Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Все те лекарственные средства, которыми оперируют врачи в Европе, доступны и в России. Я лично не вижу смысла.
Вот если делать операцию, то - да, имеет смысл, там опыта больше и необходимого диагностического оборудования.
В Белифельде еще есть клиника Мара, крупнейший эпилептологтческий центр Европы.

[Elsa]

Сообщение от laen

Да, именно так -Шауб Еленпа Ювеналисовна, заведует в МИБСе(на 6-й Советской) Нас туда отправлял Коростовцев Д.Д.(дал непосредственно её телефон, по телефону очень , действительно, странная). Но Андрей говорил, что они плохо описывают...
Мы делали там, подпись стоит тоже Пушного. О впечатлениях о конторе уже рассказывала-не самые радужные. Другого опыта нет, честно говоря, повторять процедуру пока не хочется (достаточно мучительно все это для ребенка), да и надобности пока нет.

Шауб -неадекватная, причем сами же коллеги с которыми она работала и работает, подтверждают это.

Сообщение от Elenamama

Хотела спросить, кто знает, есть ли смысл ехать в Германию именно на подбор терапии?
Есть Институт у них эпилептологии в Бонне.
Может все продать и рвануть туда?

у меня ездили, ничего нового, те же обследования. Подбор препарата был по принципу, давайте попробуем новый препарат, на тот момент была кеппра. Особо не выслушивают, как у нас. Из обследований, которых у нас нет-это 6 часовой МРТ под наркозом. На нашем мрт-без патологий, на 6-часовом-концентрация вешества в одном виске -немного выше чем в другом. Как височная была, так и осталась. Дальше все по переписке. Хотя, это люди далеко не бедные, но от этого всего отказались. Операция, да, там их делается гораздо больше, поэтому стоит ехать именно туда.

[Elenamama]

Elsa, Андрей, спасибо за ответы!

[Анге]

Девочки всем привет и всех с наступающим!!!У меня такой вопрос,может у кого нибудь было такое?У ребёнка симптоматич эпи,пили депакин хроно,назначили пантокальц,опять приступ,к депакину добавили топамакс,теперь ребёнка как подменили,плачет постоянно,а если не плачет,то спит,топамакс может дать такую реакцию?Приступы генер прекратились,а замирания с подёрг ручек остались.Сейчас праздники,врача нашего только в воскр найти можно.Может кто посоветует нам что нибудь?

[Elsa]

как долго пьете топамакс, какую дозу, вес ребенка?

[Анге]

депакин принимаем год,доза 500мг в сутки,топамакс принимаем месяц 75мг в сутки,весим 16кг.

[laen]

Сообщение от Анге

депакин принимаем год,доза 500мг в сутки,топамакс принимаем месяц 75мг в сутки,весим 16кг.

Т.е вы за месяц вышли на 75 мг?С какой дозы начали?
На мой взгляд-очень быстро. Возможно в этом причина.

[Анге]

мы начинали с 25мг в сутки,через 10дн добавили ещё 25мг и ещё через 10дн 25мг.Нам в педиатр академии так назначили,до топамакса у нас был совершенно другой ребёнок!!!

[laen]

Сообщение от Анге

мы начинали с 25мг в сутки,через 10дн добавили ещё 25мг и ещё через 10дн 25мг.Нам в педиатр академии так назначили,до топамакса у нас был совершенно другой ребёнок!!!

Сразу с 25 мг 16-килограммовому?
Нам была рекомендована такая же схема, но моя-то весила на тот момент 44 кг!Здесь прочитала (спасибо Андрею, Else), что топамакс нужно вводить очень-очень медленно. Еще до первого повышения дозы появились побочки (эпизоды головокружения, эмоциональный негативизм, плаксивость, раздражительность и др.),стали прибавлять с меньшим "шагом"-по 12,5 мг, увеличивая период "стояния" на одной дозе. В итоге на 100 мг/сутки вышли только через 4,5 мес.Но переносимость стала хорошей. Есть, правда, некоторая вялость, как-будто бы дочь все время "хронически устала", появились проблемы с математикой (правда, это совпало с длительным пропуском по болезни). На контроле-положительная динамика. Коростовцев назначил пантокальцин, начали пить-эффект положительный, стала значительно бодрее, почти не отличается от себя прежней. Единственное- к еде стала равнодушной, похудела чуть, но этим сама довольна даже (на танцах теперь на неё не кричат, чтоб "пузо подобрала" Д.Д. дозу повышать не стал, остановились пока на 100 мг/сут при весе более 40 кг.

[Анге]

мы сделали всё как доктор прописал,а сейчас то что нам делать?в воскресенье поедим в академию,послушаю их.