Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от lanik22

.Я бы сначала врача поменяла,с фенобарбитала на кеппру...Кеппра возбуждает,уход с фенобарбитала тоже.Ой,чего то мне не нравится эта схема.Не обижайтесь.

Кеппра на всех действует по-разному. Препарат хороший, не надо настраивать на негатив.

[frocia]

Сообщение от lanik22

У кого вы лечитесь?Кто назначает фенобарбитал,не перебрав нормальные препараты?Я страдаю,что пришлось своего сажать на бензонал,но мы перепробовали все.Я бы сначала врача поменяла,с фенобарбитала на кеппру...Кеппра возбуждает,уход с фенобарбитала тоже.Ой,чего то мне не нравится эта схема.Не обижайтесь.

Я не в коем случае не обижаюсь просто немного озадачена вашими словами, Фенобарбитал нам давно хотели отменить , но судорожные приступы не прекращались. А в Алмазово неврологи нисего другого не прописывали мы принимали вальпроевую кислоту + фенобарбитал. Когда приехали в домой наш невролог согласился в этой терапией ну даете типа и ладно. А когда начали обследования в Питере нм сказали что фенобарбитал прошлый век и кто им вообще лечит, вот назначили кеппру. Если доче этот препарат не подойдет как она себя вести будет?

Пы.Сы. Прописывала Шауб Е.Ю. институт Березина. Да и в областной говорят его тоже прописывают.

[Elsa]

Сообщение от Татьяна-РК

А где можно приобрести эти самые делители для таблеток?

Заведите в яндексе "делители таблеток" предложений очень много.

[lanik22]

Сообщение от frocia

Я не в коем случае не обижаюсь просто немного озадачена вашими словами, Фенобарбитал нам давно хотели отменить , но судорожные приступы не прекращались. А в Алмазово неврологи нисего другого не прописывали мы принимали вальпроевую кислоту + фенобарбитал. Когда приехали в домой наш невролог согласился в этой терапией ну даете типа и ладно. А когда начали обследования в Питере нм сказали что фенобарбитал прошлый век и кто им вообще лечит, вот назначили кеппру. Если доче этот препарат не подойдет как она себя вести будет?

Пы.Сы. Прописывала Шауб Е.Ю. институт Березина. Да и в областной говорят его тоже прописывают.

Как давно убираете фенобарбитал,по какой схеме?Я знаю,что с него очень тяжело уходить.Вам схему ухода и ввода кеппры расписали?Я про бензонал столько всего начиталась.По своей сути фенобарбитал,бензонал-это слабые наркотики.Не представляю,как с них уходят в принципе.

[frocia]

lanik22 начинали прием с 40 мл в сутки со середины октября 14мл в сутки (очень резкое снижение почему так и не объяснили в Алмазова) с конца декабря принимаем по 2,5мл на ночь. вчера был последний прием. Если честно когда дозировка уменьшалась Милаша себя вела не айс настроение отсутствовало напрочь а внешние проявлений никаких не было.

[Кин-дза-дза!]

Сообщение от frocia

Подскажите, нам назначили анализы и один из них "на уровень вальпроевой кислоты " у нас в области его не делают куда можно обратиться? .....

Можно сделать во многих коммерческих лабораториях, я делала в Хеликсе, например.

[Andre®]

Сообщение от frocia

lanik22 начинали прием с 40 мл в сутки со середины октября 14мл в сутки (очень резкое снижение почему так и не объяснили в Алмазова) с конца декабря принимаем по 2,5мл на ночь. вчера был последний прием. Если честно когда дозировка уменьшалась Милаша себя вела не айс настроение отсутствовало напрочь а внешние проявлений никаких не было.

Не совсем понимаю, о чем речь.....фенобарбитал жидкий что ли? И 40 мл - это чего?

Сообщение от марулика

Андрей, подскажите, пож., по такому вопросику:
принимаем Депакин Хроносферу 750 мг/сутки и Топамакс 100 мг/сутки ( в 2 приема), вес ребенка --22 кг.
Приступов как таковых не было полтора года после добавления Топамакса, но абсансы периодически бывают, буквально секундные. Может ли метеозависимость влиять на такие проявления? ( реагируем даже на смену ветра!..) В частности последнюю неделю - абсансы по несколько раз в день, пропили Диакарб 3 дня, но состояние мне не нравится. Вторую половину ночи дочка просыпается по 4-5 раз! С другой стороны, ведь Диакарб и противосудорожные быстрее выводит из организма?!
Месяц назад только показывались своему эпилептологу, последняя ЭЭГ - с улучшениями, она даже сказала, что по рез-там ЭЭГ в феврале, возможно, назначит нам снижение Депакина.
Что Вы посоветуете? Спасибо!

А сколько абсансов в день Вы можете не замечать?.....
Если терапия подобрана правильно, то метеозависимости быть не должно. А в принципе - да, изменения погоды могут провоцировать ухудшения по приступам (как правило, при этом и самочувствие ухудшается).
А зачем Вы принимаете диакарб? От абсансов?
Вариантов несколько может быть (все обсуждаем исключительно очно с врачом):
1. Повышение дозировки депакина до 1000 мг в сутки
2. Повышение дозы топамакса (125-150 мг в сутки)
3. Замена топамакса??? суксилепом???
Т.е. нужен подбор терапии....первичным является клиника, а не ЭЭГ (тем более короткая, рутинная).

Сообщение от иньва

Да,Андрей,нам эпилептолог тоже сказала,что побочки на конвулексе могут быть другими,а может энурез остаться,т.к. это возможная реакция на депакин. И ещё,что Вы можете сказать про закупки депакина в 2012 году,т.к. нам невролог говорила,что его по-видимому не собираются больше закупать? Может что-то слышали по этому поводу? Конвулекс так же тормозит как и депакин?И ещё нам в аптеке упорно предлагают вальпарин,хотя здесь,на форуме,его даже и не упоминают.

У меня, к сожалению, нет информации по закупкам препаратов.
Реакция на препараты может быть разная. Есть еще конвульсофин - это кальциевая соль вальпроевой кислоты.
Что касается Вальпарина - это индийский препарат компании Torrent, как и, например, ламитор. Дженериков сейчас много и реакция на них тоже разная: кто-то не замечает перехода, у кого-то картина ухудшается. Если терапия подобрана эффективно, то скакать по торговым наименованиям препаратов - это риск срыва ремисии, потому что усваиваемость одного и того же действующего вещества у разных производителей может быть разной, как и, естественно, степень чистоты препарата.

Сообщение от frocia

Подскажите, нам назначили анализы и один из них "на уровень вальпроевой кислоты " у нас в области его не делают куда можно обратиться? Вчера мы последнийдень принимали фенобарбитал (с сентября на нем) начинаем принимать жидкую кеппру.

А цель этого анализа? Понимаете, его стоит делать, если есть показания. При других вводных критерием является клиническая эффективность и переносимость.
Что даст Вам концентрация? Допустим, концентрация выше КАКОЙ-ТО СРЕДНЕСТАТИСТИЧЕСКОЙ нормы, но приступы прекратились и ребенок себя отлично чувствует. И что, будете снижать дозировку по результатам анализа, чтобы приступы возобновились, но зато концентрация будет в рамках....

[frocia]

Andre® я неправильно написала фенобарбитал порошки в мг. По поводу анализа не могу сказать что это даст, нам второй раз уже назначают первый раз при выписке из Аламзова второй раз после видеоЭЭГмониторинга.

[lanik22]

frocia,запишитесь в Скандинавию,там точно таких назначений не получите.Уверена,что завтра они работают.

[frocia]

lanik22 13 января еду к эпилептологу в областную на Комсомола, к сожалению не всегда есть возможность выехать в Питер все таки 2-3 часа на такси.... А 10 января встречаюсь с зав.поликлиникой районной надеюсь поможет с госпитализацией и квотой. Сейчас смысла не вижу бегать от одного врача к другому надо посетить специалистов в Москве а затем останавливаться на том или ином специалисте в Питере.