врач с центра-по направлению б/пл. позвоните в центр узнайте. Я в мгц все равно хожу-уже даже интересно чего нового расскажут...

[loveStory]

Сообщение от Воробушки

Приворотский принимает только платно, любой другой врач с центра-по направлению б/пл. позвоните в центр узнайте. Я в мгц все равно хожу-уже даже интересно чего нового расскажут...

И чего рассазывают? Ваша с нашей наверное докторскую пишут по деете без всего, потом еще вспомним их когда Нобелевскую получат будем жалеть что не слушали.