Синдром раздраженного кишечника.

[И это пройдет...]

Братик, как вы себя чувствуете? Мы волнуемся...

[Brother]

Я чувствую себя хорошо, но вот новости по-поводу лечения не веселые. Нормальную схему, о которой говорила rishulya мне делать отказываются, стоят на своей измененной. Мол либо как они предлагают, либо на х.. отсюда.
Проконсультировались с РОНЦом (опять же благодаря rishulya), ответ пришел такой:

"В расматриваемом режиме оксалиплатин и авастин вводятся в первый день. В этот же день начинается приём кселоды и продолжается затем 14 день. После этого следует перерыв 1 неделя, затем начало следующего курса.
Никакие другие вариации приёма перечисленные препаратов при колоректальном раке не применяются и в литературе не описаны.
Режимов, когда химиопрепараты применяются без перерыва (насколько я понял по написанному, кселоду Вы принимаете постоянно) в принципе не существует, так как это грозит развитием серьёзных осложнений при продолжительном лечении.
--
С уважением,
Сергей Гордеев,
Руководитель проекта Netoncology.ru"

Он понял мое письмо не совсем правильно (с кселодой перерыв все-таки есть), но сути это не меняет. Предлагаемая мне схема в ЦНИРРИ выдуманная, с туманными перспективами эффективности...

До чего же бредовая ситуация, когда дорогущие препараты спускают по "левой схеме", а потом удивляются почему у нас в России пациенты мрут гораздо больше, чем в европе, японии и сша.

Думаем как исправить ситуацию. Пока как-то все мрачновато.

PS: хорошо, что rishulya нас во время предупредила, есть еще варианты потрепыхаться... Спасибо ей огромное.

[Натура]

Братик, так может пора в Москву? Как Вам ем14 говорил? РОНЦ - он же в Москве?

Смысл полагаться на врачей только потому что Вас к ним приписали? Если есть международные стандарты лечения, надо идти туда, где их соблюдают.
Москва не так и далеко! Хотите, я поищу там контакты - людей, которые Вас встретят, помогут, просто будут навещать, помогать, если что нужно. Могу найти людей - хороших - которые Вас там приютят. И это будет удобно - абсолютно! А?
Правда, Братик! Тут надо действовать быстро и решительно. Готова помочь, чем смогу.

[rishulya]

привет!
в первых своих сообщениях я как раз писала о том, что в нашей стране нельзя не вникать в проводимое лечение, ибо похерят. Больным людям приходится становиться врачами..иначе, мрак- никому нет дела до жизни больного человека, кроме его самого и его близких. Это надо просто принять и пробивать стену лбом, что бы не случилось!

Разумеется, глупо ожидать какой-либо эффективности от самодельной схемы. Вообще-это уголовнонаазуемая вещь. Кого из себя мнит врач, занимаясь самодеятельностью? Он ведь не от кулинарного рецепта приготовления салата оливье отступает. В случае с салатом, который может получиться невкусным и его выбросят, никаких последствий не наступит. А с человеческой жизнью как быть?

у меня идеи вот какие.
мне кажется вам стоит позвонить в 9-ку,они ведь вас к себе звали. Скажите, что у цниири перебои с госпитализацией, места ждать нужно по месяцу, а это очень опасно, т.к. лечение уже идет полным ходом.

Сходите в 9-ку, покажите им правильную схему и спросите, смогут ли они вам её провдить? В принципе-в этой схеме нет ничего сложного, один раз в 21 день прокапать 2 капельницы и все.
Если они вас возьмут- прощайтесь с цниири и делайте правильную схему в 9-ке.

Что касается получения лекарств. Если в 9-ке ничего нет, вы идете к районному онкологу по месту жительства. Куда вы относитесь? К онкодиспансеру? Поликлинике?
Даете ей назначения и получаете от неё рецепт.
По рецепту лекарства можно получить в специальной аптеке, она как правило там же, в онкодиспансере.
Приходите в аптеку с рецептом. Там вам говорят:"лекарств нет".
Вы берете от них бумагу,что лекарств нет , покупаете препараты за свой счет, начинаете судиться с минздравом спб и возмещаете средства, потраченные на лекарства по суду.

Задача номер раз- найти место и врача, где и кто сделают вам все правильно.

Что касается Москвы, я не думаю, что это хорошая идея. РОНЦ-это адова дыра, тысячи людей в очередях, мест нет, лекарств нет, отношение как к собакам по большей части. Везде бегать, просить, умолять, платить за каждый чих. Цены в РОНЦе космические, за эти деньги можно с комфортом лечиться в Германии или в Израиле. Там никто не накосячит и нет таких нечеловеческих унижений.

Я думаю, надо начать с 9-ки. Дальше пройти по всем вариантам в Питере.
Если не Питер, то Израиль или Германия.
Цены на препараты там теже самые. Только авастин дешевле.
Цены на хирургию- в среднем, операция на печени стоит 20-25 000 Евро. В Израиле чуть меньше.
если потребуется помощь с лечением там-я могу помочь.

[em14]

Давайте-ка я немного позитива волью
В действительности не все так однозначно криминально. Такая схема химиотерапии - с непрерывным введением - на самом деле существует. Называется это "метроном" или "метрономная схема", ее легко найти и в наших и в западных источниках. Есть ситуации, когда ее применяют при невозможности применения классической схемы. ЦНИРРИ действительно иногда применяет такие схемы - там нам ее рекомендовали в случае Славы в варианте доксорубицин+5ФУ.
Насколько метрономная или классическая схема применима в случает автора - думаю, должны судить не мы с Ирой а независимый химиотерапевт. Brother, я рекомендую Вам срочно переконсультироваться в НИИ онкологии и в отделении химиотерапии на Ветеранов. 9-ка тоже остается вариантом, но имхо далеко не первым - ну нет у них большого опыта в химии/
Если общим мнением будет смена режима на классический - переводитесь на Ветеранов. У них все нормально с препаратами обычно.
Если мнения разделятся - все будет зависеть от того что конкретно скажут врачи. Нужды делать ХТ за границей я пока не вижу.

[rishulya]

Жень, не бывает метрономного Кселокса. Он есть такой, какой есть.

[Brother]

Переконсультировались уже со многими ХТ. Категорически говорят - не вливать в себя по этой схеме! "Итак у вас шансов не много, поменяв схему может вообще не будет".

[em14]

Сообщение от Brother

Переконсультировались уже со многими ХТ. Категорически говорят - не вливать в себя по этой схеме! "Итак у вас шансов не много, поменяв схему может вообще не будет".

Тогда дуй на Ветеранов. Имеешь полное право.

[айше]

Вот, братик, очень мне уже хочется, чтобы Вы серьезно про загран подумали. Пока здесь опыты на Вас ставят, там уже все как надо сделают. Если есть финансовые возможности пока, надо навалиться.
У меня, если надо, есть контакты фирмы в Москве, которая занимается "размещением" наших больных в Германии. Просто контакты. Не "блат" никакой. Но хоть узнать чего-нибудь...

[Brother]

Сообщение от em14

Тогда дуй на Ветеранов. Имеешь полное право.

На ветеранов мне авастин не светит. А поменять схему на другую после первого курса, тоже плохо.