Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Angelice]

Андрей, не томите, скажите в чем еще может быть дело?Я буду ждать вашего ответа с нетерпением,хотя мне и страшно.Да,я думаю что я позвоню в понедельник утром в скорую,чтобы нас забрали...А какие на Авангардной тогда обследования могут быть ,если невролог гооврит что там нет к примеру мониторинга?Да,.как выше девушка писала я в полном шоке прибываю что приступы возобновились...раньше они были 1-2 раза в неделю.,а на этой за сутки ток раз 15....Мне страшно.Мне хочется найти толкового врача.Если он есть в Москве -скажите.Мы поедем после больницы в Москву.Если он в Германии, мы поедем туда,нашкрябаем денег и поедем.А можетт еще дело во сне?Сейчас я пишу ,а он уснуть не может никак...хотя обычно в это время спал..

[Andre®]

Сообщение от Angelice

Андрей, не томите, скажите в чем еще может быть дело?Я буду ждать вашего ответа с нетерпением,хотя мне и страшно.Да,я думаю что я позвоню в понедельник утром в скорую,чтобы нас забрали...А какие на Авангардной тогда обследования могут быть ,если невролог гооврит что там нет к примеру мониторинга?Да,.как выше девушка писала я в полном шоке прибываю что приступы возобновились...раньше они были 1-2 раза в неделю.,а на этой за сутки ток раз 15....Мне страшно.Мне хочется найти толкового врача.Если он есть в Москве -скажите.Мы поедем после больницы в Москву.Если он в Германии, мы поедем туда,нашкрябаем денег и поедем.А можетт еще дело во сне?Сейчас я пишу ,а он уснуть не может никак...хотя обычно в это время спал..

Я не могу на расстоянии определить, что с ребенком. Я сужу только по отдельным Вашим словам про "увеличенные желудочки, недолеченное внутричерепное". Это позволяет предположить, что есть проблемы, а приведенные формулировки говорят, скорее всего, о неквалифицированности врача, который Вас наблюдает. Вам нужен стационар и Вам НЕ НУЖЕН сейчас мониторинг. Мониторинг используют для того, чтобы выявить наличие незаметных глазу приступов или для разрешения спорных случаев. Если все очевидно и приступы идут постоянно, мониторинг - это выброшенные деньги.
Почему Вы не хотите в 1ДГБ получить консультацию Болдыревой, сходить к Гуменик, Коростовцеву? Вам нужно подбирать терапию и пока необходимости ехать куда-либо я не вижу...
Нарушение сна - это только одно из клинических проявлений эпилепсии. Это следствие, а не причина, скорее всего.

[Angelice]

Сообщение от Andre®

Я не могу на расстоянии определить, что с ребенком. Я сужу только по отдельным Вашим словам про "увеличенные желудочки, недолеченное внутричерепное". Это позволяет предположить, что есть проблемы, а приведенные формулировки говорят, скорее всего, о неквалифицированности врача, который Вас наблюдает. Вам нужен стационар и Вам НЕ НУЖЕН сейчас мониторинг. Мониторинг используют для того, чтобы выявить наличие незаметных глазу приступов или для разрешения спорных случаев. Если все очевидно и приступы идут постоянно, мониторинг - это выброшенные деньги.
Почему Вы не хотите в 1ДГБ получить консультацию Болдыревой, сходить к Гуменик, Коростовцеву? Вам нужно подбирать терапию и пока необходимости ехать куда-либо я не вижу...
Нарушение сна - это только одно из клинических проявлений эпилепсии. Это следствие, а не причина, скорее всего.

Cпасибо!Я поняла.Поедем значит впонедельник в больницу ляжем.Ну а как там попасть именно к Болдыревой например?Мы у нее были года 1,5 назадно за деньги.Сколько примерно в таких случаях лежать надо?

[Лидка-Улитка]

Сообщение от Andre®

Ну, Вам тут могут рассказать, почему от диакарба дети становятся спокойными...и как он тут "совсем не причем"...
А нам именно на Земледельческой и помогли, но тогда там Болдырева работала и Гуменик. А сейчас речь идет не о Земледельческой, а об Авангардной.

Здорово, что вам помогли, а мы видно не вто время попали, упустили малышку, сейчас то вроде ничего уже 2.5 года прошло, реабилитируемся по-тихоньку.

[Andre®]

Сообщение от Angelice

Cпасибо!Я поняла.Поедем значит впонедельник в больницу ляжем.Ну а как там попасть именно к Болдыревой например?Мы у нее были года 1,5 назадно за деньги.Сколько примерно в таких случаях лежать надо?

Она там работает, думаю, что консультацию в стационаре получить вполне реально. Новых больных она уже не берет почти, нагрузка слишком большая.

Сообщение от Лидка-Улитка

Здорово, что вам помогли, а мы видно не вто время попали, упустили малышку, сейчас то вроде ничего уже 2.5 года прошло, реабилитируемся по-тихоньку.

Да, тогда там работали совсем другие люди...

[laen]

Сообщение от Andre®

Вы же, кажется, решили повышать по 12.5 мг с интервалом в неделю? Нет?

Сейчас пьем по 25 мг на ночь уже вторую неделю. Решила, все-таки, ползти медленно. Со вторника добаим еще 12,5 мг. Побочных, вроде как, не заметно пока. Хотя я мнительно придирчива и , наверное, не могу уже адекватно оценить поведенческие реакции. "Тормозить" не стала точно, пару раз истерила на ровном месте, но она и раньше поскандалить могла иногда.
Но меня больше тревожит ночной сон. Практически каждую ночь она видит сны и сказала, что вспомнила, что ей снилось за период чуть ли не в несколько месяцев!
Как к этому относиться?

[Вика мама Даши]

Андрей, здравствуйте.

Не знаете с чем может быть связано то, что уже 2 года была чистая ЭЭГ у ребенка (принимаем топамакс и хроносферу), и вдруг опять приступы на ЭЭГ. Врач говорит, что часто у детей в 4 года происходят ухудшения, повысила дозы лекарств. Может так у многих происходит и мой вопрос глупый.

Заранее спасибо.

[Andre®]

Сообщение от Вика мама Даши

Андрей, здравствуйте.

Не знаете с чем может быть связано то, что уже 2 года была чистая ЭЭГ у ребенка (принимаем топамакс и хроносферу), и вдруг опять приступы на ЭЭГ. Врач говорит, что часто у детей в 4 года происходят ухудшения, повысила дозы лекарств. Может так у многих происходит и мой вопрос глупый.

Заранее спасибо.

Напомните вес ребенка и принимаемые дозировки (до повышения и после). Дозировка 2 года не корректировалась?

Сообщение от laen

Сейчас пьем по 25 мг на ночь уже вторую неделю. Решила, все-таки, ползти медленно. Со вторника добаим еще 12,5 мг. Побочных, вроде как, не заметно пока. Хотя я мнительно придирчива и , наверное, не могу уже адекватно оценить поведенческие реакции. "Тормозить" не стала точно, пару раз истерила на ровном месте, но она и раньше поскандалить могла иногда.
Но меня больше тревожит ночной сон. Практически каждую ночь она видит сны и сказала, что вспомнила, что ей снилось за период чуть ли не в несколько месяцев!
Как к этому относиться?

Возможно, это фантазии. Но даже если это не так, то ничего плохого в этом не вижу. Может быть, это скорее положительный момент? Память и в отношении всего остального тоже улучшилась?

[laen]

Сообщение от Andre®

Возможно, это фантазии. Но даже если это не так, то ничего плохого в этом не вижу. Может быть, это скорее положительный момент? Память и в отношении всего остального тоже улучшилась?

Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).

[Elsa]

Сообщение от laen

Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).

сны у нас тоже были, причем очень реальные, дочь писала, читала во сне, решала задачи. Доходило до того, что на ночь клала рядом ручку и бумагу, чтобы записать, когда проснется. Пару раз, во сне были решены задачи, которых не могла днем решить и т д. В целом,на топамаксе стала учиться гораздо лучше и главное, очень легко.
Видимо, само заболевание сдерживало. Психологические побочки, типа плохого настроения, депрессии стали появляться после 300мг. Она это знала, боролась с этим, но говорит, что управлять этим невозможно, что-то сидит внутри. Возникают суицидные мысли, нет не руководство к действию, а философского типа. Причем она говорила, что начинают эти мысли лезть в тот момент, когда выходишь на улицу, погуляешь, проходит.....