Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[mama_maksima]

Сообщение от mama_maksima

Здравствуйте, Андрей.
Вес ребенка 14 кг. Топамакс-125 мг в сутки, финлепсин ретард 600 мг в сутки, бензонал-0,2 г в сутки.
Сибазон нам назначили, когда мы на неврологии лежали, а когда домой приехали и я аннотацию почитала, решила, что не будем его месяц пить, понемножку начала убирать.

Живем мы в Вологде и нас наши специалисты лечат, но эту комбинацию препаратов нам подбирали в Педиатрической Академии.
Спасибо.

Продублировала свой ответ-вопрос. Что скажете, Андрей, по поводу дозировки?

[Iltina]

Здравствуйте!Нам 16 лет,вес 43 кг,симптоматическая лобная эпилепсия.Пьем Депакин-хроно 500 около трех лет,по 3таб.в день,плюс Топомакс 0,1 по 2 таблетки в день.Сдавали в середине декабря клинику-существенно понижены тромбоциты,чуть повышены лимфоциты и некоторые другие показатели.Врач сказала что это на фоне противосудорожной терапии.Сейчас уже почти неделю каждый день,а то и не один раз в день, идет кровь из носа и ее очень трудно остановить.Подскажите,пожалуйста,это может быть проявлением гепатотоксичности депакина,имеет ли смысл сделать контроль препарата в крови и нужно ли заменять Депакин в данной ситуации?

[иньва]

здравствуйте. У дочки в прошлом году(ей было 6 лет) начались абсансы,поставили диагноз-детская абсансная эпилепсия.Назначили депакин хроно,после увеличения дозы до 750мг в сутки замирания прекратились.но начлся энурез по ночам и в детском саду во время сна.пили фенибут-хватило на 2 месяца,сейчас снова начался энурез и ещё бывает недержание кала.Врач посоветовала перейти на конвулекс,т.к.он более очищеный да и с депакином начались проблемы с приобретением.Вот я и думаю-если перейдём то может эти неприятные побочки прекратятся.У кого подобные побочки были? как вы с ними справлялись?

[Andre®]

Сообщение от mama_maksima

Продублировала свой ответ-вопрос. Что скажете, Андрей, по поводу дозировки?

С дозировками все правильно. Тут вопрос в эффективности...добавлять к бензоналу бензодиазепины, на мой взгляд, неправильно.

Сообщение от Iltina

Здравствуйте!Нам 16 лет,вес 43 кг,симптоматическая лобная эпилепсия.Пьем Депакин-хроно 500 около трех лет,по 3таб.в день,плюс Топомакс 0,1 по 2 таблетки в день.Сдавали в середине декабря клинику-существенно понижены тромбоциты,чуть повышены лимфоциты и некоторые другие показатели.Врач сказала что это на фоне противосудорожной терапии.Сейчас уже почти неделю каждый день,а то и не один раз в день, идет кровь из носа и ее очень трудно остановить.Подскажите,пожалуйста,это может быть проявлением гепатотоксичности депакина,имеет ли смысл сделать контроль препарата в крови и нужно ли заменять Депакин в данной ситуации?

Мне кажется, что Вам необходимо с результатами анализов проконсультироваться с гематологом. Кровотечения вряд ли связаны с гепатотоксичностью, а вот их продолжительность может быть связана с уровнем тромбоцитов и если они критично понижены, это может быть опасным.
Почитайте чуть выше статьи про вальпроаты, там есть и про гематологические нарушения.

Сообщение от иньва

здравствуйте. У дочки в прошлом году(ей было 6 лет) начались абсансы,поставили диагноз-детская абсансная эпилепсия.Назначили депакин хроно,после увеличения дозы до 750мг в сутки замирания прекратились.но начлся энурез по ночам и в детском саду во время сна.пили фенибут-хватило на 2 месяца,сейчас снова начался энурез и ещё бывает недержание кала.Врач посоветовала перейти на конвулекс, т.к.он более очищеный да и с депакином начались проблемы с приобретением.Вот я и думаю-если перейдём то может эти неприятные побочки прекратятся.У кого подобные побочки были? как вы с ними справлялись?

Такой побочный эффект, к сожалению, может наблюдаться при приеме вальпроатов. Конечно, если нет еще и психологических причин....
Можно попробовать поменять торговое наименование препарата....но дело, конечно, не в очитстке...депакин - оригинальный препарат, конвулекс - дженерик, а у дженериков, как правило, побочных эффектов больше, но они могут быть другими...
И была ТЕМА давно.

[KatrinEgor]

Здравствуйте!Сыну сейчас почти год и 8 мес.У сына началась эпилепсия в год и 5 мес в виде кивков головы и вскидывания рук вверх. начали лечиться депакином сироп, тореал.пробовали топамакс кивков в день стало больше 40, еще и со рвотой, хотя было около 20 раз в день. Снова перешли на тореал. Сейчас принимаем 150мг утром и 150мг вечером депакин хроно, по 37,5 утром и 37,5 мг вечером тореал, еще нам добавили гормон преднизолон в 7 утра-7,5мг, в 10 утра-2,5мг, в 12 утра-2,5мг с 14 декабря 2011(т.к. начались кивки с задержкой дыхания и посинением в лице). с кивков резко перешли в судороги приступы. Приступ иногда длится и 30сек ,иногда и 1 мин 20 сек., уже 2 раза в больницах кололи реланиум.
Судороги такие вскидывает руки в теч. 20-30 сек, потом резко вниз, голова вправо и лицо дергается:челюсть выполняет пережевывающие движения, глаза закатываются, брови дергаются, всего около минуты или больше.Часто такие судороги во сне, минуты через 3-5 после засыпания.
Сейчас сыночек перестал держать голову, перестал садиться, не произносит слоги;после введения гормона стал смотреть чаще в глазки, обращать внимания на игрушки.
Наше состояние до судорог:переворачиваться начали в 10 мес и в год и 3 на спину, сел в год и 4 мес, проводили терапию-массаж дома, актовегин каждые 3 мес, обкалывание *******ином 1 раз(за 3 мес. до начала судорог, ЭЭг было хорошим), глиатилин по 1 таб. через день(за месяц до судорог).Диагноз был РЭП, сейчас уже ставят ДЦП, стал скрещивать ноги и вообще сам как палочка иногда и не разогнешь его ноги.
Сейчас сохраяются слабые кивки до 5-7 раз в день, и судороги до 2-3 раз в день иногда со рвотой. почему не помогают таблетки, сколько нужно времени, чтобы они начали действовать?Ребенок сейчас уже чуть ли как грудной по развитию. стоит может какие-нибудь другие таблетки начать принимать?Или опять нужно время, чтоб организм привык?Ребенок чуть ли не тает на глазах...В больнице уже лежали 3 раза, а результатов никаких, с кивков перешли на судороги, хотя даю все по времени:депакин в 11 утра и 11 вечера, гормон в 7,10,12 утра, тореал в 9 утра и в 9 вечера.Что не такв лечении?Спасибо!

[Andre®]

Здравствуйте,
предполагаю, что у Вашего ребенка синдром Веста???, который достаточно сложно поддается терапии.
Напишите, пожалуйста, вес ребенка. Откуда Вы? Где подбирали терапию? Делали ли МРТ?
То, что вижу уже сейчас - низкая доза депакина (особенно для этого диагноза) и тореала - тоже. Это прямой путь к получению фармакорезистентной эпилепсии на фоне гормонотерапии.

[KatrinEgor]

Здравствуйте!Нам одна невролог написала, что тоже синдром Веста, а другая написала что лобно-височные доли страдают.Сейчас под рукой карточки нет, но могу написать заключение МРТ:Описание:

Проведено МРТ-исследование головного мозга, по стандартной методике, толщиной среза 1-6 мм, в Т-1, Т-2 , FLAIR ВИ. Очаговых изменений ствола, мозжечка, полушарий не выявлено. Срединные структуры не смещены. Ликворопроводящие системы без признаков объемных воздействий. Определяется киста Верги между медиальными стенками боковых желудочков. Боковые желудочки умеренно расширены, не деформированы. Отмечается расширение субарахноидальных пространств в области полюсов височных долей, в области лобных долей, латеральные щели так же расширены. Гипофиз обычной формы, размеры его не изменены, структура однородна, воронка не смещена. Параселлярная область не изменена. Структура глазниц без особенностей. Области мосто-мозжечковых углов без патологических изменений. Краниовертебральный переход без патологии.
Заключение: МР-признаки невыраженной открытой смешанной гидроцефалии. Киста Верги.

Вес ребенка 11кг ровно, мы из Чувашии. Терапию подбирали в больнице в г. Чебоксары в РДКБ, МРТ делали в год и 3 мес до приступов. Значит, надо убирать гормон?
Если сложно поддается терапии, что тогда делать?

[Andre®]

Сообщение от KatrinEgor

Заключение: МР-признаки невыраженной открытой смешанной гидроцефалии. Киста Верги.
Вес ребенка 11кг ровно, мы из Чувашии. Терапию подбирали в больнице в г. Чебоксары в РДКБ, МРТ делали в год и 3 мес до приступов. Значит, надо убирать гормон?
Если сложно поддается терапии, что тогда делать?

Скажите, пожалуйста, какой диагноз поставлен в РДКБ? Был ли там эпилептолог?
А то мне не совсем понятно:

одна невролог написала, что тоже синдром Веста, а другая написала что лобно-височные доли страдают

Что показывает ЭЭГ? Есть ли на ЭЭГ гипсаритмия?
Тактика лечения зависит от правильной постановки первоначального диагноза.

[frocia]

Добрый день! Очень рада что нашла эту темку , много полезного для себя вывела отсюда хотя и читала не все "по диагонали" очень хочу свою дочь отвезти в Москву на обследование и наблюдение. Нам в Питере в институте Березина поставили синдром Отахара, терапию назначила доктор Шауб Е.Ю. нисколько не сомневаюсь в ее компетенции но надо наблюдаться и обследоваться дальше. Писала на сайт одной из клиник уже месяц прошел ответа нет. В этой темку нашла ссылку невромеда, на сколько легко туда попасть? и есть ли там стационар?
Кто то писал по поводу Софьи Ремовны мне говорили что с января она выходит на работу , только принимать будет в другом месте в ДГБ выйдет попозже. Где то и телефоны есть для записи на прием....

[KatrinEgor]

Andre®, отвечаю на ваши вопросы:1.я не знаю , что показывает ЭЭГ, мне сказали, что плохое, про гипсаритмию не говорили. Эпилнптолог был, смотрел, назначила преднизолон к тореалу и депакин хроно вместо сиропа.Диагноз ДЦП, симптоматическая лобно-височная эпилепсия.Картинки ЭЭГ никак не могу загрузить...Сегодня Егорку положили в реанимацию, был приступы со рвотой в час ночи, в 8 утра и в 9 утра и все во сне. Сейчас под капельницей с глюкозой, но реланиум так и не кололи, меня с мужем пустили на 5 минут, Егорка до 17-00 был сонным, вялым, так ничего и не ел целый день...