Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[laen]

Сообщение от Elsa

сны у нас тоже были, причем очень реальные, дочь писала, читала во сне, решала задачи. Доходило до того, что на ночь клала рядом ручку и бумагу, чтобы записать, когда проснется. Пару раз, во сне были решены задачи, которых не могла днем решить и т д. В целом,на топамаксе стала учиться гораздо лучше и главное, очень легко.
Видимо, само заболевание сдерживало. Психологические побочки, типа плохого настроения, депрессии стали появляться после 300мг. Она это знала, боролась с этим, но говорит, что управлять этим невозможно, что-то сидит внутри. Возникают суицидные мысли, нет не руководство к действию, а философского типа. Причем она говорила, что начинают эти мысли лезть в тот момент, когда выходишь на улицу, погуляешь, проходит.....

Спасибо за ценную информацию! Сколько лет Вашей девочке? И при каком весе вы получали 300 мг? Достигнут ли при этом был контроль над приступами?

[Andre®]

Сообщение от laen

Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).

Я как раз наоборот....про "улучшилась" спрашивал. Скорее всего, топамакс разблокировал то, что раньше блокировалось (и не факт, что эпиактивностью). Хорошо это или плохо, судить пока рано. Нужен клинический эффект в виде отсутствия приступов - это основное, для чего назначен топамакс.

[laen]

Сообщение от Andre®

Я как раз наоборот....про "улучшилась" спрашивал. Скорее всего, топамакс разблокировал то, что раньше блокировалось (и не факт, что эпиактивностью). Хорошо это или плохо, судить пока рано. Нужен клинический эффект в виде отсутствия приступов - это основное, для чего назначен топамакс.

Спасибо!Я поняла, что Вы про улучшение памяти на другие события говорили.Каких-то значимых прорывов в этом направлении не отметила. Но я в наблюдениях больше акцентирована на обратное, да и Дм.Дм. оговаривал, что возможно "притормаживание".
Что касается клинического эффекта, то в нашем случае о нем трудно судить, если помните, интервал между припадками составил 8 лет. От момента последнего до начала приема топамакса прошло 3 вполне благополучных недели.
Еще такой вопрос: ЭЭГ-контроль когда сделать? Была запланирована обычная запись через 1,5-2 мес. (к этому времени как раз должна быть достигнута "целевая" доза 100 мг). Но т.к. я выбрала более медленный темп, то, соответственно, на 100 мг мы выйдем несколько позже. Так есть смысл делать ЭЭГ до достижения этой дозировки или нет? И достаточно ли простой ЭЭГ или снова мучения ВЭГМ необходимо пройти?

[Andre®]

А что у вас показывает рутинная ЭЭГ? Информативна ли она?
И еще несколько вопросов....Если между приступами 8 лет, то считает ли Дм.Дм., что терапия в принципе необходима?
Далее - смотрел ли он сами кривые ЭЭГ и согласен ли с тем, что там действительно найдена эпиактивность, потому что повторюсь - там, где Вы делали мониторинг, описывать его не умеют...

[laen]

Сообщение от Andre®

А что у вас показывает рутинная ЭЭГ? Информативна ли она?
И еще несколько вопросов....Если между приступами 8 лет, то считает ли Дм.Дм., что терапия в принципе необходима?
Далее - смотрел ли он сами кривые ЭЭГ и согласен ли с тем, что там действительно найдена эпиактивность, потому что повторюсь - там, где Вы делали мониторинг, описывать его не умеют...

Да, смотрел обе записи. Первая-рутинная, снятая в Поленова через сутки после приступа, там в левом виске комплексы , как он написал "о-медленная волна" ("острая- медленная волна", так я понимаю?Для меня этот энцефалографический "забор"-темный лес ), правда, в Поленова их просто назвали "медленно-волновой активностью". Далее он предложил сделать ВЭМГ, хотя был уверен, что там мы увидим то, что должны увидеть. На мой вопрос, как этот результат повлияет на дальнейшую тактику, ответил, что ежели там все будет идеально, то с терапией можно и обождать. Кстати, в МИБС отправил нас именно он, дав телефон Шауб Елены Ювеналисовны.
Но "идеально" не случилось. Да, он согласен с тем, что эпи-активность есть. Но еще до записи Дм.Дм. был склонен назначить терапию, т.к. сказал, что вероятность повторения припадков без терапии % 50. Когда мы пришли повторно после записи, которая подтвердила его ожидания, несколько удивился? что приступов в этот период не было, сказал, что было боязно опускать нас без терапии...

[Elsa]

Сообщение от laen

Спасибо за ценную информацию! Сколько лет Вашей девочке? И при каком весе вы получали 300 мг? Достигнут ли при этом был контроль над приступами?

Да, контроль полностью. 300мг на 50кг, 20лет

[mari-haus]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а кто-нибудь знаком с таким лекарством Карниэль?

[Если бы...]

Сообщение от mari-haus

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а кто-нибудь знаком с таким лекарством Карниэль?

это тоже самое что элькар. (разные торговые названия)

[laen]

Сообщение от Elsa

Да, контроль полностью. 300мг на 50кг, 20лет

Спасибо! На ЭЭГ тоже все благополучно?

[Вика мама Даши]

[QUOTE=Andre®;67361293]Напомните вес ребенка и принимаемые дозировки (до повышения и после). Дозировка 2 года не корректировалась?


Андрей, было топамакс 100 мг в сутки, депакин хроносфера 300 мг в сутки. Вес 21 кг.

Сейчас сделали топамакс 150 мг в сутки, депакин 600 мг. За два года не изменяли.