Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[MisSs 4ертёнок]

Спасибо!!!!!!!!!!

[MiAkA]

Сообщение от Andre®

Я не знаю. Думаю, что если из всех смотревших только один ЧТО_ТО там увидел, то не ужасно. А в Москву по какому поводу?

В Москву на консультацию, может, что-то более верное подскажут. Или нет смысла? Я так понимаю, началась наша эпопея с подбором лекарств. Невозможно же ездить по второму кругу по одним и тем же врачам, наверно...

[Муханика]

Здравствуйте Андрей! Прошу у вас помощи т.к в нашем г.Хабаровске нет ни одного эпилептолога. Вкртце наша эпопея: с2х лет ребенку ставили диагнозы- ПЭП, РЭП, органическое поражение головного мозга и последний самый "модный" -Аутизм. Вот видео ЭЭГ мониторинг: Основная активность не соответствует возрасту(замедлена, дезорганизована), сон сформирован по стадиям и циклам; физиологические феномены сна выражены недостаточно(дефецит сонных веретен, К-комплексов) в состоянии сна регистрируется 1) периодическое замедление в ритме дельта в лобно-центральных, передне-и средневисочных отделах обоих полушарий; 2)эпилептиформная активность по типу ОВМ в лобно-центральном отделе левого полушария с периодическим вовлечением лобно-центрального отдела правого полушария; индекс эпилептиформной активности средний; эпилептиформная активность в виде диффузных разрядов ОВ с акцентом на лобно-центральные и средневисочные отделы.
О направлении нас к эпилептологу речи даже не было. Лечение: флюанксол, танакан, цираксон. Я сама залезла в интернет и пытаюсь разобраться что происходит с моим ребенком. Приступов никогда не было ттт. Что вы можете сказать об этом ЭЭГ??? Я так понимаю что нам срочно нужно искать эпилептолога? у ребенка задержка речи, развития.
МРТ- объемных изменений не обнаружено

если можно координаты врачей в Москве. Фамилии и телефоны. Заранее очень Вам благодарна!

[Муханика]

узнайте пожалуйста. Я Обзвонила все больницы в городе и ни в 1й нет такого врача, по крайней мере так в регистратурах говорили. Есть одна тетя невролог, эпилепсия это её хобби или как она говорит цитирую : "эпилепсия это моя любовь".... а хочется попасть к грамотному специалисту

[Анастасия 28]

Здравствуйте я тоже из Хабаровска. У нас в городе основными специалистами по эпилепсии у детей считаются Бажанова Ю.В., Александрова О.Н., Меньшикова О.И. (есть еще врачи в Перинатальном Центре). Мы побывали у многих врачей, но своего одного выбрать очень трудно. Они ездят в Москву на учебу, квалификации конечно хотелось бы побольше. На консультацию съездить в Москву можно, но надо определяться с врачем на месте, так как консультации необходимы часто (мы консультируемся ежеквартально).

[mama_maksima]

Андрей, скажите, пожалуйста, какова предельная дозировка Топамакса? Весим 14 кг. Принимаем в сутки 100 мг.
И еще вопросик. Мы одновременно сидим на трех препаратах: Топамакс, финлепсин ретард и бензонал. Пьем все два раза в день: утром и вечером. Скажите, нужно делать какой-то перерыв между приемом или все сразу давать? Я даю с едой первые два и сразу после еды бензонал. А врач из ПМА сказал, что чуть ли не 30 минут перерыв должен быть. Спасибо.

[Andre®]

Сообщение от MiAkA

В Москву на консультацию, может, что-то более верное подскажут. Или нет смысла? Я так понимаю, началась наша эпопея с подбором лекарств. Невозможно же ездить по второму кругу по одним и тем же врачам, наверно...

Можно, конечно, и по второму кругу при проблемах с подбором препаратов. А так - да, конечно, сейчас нужен методичный подбор препаратов с тем, чтобы стабилизировать состояние.

Сообщение от Муханика

Здравствуйте Андрей! Прошу у вас помощи т.к в нашем г.Хабаровске нет ни одного эпилептолога. Вкртце наша эпопея: с2х лет ребенку ставили диагнозы- ПЭП, РЭП, органическое поражение головного мозга и последний самый "модный" -Аутизм. Вот видео ЭЭГ мониторинг: Основная активность не соответствует возрасту(замедлена, дезорганизована), сон сформирован по стадиям и циклам; физиологические феномены сна выражены недостаточно(дефецит сонных веретен, К-комплексов) в состоянии сна регистрируется 1) периодическое замедление в ритме дельта в лобно-центральных, передне-и средневисочных отделах обоих полушарий; 2)эпилептиформная активность по типу ОВМ в лобно-центральном отделе левого полушария с периодическим вовлечением лобно-центрального отдела правого полушария; индекс эпилептиформной активности средний; эпилептиформная активность в виде диффузных разрядов ОВ с акцентом на лобно-центральные и средневисочные отделы.
О направлении нас к эпилептологу речи даже не было. Лечение: флюанксол, танакан, цираксон. Я сама залезла в интернет и пытаюсь разобраться что происходит с моим ребенком. Приступов никогда не было ттт. Что вы можете сказать об этом ЭЭГ??? Я так понимаю что нам срочно нужно искать эпилептолога? у ребенка задержка речи, развития.
МРТ- объемных изменений не обнаружено

если можно координаты врачей в Москве. Фамилии и телефоны. Заранее очень Вам благодарна!

Да, Вам, конечно, нужен эпилептолог. Вероятно, что все проблемы с развитием могут быть именно с эпиактивнстью во сне. Это тоже клиника, требующая подбора препаратов.

Сообщение от mama_maksima

Андрей, скажите, пожалуйста, какова предельная дозировка Топамакса? Весим 14 кг. Принимаем в сутки 100 мг.
И еще вопросик. Мы одновременно сидим на трех препаратах: Топамакс, финлепсин ретард и бензонал. Пьем все два раза в день: утром и вечером. Скажите, нужно делать какой-то перерыв между приемом или все сразу давать? Я даю с едой первые два и сразу после еды бензонал. А врач из ПМА сказал, что чуть ли не 30 минут перерыв должен быть. Спасибо.

Предельная доза определяется на основании переносимости и клинического эффекта, тут нет четких рекомендаций. До 10 мг на кг в сутки его точно применяют.
По поводу приема...честно говоря, не встречал таких рекомендаций, чтобы давать с интервалом в 30 минут...не совсем понимаю, что это в данном случае дает. По-моему, у Вас вполне нормальная схема...

[laen]

Доброго времени суток! Никогда не думала, что окажусь на подобном форуме в качестве вопрошающего. Но пути господни неисповедимы... 25.08.11 у 10-летней дочери на фоне полного благополучия случился приступ генерализованных клонико-тонических судорог с нарушением дыхания. Во время утреннего сна, открыв глаза, я увидела рядом с собой неэффективно дышащего синеющего ребенка в судорогах. Приступ длился несколько минут, утрата сознания мин. 15-20-25 (?)-это субъективно, на часы не смотрела. После восстановления сознания -заторможенность, головная боль, рвота, принесшая облегчение, затем 1-1,5 часа сон, после пробуждения самочувствие- как-будто ничего не было. Произошедшее, разумеется, амнезирует.На следующее утро выполнены СКТ, МР-ангиография. Объемный процесс, сосудистые аномалии исключены.По данным МРТ левый гипокамп предсталяется несколько уплощенным, т.е. размеры (высота) одинаковые, но несколько менее выражена фестончатость по сравнению с правым. На энцефалограмме со слов нейрофизиолога (письменное заключение пока не на руках)-"медленно-волновая активность в левом виске". Вчера ночью выполнен видео-ЭЭГ-мониторинг, заключение будет только в четверг (со слов оператора эпи-активность есть). Консультированы на Матросова эпилептологом. Вероятнее всего, будет назначен топамакс.
В связи с этим у меня есть несколько вопросов к Andre®:
-какова реальная переносимость топамакса?
-насколько сильно он влияет на когнитивные функции, успеваемость?
-препарат какой фирмы является брендом?
-понимаю, на этот вопрос ответить трудно, но все же спрошу:каковы перспективы?
Ну и последнее: как вести себя в школе? По уму-то надо сказать, конечно, но что получим на выходе? Испугаются до "мокрых штанов", отношение к ребенку изменится, а возрастет ли от этой информированности эффективность их действий "ежели что"-большой вопрос.
Спасибо! С уважением, Андреева З.И.
ЗЫ:Дополнение к анамнезу: 8 лет назад был судорожный эпизод с преобладанием тонического компонента и апноэ, но там была явная провоцирующая причина-тяжело протекающая вирусная инфекция с гипертермией. Клинические проявления укладывались даже не просто в фебрильный эпизод, а картину нейротоксикоза (извините, за непопулярный ныне термин), до кучи сопровождавшегося развитием острого агранулоцитоза. ЭЭГ-контроль тогда ничего патологического не выявил, нейровизуализация-тоже, за исключением умеренно выраженного ОГМ.Противосудорожная терапия не назначалась.

[napev_888]

Сообщение от Andre®

Д
Здравствуйте,
и часто Вы "срочно" даете депакин? Я к тому, что это не препарат экстренной помощи и давать его в неурочное время нельзя!
А какой вес у ребенка? Если есть 35-40 кг, то дозировка очень низкая, а поддержание препаратов в дозировках, ниже терапевтических, формирует резистентность приступов к ним.
И почему депакин хроносфера 3 раза в день? Это препарат 2-кратного приема.

Не описано жизнеугрожающих состояний, требующих экстренной помощи. Если что-то будет беспокоить, то лучше вызвать скорую, не стоит самостоятельно колоть реланиум, есть нюансы.
Написано в целом очень сумбурно и многое непонятно. В частности, неврологический статус ребенка, клинические проявления, все ли в порядке с развитием? В целом, похоже, что Вы не получаете адекватной терапии, потому и попытки отмены препаратов проходят неудачно...

Здравствуйте.

Я понимаю, что было написано сумбурно.

1. Депакин "срочно" я дала в урочное время, просто приступ произошел как раз, когда было пора его принимать.

2. Вес ребенка 23 кг - дозировку назначила нам врач из ПНД - Трихар Наталья Анатольевна.

3. 3-кратный прием Депакина хроносфера - не самодеятельность, а также назначение врача.

4. Перед этим был приступ длительностью около 5 минут - симптомы были такие же, как я и описала раньше. Находилась она в тот момент в ДДИ № 5 г.Пушкина. Там сказали, что за все время работы такого не видели. Врач находилась в тот момент в интернате, ввела внутримышечно реланиум - 2 куб и фуросемид - 1 куб. Ребенок после этого заснул. Когда мы приехали примерно через 1 час после приступа за ней, выяснилось, что у ребенка 38,4 - забрали ее домой. В дороге и дома после этого она была спокойна, немного вялая.

5.Неврологический статус ребенка: зпмр, эпи с рождения, дцп, ДМЖП.

Клинические проявления - не поняла вопроса. Проявления чего??? Уточните, пожалуйста.

Все ли в порядке с развитием? - нет.

6. Отмену препаратов пытались провести под наблюдением эпилептога из 1-КО - принимала финлепсин (дозировку не помню, но минимальную). Схему отмены нужно найти, сейчас не могу вспомнить. Это было летом 2006 года. Из-за возобновившихся приступов, возможно на фоне отмены, возможно на фоне температуры, отмену финлепсина прекратили.

7. Насчет адекватности терапии - тоже сомневаюсь. Поэтому и интересуюсь, что вы сможете подсказать.
Возможно, подскажете какого-то эпилептолога.

[Ирина Латкова]

Всем привет!
Информация для тех кому надо попасть к Болдыревой
Болдырева Софья Рэмовна принимает в
комерческой клинике около метро Петроградская на Ординарной 21 (клиника АндроМеда, тел. для записи 3466103).
Преимущественно там взрослые, но малышам тоже не откажут
только оговаривать, что это консультация эпилептолога.