Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Carly

Добрый день!
Пожалуйста, подскажите -

1. После того, как вам удалось убрать приступы лекарствами, ребенок стал лучше развиваться, догнал ровесников?

Как правило, так и бывает. Но сильное отставание редко удается наверстать в детском возрасте, все равно отставание остается заметным и проявляться это может в разных сферах....

А бывает так, что приступы убрали, а развитие все равно идет оччень медленно.

Да, а бывает так, что и вовсе не идет.

2. Можно ли добиться улучшения развития при не купированных малых приступах?
У кого получились - как занимались?

При атипичных абсансах - нет.

У нас малые приступы (кивки головой) не купированы. Сидели на депакине полтора года. Толку - ноль.
Сейчас вот уже 5 месяцев вообще без лекарств. Никаких ухудшений не заметила. Ребенок даже бодрее и контактнее стал. На депакине все время сонный, перегруженный ходил.
Но отставание в развитии сохраняется

Плохо, что вы сидели на депакине и не пытались больше ничего подбирать.

Сообщение от Elsa

я тоже перерыла весь инет, нашла один положительный отзыв, что препарат помог, когда другие не помогали, но надо время.
Андрей у вас еть что-нибудь?

Препарат-то новый и о нем написано много восторженных рекламных отзывов. К сожалению, практика показывает, что прорыва не происходит ввиду многообразия причин эпилепсии и механизмов генерирования повышенной электрической активности нейронов. Кроме того, он не проверялся на детях младше 16 лет и меня смущает наличие у него анксиолитической активности. Практика показывает, что препараты с действием по типу транквилизаторов (противотревожное и пр.) нередко приводят к другим тяжелым последствиям. Т.е. непроверенные препараты (нет, там были исследования в разных группах, странах) я бы оставлял уже совсем на крайний случай, потому что все побочки вылезут в течение нескольких лет, а пока тут совсем все не понятно.
Но несомненно, что как и в случае любых других препаратов, кому-то он подойдет.

Сообщение от MiAkA

3. Может нам вообще не надо пить лекарство, оно все и развило? Может это бред, но мысли такие возникают!

Ребенку сейчас 3 года, вес 17 кг
Спасибо за ответы!

Я не думаю, что причина в лекарстве. Скорее всего, это просто такое развитие болезни. Не вся клиническая симптоматика появляется сразу...
Топамакс надо вводить категорически медленно, не более, чем по 6 мг каждые 10-14 дней при вашем весе.

Сообщение от yar_mama

Что посоветуете?

Пока придерживаться тактики врачей. Насколько я понимаю, планируется замена депакина на финлепсин?
Кровь пусть отправят, исключат генетические обменные нарушения. Раньше времени не переживайте.

[DarinkO]

мы сидим на трилептале почти 2 года.без него один деепакин не справляется.но вот что заметила.ребенок если не выпьет трилептал-не спит днем вообще.

[Лёлькина]

Сообщение от Andre®

Топамакс надо вводить категорически медленно, не более, чем по 6 мг каждые 10-14 дней при вашем весе.

Андрей, ни фига врачи так не сделают, введут всю дозу почти сразу, а потом выпишут и гудбай.
так к сожалению почти всегда делают, ты ж сам представляешь, как это делается в условиях стационара.
они на Земледеле, нам там редко то растягивали как надо, чаще разом всё вводили.

[PIMPA]

Согласна полностью с предыдущим высказыванием,нам тоже вводили Топамакс ВСЁ И СРАЗУ на Земледельческой. А по обращению к другому врачу оказалось,что он конкретно нам и не нужен был.

[IsMirra]

Разъясните, пожалуйста, у сына эпилепсия с электрическим статусом, пьет депакин-(конвулекс) 2 года, как найдем суксилеп - буду вводить и его. Но последний год нас просто замучал СТОМАТИТ. Из предыдущих сообщений поняла, что это как то связано с препаратами от эпилепсии. Или я плохо проследила историю сообщений и неправильно поняла? И если надо сдавать кровь, то на что именно в нашем случае?

[Elsa]

Сообщение от Лёлькина

Андрей, ни фига врачи так не сделают, введут всю дозу почти сразу, а потом выпишут и гудбай.
так к сожалению почти всегда делают, ты ж сам представляешь, как это делается в условиях стационара.
они на Земледеле, нам там редко то растягивали как надо, чаще разом всё вводили.

а их это не волнует, им бы самим всю дозу в рот засунуть, чтобы потом неделю из туалета не выходили. Удивительно, но взрослые эпилептологи совсем по-другому относятся, даже если квалификация низкая, то они учтивы, заботливы. Просят не торопиться с повышением дозы, смотреть по самочуствию. У меня дочь уже большая была, а повышала по 6мг и только когда самочуствие полностью восстановится, еще 6мг.
Сейчас снимаем, побочки вылезают те же, хотя снимаем медленно по 6мг в 2 недели! А маленьким деткам 25 на раз -ужас!!!!

Сообщение от IsMirra

Разъясните, пожалуйста, у сына эпилепсия с электрическим статусом, пьет депакин-(конвулекс) 2 года, как найдем суксилеп - буду вводить и его. Но последний год нас просто замучал СТОМАТИТ. Из предыдущих сообщений поняла, что это как то связано с препаратами от эпилепсии. Или я плохо проследила историю сообщений и неправильно поняла? И если надо сдавать кровь, то на что именно в нашем случае?

Может аллергия на депакин так проявляться, может грибковый стоматит. При депакине пищеварение страдает, может дизбаланс в кишечнике возник. почитайте здесь немного описано. А вы на кандиды сдавали?
. http://www.vitaminov.net/rus-27600-6...itis-6580.html

[IsMirra]

Сообщение от Elsa

Может аллергия на депакин так проявляться, может грибковый стоматит. При депакине пищеварение страдает, может дизбаланс в кишечнике возник. почитайте здесь немного описано. А вы на кандиды сдавали?
. http://www.vitaminov.net/rus-27600-6...itis-6580.html

Нет, не сдавали.Это кровь сдается или соскоб нужен?

[Лёлькина]

Сообщение от Elsa

а их это не волнует, им бы самим всю дозу в рот засунуть, чтобы потом неделю из туалета не выходили. Удивительно, но взрослые эпилептологи совсем по-другому относятся, даже если квалификация низкая, то они учтивы, заботливы. Просят не торопиться с повышением дозы, смотреть по самочуствию. У меня дочь уже большая была, а повышала по 6мг и только когда самочуствие полностью восстановится, еще 6мг.
Сейчас снимаем, побочки вылезают те же, хотя снимаем медленно по 6мг в 2 недели! А маленьким деткам 25 на раз -ужас!!!!

я думаю это косяк всех стационаров, у них есть вроде 18 дней, которые оплачивает страховая, вот им и надо в эти 18ть дней впихнуть диагностику плюс смену лекарств если надо. а так как только одного результата э э г часто неделю ждёшь, при этом ещё предварительно очередь на него отстояв тоже в несколько дней, то и получается, что все сроки введения новых противосуд. сокращены до минимума.

[Elsa]

Сообщение от IsMirra

Нет, не сдавали.Это кровь сдается или соскоб нужен?

если мне память не изменяет, то у нас было в крови, пили орунгал
но вам в любом случае надо на дизбактериоз, лекарственную аллергию проверить

Сообщение от Лёлькина

я думаю это косяк всех стационаров, у них есть вроде 18 дней, которые оплачивает страховая, вот им и надо в эти 18ть дней впихнуть диагностику плюс смену лекарств если надо. а так как только одного результата э э г часто неделю ждёшь, при этом ещё предварительно очередь на него отстояв тоже в несколько дней, то и получается, что все сроки введения новых противосуд. сокращены до минимума.

они и в домашних условиях такие же схемы расписывают

[MiAkA]

Да, читаю и реву, вчера дали первый раз топамакс 25 мг на ночь. Ваши сообщения увидила сегодня. Разговаривала с врачом, он считает это нормой, ни о каких 6 мг слышать не хочет. Что мне сделать? Как правильно поступить?
Сплошные разочарования с врачами....