Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[alisa 007]

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?

[tvorogok]

Нам курс креона больше месяца никто не назначал.
В Педиатрической академии рекомендовали пить курсами по 1 месяцу, таких курсов, кажется, 3 в год.

[alisa 007]

Да уж, наверно, сколько врачей - столько и мнений, а нам больным разбирайся, кто из них прав? Склоняюсь к мнению вашего доктора, потому что моя и по крови целиакию исключила. А больше в городе и посоветоваться не с кем. Сейчас буду интернет мониторить по вопросу креона.

[cosmo]

Мы сегодня были у гастроэнтеролога в 1 ДГБ на Авангардной, так нам гастроэнтеролог прописала Эубикор.
Вообще, странная доктор.
Стала щупать ребенку живот. Ребенок сказал, что больно. А она говрит, что ты притворяешься, сейчас пойлем к хирургу отрежем, что болит. Не знаю как мой ребенок не расплакался.
Вообщем, убеждаюсь, что даже в большом городе найти адекватного и компетентного врача, чтобы вел твоего ребенка очень непростое дело.

[Воробушки]

Сообщение от alisa 007

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?

нельзя ферментные препараты пить постоянно-только курсами-т.к. в итоге посадите свою ферментную систему и она работать не будет.

[Воробушки]

Сообщение от cosmo

Мы сегодня были у гастроэнтеролога в 1 ДГБ на Авангардной, так нам гастроэнтеролог прописала Эубикор.
Вообще, странная доктор.
Стала щупать ребенку живот. Ребенок сказал, что больно. А она говрит, что ты притворяешься, сейчас пойлем к хирургу отрежем, что болит. Не знаю как мой ребенок не расплакался.
Вообщем, убеждаюсь, что даже в большом городе найти адекватного и компетентного врача, чтобы вел твоего ребенка очень непростое дело.

[МамаГаля]

Сообщение от alisa 007

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?

Мы пьем раз в квартал 1 неделя 3 раза в день,2 неделя 2 раза в день и 3 неделю 1 раз в день. Как наш врач сказала,что если его постоянно пить,то животик разленится и перестанет сам работать.

[alisa 007]

Спасибо, мамы, напугали, но просветили. Сделаю через месяц приема креона перерыв, отменять как поняла лучше постепенно.

И хочу поделиться радостью, результат нашей потовой пробы - все в норме, теперь забуду это страшное слово муковисцидоз, за две недели ожидания очереди на потовую пробу похудела на 7 кг, хотя и была 53 . Правда генетик на прощание сказала, что потовая пробы не позволяет на 100% исключить это заболевание, но я успокоилась все равно.

[loveStory]

Мы сегодня окончательно вписались в ряды целиакийных. Принимайте. А я так надеялась, что в ген центре ошиблись.
Сегодня сделали ФГС взяли кусочик. Врачь сказал, что у нас класическая целиакия, кишка гладкая. Копрограмма то же плохая, при этом бактериологическое исследование ничего не обнаружило. Я в расстройствах, надо как то менять образ жизни. Врачь посоветовал сесть всей семье на диету без глютена, иначе ребенок все равно где нибудь да урвет.
На днях заловила своего ребенка отдирающим макароны от поделки старшей дочери, сколько всего надо учесть, я пока в шоке.
Сама 2 дня на диете и как то тяжко, хочется хлеба, печенья и конфет=)
Девочки, ни кто не находил в интернете список продуктов разрешенных по фирмам. Например какие конфеты не содержат глютен?
Кто нибудь покупет деткам продукцию безглютеновую Schar, как она не вызывает сомнений? Сегодня накупила печенек и макоронов, уезжаем в другой город где нет такого, попробуем.

[tvorogok]

Не расстраивайтесь, целиакия не самое страшное заболевание. Жить можно)))) Есть куча замен по продуктам.
Посмотрите здесь и здесь
Schar покупайте смело, у них производство только б/г продуктов и опыта больше 20 лет.